皆様いつも沢山の情報をお寄せいただきありがとうございます。今年の初めから妻の病状が悪くなり、サイトおよびブログの更新が滞っており、皆様にはご迷惑、ご心配をおかけしました。妻(ハンドルネーム：PEKO）は７年間の闘病を卒業し１０月２１日に旅立ちました。胃原発腹膜播種で余命３ヶ月との宣告から７年、最初の６年間はほぼ普通の生活を送ることができました。グリベックには本当に感謝ですね。まだ諸々の手続きや片付けがのこっていますが、１２月くらいから徐々にサイトの更新作業を進めて行きたいと思っています。これまで応援してくださった皆様、親身に診て下さった医療関係者の皆様にも、この場をお借りしまして深く御礼申し上げます。当初、妻には病状を伏せていた事もあり、ハンドルネームをNISHIDAとしておりましたが、今後はSumitoで統一させていただきたいと思います。（・・というか、途中で妻にはバレましたので、それ以降はSumitoで通していますが。。。）また今後とも宜しくお願いいたします。GIST患者のための情報ページ西舘 澄人
奥様の看病に各地RFLへの参加。いつもGIST患者の先頭に立って頑張っていただいて頭の下がる重いです。 これからもよろしくおねがします。
奥様のご冥福をお祈り致します。ＰＥＫＯさんの投稿を遡って検索いたしました。最初に病名を聞き、不安になり、検索してここに辿り着く方は多く、本当に助かっております。今、グリベックを服用して、平穏に過ごせている幸せをかみ締め、一日一日を大切に生活して行こうと思います。
ホントみんなが思ってる様にsumitoさんのおかげで、救われてる人はたくさんいます。頭は下がるばかりです。私が丁度手術から退院してきたばかりの時にPekoさんのことGnetでみて、本当にショックでした。心からご冥福をお祈りします。まだまだいろいろ大変だと思いますが、これからもよろしくお願いします。RFLなど、少しでも力になれることがあれば…と思います。
患者のための情報ページは、私たちの心のより所です。管理人としてのご苦労は如何ほどかと、いつも思っています。どうぞご無理はなさらず、これからもよろしくお願いします。NISIDAさん今までありがとうございました^^;
ご自分が大変な状況だったのにこまめに丁寧な返信をされていたのですね。ありがとうございました。奥様のご冥福を心よりお祈りします。
日頃からサイトの運営など、頭の下がるおもいて拝見させていただいております。 私もGIST歴7年目に突入しました。最初は、余命何日とばかり考え、不安な毎日を過ごしていました。グリベックのおかげで普通の生活（顔色が悪いのが不満）が送ることができています。ここまで頑張れてきた一因はこのサイトの存在であることは間違いありません。 Sumitoさんの幅広い活動と、見識の深さに感謝感謝の言葉につきます。これからも支えになってください。 NISHIDAさんはSumitoさんだったのですね。NISHIDAさんの書き込みが突然途絶えて、どうされているのかなと常々思っていました。今回、この疑問がはれました。文書内容からひょっとしたらと思っていました・・・。
Sumitoさん、奥様のご冥福、心よりお祈り申し上げます。胸が詰まる思いです。ご自分のおつらい気持ちを抑えて、皆さんを励まし勇気付けてくださっていらっしゃることにただただ頭が下がるばかりです。なんて言葉をおかけしていいのか、言葉が見つかりませんが、みんなが、ついていますよ。みんながそう思っていることを忘れないでくださいね。そして、これからもよろしくお願いします。Sumitoさんの悲しみはみんなの悲しみです。本当に7年間お二人でよくがんばられましたね。どんなにか奥様も感謝していらっしゃるでしょう。 合掌
RFLつくば以来何かとお世話になっておりありがとうございます。今はおちこみぎみで言葉がありません！これからもよろしくお願いいたします。
sumitoさんにしか出来ないことが多々あります。今後とも変わらずよろしくお願いします。
私もGIST歴6年目に入ります。筑波の第1回ﾘﾚｰﾌｫｰﾗｲﾌ会場に不安を抱えながら一人で参加した日のことを思い出しました。まだﾊﾝﾄﾞﾙﾈｰﾑも持たずにﾃﾝﾄを訪問しましたが、Sumitoさん、KOVAさん、北斗星さん他多くの皆さんにに温かい言葉をかけていただき、救われた思いがしました。Sumitoさんのような高いレベルではお手伝いできませんが、自分なりに皆さんの力になれそうなことをｺﾂｺﾂやってゆきたいと思っています。今後ともよろしくお願いします。（私の個人ｱﾄﾞﾚｽﾌﾞｯｸにはSumitoさんとNISHIDAさんが上下に並んで書いてあります。NISHIDAさんの所在が分かって安心しました。）
私も１月で丸７年のＧＩＳＴ歴になります。このコ−ナ−に参加させて頂いたのは、ス−テントの署名活動を知ってからです。それから一生懸命集めて送らせて頂きましたが、それを集計し提出されるご苦労に接しておられる西館さんは大変だろうと思っていました。管理人として前任者から引き継がれた時から見ていましたが、大変だと思いますが今後とも我々のために、ご努力頂けますようお願いいたします。心から奥様のご冥福と感謝を申し上げます。
西舘 澄人 様 奥様の、ご逝去を知り、謹んでお悔やみ申し上げます。 ほんとうに、残念でなりません。 長年にわたり、かなりのＧＩＳＴ研究とそのコメント等に幾度と無く励まされて参りました。また、当サイトの管理人もお努めいただきましたこと、深くお礼と感謝の意を申し上げます。 湯前悟郎（放射線科ＧＹ）[mixi 検索]
思えば筑波RFLでの出会いが最初でした。その時はかなり具合が悪そうで、声も掛けられませんでした。過去の写真をみても元気なpekoさんばかりで、筑波の写真だけがありませんでした。室蘭の楽しかったのが忘れられません。新横浜の人形がいくつも部屋に飾ってあります。筑波の時、当時の浦島太郎さんからNISIDAさんとsumitoさんが一緒だと教えられました。その浦島さんもいまはおりません。 残った者たちができる限り長く生き抜くことが先に逝った人たちへの弔いになると思います。これからもサイトの運営を宜しくお願いします。
奥様の7年間に亘る闘病とご家族の看病本当にお疲れ様でした。改めてPEKOさんのご冥福をお祈りいたします。患者や家族同士が励ましあい、情報を共有できる数少ないサイトをこれまで運営して頂き有難うございます。署名活動によるスーテントの早期承認ではグリベックに続く治療薬誕生へ患者の叫びが行政を動かす引き金にもなりました。GISTに対する根治治療は手術しかありまん。将来この病気が克服できる日を願いつつ、今後とも本サイト運営を宜しくお願い致します。
西館様。 奥様のご冥福を心よりお祈りします。 恥ずかしながら西館様の奥様がPEKOさんだとはきがつきませんでした。本当に勇気のあるご夫婦です。私はこのサイト（西館さんや小田島さん）から多くの情報を得ることが出来、なんとか今も生き長らえています。きっと、西館さんここ数年間走りつづけてこられたと思います。しばらくはゆっくりされてください。
訃報に驚いています。奥様のご冥福とご家族力を合わせ頑張っていかれますよう心よりお祈り申し上げます。
奥様のご冥福を心からお祈り申し上げます。夏には色々とご助言頂きありがとうございました。ＧＩＳＴと付き合いだして１年余り。胃に発生したＧＩＳＴを切除、そして肝臓への転移、現在はグリベックを服用しています。このサイトを拝見していると、ＧＩＳＴと闘っているのは私だけではないんだ！私ももっとがんばろう！！という気持ちになります。色々とご苦労をおかけしますが、今後とも、よろしくお願いします。
sumito 様奥さまの突然の訃報に驚きました。謹んでお悔やみ申し上げます。残念です。今年４月sumito様より直接メール頂き又勇気分けて頂きました。大変なご苦労があった中メールを下さった事と思います。その中でのご助言ありがとうございました。
沢山のメッセージ本当にありがとうございます。この1ヶ月の間あれこれ考える中で、私たちの一番の反省点は「慣れ」と「過信」であったと思います。少しぐらい痛むのは当たり前でいつもの事、これくらい我慢できる、と痛みがある事に慣れ、我慢してしまい（させてしまい）重篤な副作用への対処が遅れました。結果、体調を元に戻すことができず、薬も服用できないまま腫瘍の増殖を許し、その力に負けてしまいました。グリベックは承認から6年、スーテントはまだ1年半です。まだまだ解らない点が多く、数多くの治験が行われているところです。ですのでちょっとした身体の変調についても、決して我慢せずに専門家に相談してくださいね。そしてスーテント以降は、緩和ケアがしっかりとしている病院を選ぶことも大きな条件になります。痛みや吐き気が治まらなければ、せっかく大きな効果を望める薬があっても服用を続ける事はできません。痛みは痛みでしかありません。我慢する必要はまったくありません。痛む事に慣れ、我慢することに慣れてしまわずに、副作用を緩和していく事を常に考えた治療を望み、そして受けてほしいと願います。皆様の温かいメッセージに励まされ、気持ちも少しづつ回復しています。ですが妻の遺影の前に座るたびに、「ああしていれば・・こうしていれば・・」と後悔ばかりです。なんとも頼りない管理人ですが、今後は皆様に大きな失敗もなく治療を続けていただけるよう、多少なりともお力になれればと思っています。
