横浜リレーフォーライフに２度お邪魔させていただきました神奈川のさちこです。
私はH15.12月に小腸GISTを手術し、H20.3月肝
転移出現7月に二度目の手術を行いました。
その四ヵ月後に肝臓に再々発し薬を服用せず現在まで経過を見てきましたが、H21.11月19日検査結果で今度は肝部分２ヶ所、大きさはそれほど前回と変わりませんが左腎の腹側の腸間膜に45×30mmの腫瘍が見つかり、医師は手術とその後グリベック服用を進め、それともうひとつ治験でニロチニブとイマチニブの薬を使う方法と話がありました。
来週までに選択しなければならないので、なにかアドバイスがありましたらお願いします。

　はじめまして，熊本のぞうさんと言います。
今年の横浜RFLも参加されたんですか？
今年は私も参加しましたので，もしかするとお会いしてたかもしれません。
　
　以下１つの考え方として読んでください。
さちこさんの場合，今回が薬の服用が初めてということなので，グリベッグを服用されるほうが良いのではと思います。

　さちこさんのGISTのエクソンタイプがわかりませんが，過去の薬の実績から行くと効果が未知の治験よりもグリベッグのほうが効果が期待できると思われます。

　留意点としては，病理検査の結果で，医師がグリベッグが効かない可能性を考慮している場合です。KITが陰性であるGISTやエクソンタイプが１１でなく９であったり，遺伝子異常に通常の変化で無いものが含まれている場合，グリベッグの効果が低いこともありますので。

　もし，病理検査の結果がわからない状態なら，まず医師に確認して，治験のほうが良いという根拠をしっかり話し合ったほうがいいように思います。

ぞうさんへ
頂いたアドバイスを参考に病院でGISTのエクソンタイプを確認してみます！
その結果でグリベックに効くタイプかどうかで判断していきます。
グリベックが効くタイプだったとして薬のみの服用にしたほうが良いのか、手術後薬の服用にするか迷います。
やはり３回目の開腹となると気持ちが前に向きません。
あと１回は手術出来ると医師から言われているので頑張るしかない・・・かなぁと思っています。

　開腹手術はやはり何回もできるものでは無いですよね。術後の機能低下を考えると残せるところは残しておきたいです。

　ただ，GIST歴が長い方の中には手術が５回という方もいると聞いています。GISTの概念が固まって時間が経ってないので，病名が別の肉腫で診断されていたためだとか。

　また，肝臓に関してはかなり再生するので，可能な場合もあると聞きます。

　このあたりの判断はお医者さんでまちまちの場合もあるようです。

　ですが，お気持ちはわかります。今年７月に手術して小腸原発のGISTを切除しましたが，回復するのに時間がかかりました。

　外科的な切除も含めて，一番いい選択ができるようにセカンドオピニオンも考えても良いかもしれません。納得がいくまで先生と話しましょう。

　

自分にとって良い方向になるよう確信し決めて行きます。アドバイス有り難うございました。ぞうさんも術後最初の冬ですのでお体大切にして下さいね