はじめまして いちと申しますグリベックを飲み始めて３年目になります。私は 胃５cm位肝臓無数（最大１１㎝位）胃からの出血により貧血での救急搬送でジストと診断されました。腫瘍が大きく数も多いため、手術できないといわれグリベックを飲んでいます。今年の春 胃だけでも切除の話がありましたが、手術に伴いグリベックを中断することによる肝臓への影響が大きいのではないかと中止になりました。現在 胃の方はカメラで見る限りほとんどきれいで肝臓の方も９㎝位になっています。今後 切除の方向はあるのでしょうか？いろいろ読ませていただいていますが、私のようなケースが無く、相談する人もなく投稿させていただきました。私は４５歳 高３～小１の４人の母です。パソコンインターネット不慣れで失礼かと思いましたが どうぞお許しください。
教えてください！の答にはなりませんが、私も小腸原発7センチ摘出、肝臓転移無数で、肝臓左葉摘出して現在グリベック400服用しています。今年の7月に告知され8月と10月に手術して11月から薬なんでまだまだ新米なんですが、gnetではいろいろ助けてもらってます。いちさんも不安や悩みを相談してくださいね。仲間はたくさんいます！グリベックで胃の腫瘍がきれいになって、肝臓が小さくなっているなら、いい事ですよね？！あるものは取りたいとこですが、グリベックがずっと効いててくれる人もいますしね！私は29歳で、5才と3才の母です。私は医者うまいいって10年くらい…なんて言われましたが、子供達の為に孫を見るまで死ぬわけにはいません（笑）一緒に頑張りましょうね！グリベック服用副作用は大丈夫ですか？もぅ3年だし、うまくコントロールしてるんでしょうね。私は頭が重くなるのと吐き気です。若干浮腫？もあります。最近は楽になってきてます。
はじめまして。熊本のぞうさんと言います。 GISTは新しい病気で，標準治療ができてきているとはいえ，外科的に手術するしないの判断はお医者様によって意見が分かれるようです。 胃と肝臓を両方一度に手術したという話はまだ聞いたことがありませんが，グリベッグで腫瘍を叩けるだけ叩いてから手術をされた方もいるようです。 そこで重要なのは専門知識の高いお医者様に意見を聞いてみるということです。是非セカンドオピニオンをされてみたらどうですか？ この掲示板のGIST研究会に参加されている先生に今後の治療方針について話を聞いてみると，いい治療法が見つかるかもしれません。 お大事にされてください。
いちさん、Ｓｕｎｎｙ南加です。ぞうさんの言われるように、早くＧＩＳＴ治療知識、経験のある医師によるセカンドオピニオンを強くお勧めします。ＧＩＳＴの基本的治療は外科的な摘出です。いちさんのはグリベック効果もありますが、耐性が出てくるのが心配です。前にもポストしましたが、体内に腫瘍組織が多量にあればあるほど、その一つが二次的な突然変異をする可能性が高くなります。そしてそれはアグレッシヴな可能性もあり、増殖が活発化し、これらの新ガン細胞にはグリベックが効かなくなります。ですから今、薬が効いているからと油断は大敵です。ぞうさんの言われるGIST研究会に参加されていてセカンドオピニオンをしてくれる施設は下をクリックして見られます。http://www.gist.jp/shisetsu/list.htmlまた、セカンドオピニオンではなく、下のＧＩＳＴ治験参加施設一覧でＧＩＳＴ治療豊富な医師を探す事もお勧めします。http://www.gist.jp/rinshou/02.html肝臓ＧＩＳＴの摘出手術の件については、知識がありませんが、他の治療法として肝動脈塞栓術（ＴＡＥ―Transarterial Embolization）やラジオ波焼却術（ＲＦＡ－Ｒａｄｉｏ Frequency Ablation）などもあるとＧＩＳＴ治療ガイドラインにも出ています。肝動脈塞栓術は下で説明されています。http://homepage3.nifty.com/tckouhouhp/tae.htmラジオ波焼却術は下で説明されています。http://www.mayona.com/archives/2005/07/post_228.html“手術に伴いグリベックを中断することによる肝臓への影響が大きいのではないか” は医師の意思がはっきり了解できません。手術の直前まで、そして手術後、身体が回復すればグリベック服用は可能と読んでいます。上のGIST研究会の医師らのセカンドオピニオンでしっかり聞いてください。
