71歳になる母が胃GISTです。2003年に手術をしました。7〜8センチの腫瘍でした。1年後に再発。グリベック治療(3錠/日)(副作用がひどいため)を開始し、副作用と戦いながらも5年の月日が流れ、毎回のCTにも腫瘍は見えなくなるくらい効いてくれました。そんな矢先にまさかの再発。グリベックが効かない箇所が見つかり、3cmくらいだそうです。グリベックを通常の4錠に増やしましたが、副作用(貧血、赤血球等が著しく減少)し、輸血しました。かなり体力も落ちているようです。スーテントに変えるか、手術をするかの主治医の問いにこれ以上副作用の強い薬は無理ではないか、との本人の判断で手術を覚悟しましたが、昨日、外科の先生に「再発に手術は癒着もあり、かなり難しい。完全に取れると思ってもらっては困るし、開いてみたらたくさんあって、とじてしまうこともある。」と本人の目の前で言われかなりショックをうけました。二度、三度と手術を受けていらっしゃる方も見えると思います。セカンドオピニオンも考えています。そんなに医師によって判断などは違うものでしょうか?皆さんのご意見をお聞かせ願えれば嬉しく思います。よろしくお願い致します。
丁度お母さんと私が同じ年ですので、他人事とは思えず書き込みました。私は術後数年で再発し、グリベックを3年半(4錠)のみましたが肝臓と腹膜に無数の腫瘍が出来ました。でも先生が肝臓は無理でも腹膜は取ろうと、手術を受けました。脾臓と腹膜播種60個近くを術後写真でみせていただきました。癒着は横隔膜にもありましたが、うまくはがれたそうです。その後今はグリベックを3錠(日)呑んでいます。医者は常に最悪のことを言いますが。其のまま手をこまねいている訳にはいきませんよね。いずれにしてもこの病気は完治という話にはなりませんし、頑張りどころと思いますよ。先生とよく話し合って最善を尽くして貰って欲しいと思います。勿論先生が自信なさそうでしたら思い切って他の病院に行くべきだと思いますが。
ひろさま、お返事いただき嬉しく思います。60個の腫瘍とは・・・本当にGISTという病はしつこく、やっかいな病気と思います。でも、生き抜いていくには病気と上手くつきあって、本人が前向きでがんばってくれるしかないと思うのです。私の母はとても心配性で気の小さい人で、「どうして私はこんな病気になってしまったの・・・どうしたらいいのか・・・」と夜も眠れないくらい考え込んでしまうような人です。離れて住んでいる私はただ励ましたり、楽しい話をすることしかできず・・毎日焦る気持ちとジレンマでいっぱいです。セカンドオピニオンの件も話しましたが、主治医の先生に申し訳ない、遠いところはみんな(家族)に迷惑がかかる、と思っているらしく「やらなくていい」と言っています。でも、私はまだまだ母に聞いて欲しいことも、頼りたい気持ちもたくさんあって、生きててほしいと思うので、姉と相談しながら最善を尽くしたいと思っています。
はじめまして。熊本のぞうさんといいます。おかあさんのこと心配ですね。 もうだいぶ前になりますが,うちの弟が髄膜炎になったとき,結局4ヶ所の病院を渡り歩いてやっと髄膜炎であることがわかりました。わかるまですべて風邪をこじらせたのでしょうとの診断でした。 私自身もGISTではないかとわかるまで3回病院を渡り歩いています。腹痛や高熱を出して,診察に行っても,どこかに炎症があるんでしょうとか腸の調子が悪いんですよといわれました。幸い3箇所目で万が一があると怖いのでと国立病院を紹介いただいて見つけることができたのですが。 現在お医者さんは専門性が非常に高い反面,その専門性がゆえに他の分野になると??という方が多くなっているのでしょう。 セカンドオピニオンを是非お母さんに勧めては同でしょうか。いい知慮法にめぐり合える可能性が広がりますから。 おかあさんを頑張って支えてあげてください。うちの母親も肝臓癌で6年頑張ってます。
6年前ですが、わたしは東大カかっていながら、癌研と他の公立病院にデ−タを持って行きました。その公立病院の若い外科部長の先生が学会で今評判になっているので、東大病院で奨められていたグリベックに賛成だと仰って決めました。勿論その後そのまま東大で投薬を頂きましたよ。セカンドオピニオンは今そんなに遠慮するものではありません。どうかこの話をお母さんにしてあげてください。この病気はまだまだ奥が深い未知の部分が多いこと、そして沢山の人が頑張っていることも含めて。頑張ってあげてください。
ぞうさん、ひろさんご意見を有難うございました。今、母はグリベック投与を中止し、手術に向けて通院で検査をしています。そして、検査がおわると手術というステップに進むことになるかと思います。手術を今通院している所で(愛知がんセンター)で行うにしても、他の先生の意見を聞いてみたいというのが私の本音です。運とか縁とかそういうこともありますが、命の関わることですから、努力してでも、より納得した治療方法を見つけてくださる先生にお願いしたいと思います。大阪警察病院の西田俊朗先生はよくこの掲示板でもお名前を拝見させてもらうのですが、セカンドオピニオンでお話をされた方がもしお見えになられたら、印象や感想を教えていただきたいと思います。(西田先生にかかられて見える方もぜひご参考にさせてください。)
私も、このような場面においてよくコメントしますが、当院の外科医に聞くと、GISTは、なんとしても開腹手術で取れるうちは、取る。これ、基本!!とのこと。 私も、そう思います。放射線科には受診されることがありませんので、外科的に行けるうちは、望みを託すのもひとつかもしれません。