初めて投稿します。５５歳（男）の時の平成１６年に胃ＧＩＳＴで手術。色々あって今度は肝臓に転移し、腫瘍が増大しだして、グリベックを飲み始め、効果が有って腫瘍の増大が止まりました。グリベックは初めは４錠でしたが、副作用もあり、３錠、２錠と減らしていき、今では（ここ２年位）１日に１錠１００ｍｇ服用です。体調をみながら自分の判断でグリベックを減らしました。約３か月毎の血液検査、ＣＴや超音波検査の結果を見ながらしています。減薬のことは医師には僭越ながら事後報告しています。特に何も云われません。自分の体調は本人が一番良く分かるので。当然、自分でしてますから何かあれば自己責任です。耐性が生じるというグリベックは、必要以上には飲まないほうがいいのではないかと勝手に思う。今は肝臓の腫瘍が死んだふりしてますが、大きくなっていくようなら、グリベックを増やすつもりです。減らした理由１．グリベックの耐性が最も心配だからです。 少なく服用してれば耐性が現れるまで、時間が稼げるのではと。 一人一人、身体の大きさ、症状、ＧＩＳＴのボリューム等が違うので、グリベックの服用量も当然違うのでしょう。 適正量が分からなければ、出来るだけ少なく服用したほうがいいのでは。 ＧＩＳＴはまだ症例が少ないようですので、適正量が分からないなら、状態をみて減薬してもいいのでは。２．薬ばかりに頼るでなく、身体の元から治療する。 玄米菜食、温野菜の食事療法をしています。 身体を作っている食べ物が、大事なのは言うまでもありますまい。 ３．その他人それぞれ違いますが、私はこの状況です。何か参考になればと思い投稿しました。
母が患者でした。400mg飲みたい所でしたが、副作用がひどく、泣く泣く100mgに減らしていました。再発した内臓の腫瘍はCTに映らないほど縮小しましたが、服用開始から1年経たずして骨に転移しました。つまり耐性が出たわけです。率直に申し上げて、生命の多様性さんの「減らした理由・１」に関しては大いに不安を感じます。＊以下は、ノバルティスファーマ社のグリベックのFAQより引用です。【Q】 減量投与する場合の下限値は？【Answer】下限値を明らかにした臨床試験成績はありませんが、培養細胞を使ったin vitro試験での検討から臨床用量を推定すると200mg/日以下では効果が期待できません。また、耐性誘導の可能性も否定できませんので基本的には200mg/日以下のグリベックを漫然と投与するべきではないと考えられます。＊以下はGIST研究会の一般向けページからの引用です。「イマチニブを1日1回300mg未満の低用量で投与維持することについては、臨床効果のエビデンスがなく、逆に耐性を誘導する可能性も指摘されていますので、安易に行うべきではありません（専門家医師の判断をあおいでください）。」生命の多様性さんのおっしゃるとおり、まだまだ症例の少ないGISTですが、400mg飲めるならその方がよいのでは……と思ってしまいました。
生命の多様性さん私はあなたの意見に賛成です。私はグリベック歴４年になりますが、今は基本的には３００(日）ミリ服用しています。そしてときどき間をあけています。勿論科学的な根拠はありませんが、主治医の先生は日本人の体質は欧米人と同じではないので良いのではないかといわれています。耐性の問題と副作用を考え自分の判断で、そうしています。勿論三ヶ月に一度のＣＴ及び肝機能血液検査は、欠かしていません。ただ減薬がどんな結果をもたらすかの、その治験が行われているのか、またその結果がどんななのか、知りたいと思っています。どなたかその情報(ただし日本人での）があれば教えてほしいと思います。今のところ私にはお陰様で抜群にグリベックは、効果を示しています。
生命さん、私はグリーベック効果のお陰で毎日を殆ど普通に引退生活をしている一人です。グリーベック400mg服用暦はもう4年半になります。 ラッキーに半年おきのCT Scanに写る単体の腫瘍もミリ単位で縮小、安定化しています。前にもポストしましたが、グリーベックの耐性は私も心配し、出来るかぎりの医療文献を読んでいます。私の暫定的な結論は「服用後二年から二年半に耐性がでる」は統計的な単純な結果で新事実はもっと深いようです。[1984]で耐性につきポストした、その一部をコッピー、編集しました。単行本「GIST 100 Q&A」の質問79“どうして腫瘍が分子標的治療 (Gleevec)の耐性になるのか”の答えは：一般的に次の様に分子標的治療は効果がなくなる可能性がある：• 腫瘍内の薬濃度の低下。薬を腫瘍細胞外に押し出す或るプロテインが腫瘍細胞内で増えて薬の効果が低下するか、腫瘍細胞増殖で薬濃度の低下。（耐性が出て800mgに切り替え腫瘍縮小または安定化を得ている患者が多い。）• 初期に薬が効いていても、腫瘍細胞内で増殖を起す信号伝達を別の方法、例えば裏口、を見つける。• 薬が二次的突然変異した腫瘍細胞の分子標的プロテインに付着しなくなる。[2670] で「グリベックが耐性を起こすのか−について意見」をポストしましたが、私は、耐性の一番理由は、GISTも含め、ガン細胞増殖は非常に不安定であり、クローン増殖の繰り返しが正確に出来なく、二次的な突然変異Secondary mutationエラーが出るからでしょう。細胞遺伝子再生エラーが出た、新しいガン細胞にはグリーベックが効かなくなるのが耐性のほとんどではないでしょうか。 進化した、または悪化した、同じガン腫瘍内に二種類以上突然変異した細胞をみつかる事も稀ではないようです。 GIST掲示版で「耐性」と検索していたら、他の文献より数年早い、２００４年に 小田島一久さんの [169] 「 私が体験した耐性の事例 」で詳しく個人体験が説明されています。[3191] 「グリベック血漿中濃度が臨床効果と相関する」でポストしましたが、グリ ベックの血漿中最低濃度を1,110ng/mL以上に維持すれば、薬効果が持続的に良いと統計的な結果が出ています。生命さん、治験報告でも一日３００mg以下は殆ど効果がないとリポートされています。臨床結果はありませんが、こちらGIST 治療医やRLGは血液検査をし、グリベック血漿最低濃度を1,110ng/mL以上に維持するように、増服を勧めています。 グリーベックはGIST細胞を抹殺できませんが、増殖を抑え、また腫瘍を縮小させます。要は腫瘍細胞増殖を防ぎ、第二次的な突然変異を起させない事です。適正なダイエットは健康的な生活を維持するために必須です、しかし、ガンはそのような食事行動に反応する様なしろものではないようです。 主治医と良く相談して下さい。
うちの母もグリベックを服用していましたが、母の場合は服用開始からまもなく、副作用が辛い為主治医と相談し、１錠になりました。３年ほど１錠の服用が続き、その後薬剤性肺炎に２度ほどかかり、グリベックの耐性が出たということで服用を中止しました。今はスーテントの服用を始めています。母は１錠でもとても効果があり、服用開始時には大き過ぎて取りきれなかった腫瘍も手術が出来るくらい小さくなったり、転移していた肝臓のも消えていました。１錠で効くか効かないかは個人差があるのかもしれません（今の主治医は１錠なら服用する意味がないと言っていましたが）。なんにせよ、自分が納得のいく治療をするのが一番だと思います。
１．グリベックはその後も１日に１錠１００ｍｇ服用です。８月にＣＴ検査をしましたが変化無く、肝臓の腫瘍は死んだふりの現状維持でした。何とか今も１錠１００ｍｇで効いているようです。２．グリベックはＧＩＳＴの特効薬で服用出来るのが有り難いのですが、やはり薬ばかりに頼るでなく、身体の元から治療することが大事でしょうか。それでずっと玄米菜食、温野菜の食事療法をしています。 ３．文献にも色々あるようですが、前提条件等分からないことなどが多いのではないでしょうか。どのような薬を飲もうが、治療、療法をしようとも、効果が有ったかどうかで判断すればいいことでは。一人びとりによって効果が違うから難しいのでしょうか。人は皆、個性が有り体質、気質、その他色々違うということ。
生命の多様性さんは非常にラッキーで勇気のある方ですね。私も多少冒険的な所がありますが、自分の命がかかっている事には専門家に頼ります。しかし主治医の言葉をいつも鵜呑みにはしていません。特にGISTのようにまだ病気の現状がシッカリ解っていない時点で、出来る限り最新の信用できる情報を得て、私の意見を主治医に話し、相談し、両者が納得できる治療をしていもらっているつもりです。‘玄米菜食、温野菜’などは良いことだと思います。基礎的な健康維持は非常に重要です。しかしどこまでこれらが突然変異した異状物質が原因で細胞増殖制御能力を失ったGIST腫瘍に効果があるのでしょうか。 多分ゼロか無関係に近いものかもしれません。多様性さんは胃ＧＩＳＴを摘出、そしてすでに肝臓に転移している現状ですね。多様性さん、どこまでこの１００ｍｇ服用でラッキースツリーク（幸運の連続）が続くのでしょうか。私にはそこまで自分の命を賭けることはできません。最近のLRGサイエンスコーデイネーター、Jerry Callさんのメールの言葉です。“意見は色々あるが耐性が出てからの治療は耐性が出ないようにする治療よりずっとむつかしい。耐性が出ないようにグリベック血漿中濃度を最低以上に維持することが大切だ。”とむしろ増服を進めています。患者まかせを許している主治医の倫理観にも疑問が湧きますが。 ちょっとキツイ言葉になりましたが、考え直してもらえますか？
昨年１２月、母がGISTと診断されました。２週間後、開腹手術し、小腸あたりから、大小さまざまな無数の腫瘍を摘出しました。その後、グリベックス４錠を服用。副作用が強く、主治医の指示のもと、１週間ほどで中止しました。ちなみに母は７６歳、１０年前に狭心症を発し、毎日、複数の薬を飲んでいました。カテーテルは４本入っています。その後、今年４月、腸閉塞で１週間ほど入院。翌５月、また腸閉塞が再発。この時点でCTには、腫瘍らしき影はありませんでした。今度は３週間ほど入院。この間、グリベックスは飲んでいませんでした。７月、セカンドを受け、グリベックスを１錠から再服用。２錠、３錠と増やし、３錠にしたところで副作用らしき症状が強くなり、再度中止。７月末、CT撮影。無残にも腫瘍らしき影が複数確認。８月にはいり、腫瘍に加え、腹水が原因でおなかは妊娠したかのような膨らみ。８月末、入院。この時点で、主治医から「もう、退院はできません。」の一言。入院中、心臓に負担の少ない治療を優先に、療養。９月中旬、肺塞栓を患い、局所麻酔でカテーテル治療。その後、酸素マスクの生活になり、もう体力は限界で、１日２４時間中、寝たきりになりました。マスクをしていても息をするのが、つらそうでした。１０月にはいり、何も食べることができず、水も１日数回、舐める程度に・・・喉に何も通らないため心臓の薬も服用中止。最低限のものを点滴で補っていました。１０月１４日昼、モルヒネ投与。翌１５日早朝、帰らぬ人となりました。GIST発症から１年ほどです。
葵さん初めまして。私も小腸GISTの患者(30代)を持つ家族です。ここの掲示板を訪れる方は、患者本人や患者家族の方がほとんどだと思います。GIST疑いと診断されて不安で訪れる方もいらっしゃいます。現在、再発されてグリベックを飲んでいる方やアジュバント療法で飲んでいる方がたくさんいます。新しい薬スーテントもありますが、みなさんグリベックで頑張っています。葵さんはお母様の経緯を知って頂きたかったのかもしれませんが、もしかしたら、これから辿るかもしれない細かい経緯を知ることは、とても怖いですし見たくありません。(言葉がきつくてごめんなさい）この掲示板は、良い治療法や副作用の対処法、一日でも長く生きていく為にどうしたら良いか、みんなで話し合い励まし合いながら頑張っている所です。葵さんの内容は辛かったです。みなさん、変なことを書いてごめんなさい。sumitoさん、不適切だと判断した場合は削除してください。よろしくお願いします。
命の多様性 様大変運良く来られていると思います。GIST患者のグリベック服用群とグリベック中止群を比較する治験がフランスで行われており、中止群の９０％は再燃しています。逆に言うと１０％ほどの方は再燃がないという事です。命の多様性さんはおそらくこちらのグループに含まれる性質をお持ちのGISTなのではないでしょうか？ 100ｍｇの服用がなんらかの効果を生んでいるという可能性もあり、再燃を遅らせているのかもしれませんね。ですが、あとの９０％の方は服用を中止したり、効果のない用量まで下げてしまうことで、再燃したり再発する可能性が高いのです。確かに欧米の方々とは体質、体格差もあり、グリベックやスーテントに対する感受性の違いも指摘されていますが、欧米にも低用量で効果が持続する方も存在しますし、日本人だからといって用量を大きく変更してよいほどの差ではありません。10/30の投稿について、２）については、｢身体の元からの治療｣という事ではなく、薬の効果を最大限に得るための体調管理として、大変重要な事ではあると思います。ですが、Sunny南加さんの言われるように、GIST腫瘍に対する効果としては無に等しいでしょう。３）については、仰るとおりかもしれません。ただ、あくまで自己責任の範疇で行うべきことですので、異論もありませんが推奨もできません。４）については、３）を推奨する表現と判断しましたので、申し訳ありませんが削除させていただきました。罹患されたばかりの方や、初めてこの掲示板に来られた方の誤解を生む可能性もあります。これを読まれてその通りにして、病状が悪化される方がおられたら大変です。どうかご了承ください。こうめ 様亡くなられた方の経緯を知る事は大事な事ですが、これからの事に不安を感じる中、読まれるのはお辛かったと思います。ですが遺族にとって故人の事を文章にするという作業は、こちらもとても苦しい事なのです。私も21日に妻が亡くなり遺族となりました。私には妻の経過を書き込む事など、まだとてもできません。おそらく葵さんも、そんな苦しい気持ちを押し殺しながら書かれたのではないかと思います。グリベックを飲みたくとも飲めない苦しさ、無念さを訴えたかったのだと思います。そしてその結果がどうなったかを知ってほしかったのだと思います。葵 様お辛いですね。GISTは消化管の腫瘍であるにも係らず、進行を止めるには経口薬しかありません。イレウスの状態になると薬どころか水さえも口にすることができないのに・・・お母様のご冥福をお祈りいたします。葵さんも、早く元気を取り戻してくださいね。罹患する時期も違い、患者さん一人一人の状況も違います。掲示板という性質上、読みたくない文章もあると思います。ですがGISTという稀ながんの患者さんが、唯一集まる場所でもあります。お1人お1人が他の患者さんへ配慮し、心中を酌んでいただければと思います。また、亡くなられた方へは敬意を祓う事も忘れずにお願いいたします。管理人としてご意見させていただきました。失礼の段はお許しください。
葵さん、ごめんなさい。ご遺族の気持ちも考えずに大変失礼なことをしてしまいました。お母様を亡くして間もなかったのですね。動揺していて、それにも気づかずに書き込んでしまいました。みなさんの経緯をこれまでも読んできたのですが、お母様の最後の数ヶ月についての内容が詳細だったので辛かったのです。グリベックを飲んで副作用に苦しみながら一人暮らしをしている家族を思ったら書いてました。休薬したことがあるのでなおさらかもしれません。ごめんなさい。お母様のご冥福をお祈り致します。悲しみを乗り切るにはまだまだ時間がかかると思いますが、ご自身の健康に気をつけて早く元気になって下さい。sumitoさん、失礼いたしました。そして、まだお辛いのにありがとうございました。奥様のご冥福をお祈りいたします。sumitoさんもご家族の方も、早く元気を取り戻して下さい。
こうめさん、ありがとうございます。こちらこそ失礼いたしました。ご家族の治療が良い方向へ向かうことを願っています。副作用は我慢せず、きちんと訴えて緩和していただいてくださいね。
このような情報を交換できる事が有り難いです。先輩たちの命をかけた経験を無駄にせず、自分の辛さも何かの役に立つと思うと勇気が湧いてきます。ギスト発病の時（２０００年）に、このような情報があったら肝臓中ギストだらけになるまで油断しなかったはずです（１年間、ＣＴを撮らなかったのです）掲示板をお世話下さっている方に感謝し、ここの仲間を何より大切に思っています。グリベックは、減量してでもトライしてみる価値があるのではないかと思います。私は肝臓手術後５日目から、１日４錠飲み始め、１０日でギブアップしました。休薬１カ月後「３錠と言われるだろう」と思っていましたが主治医は２錠を提案されました。半年後、影は小さくなり始め、今は殆ど消えています。２錠では効かない物なら、何らかの自己治癒力か何かだから、グリベックを止めてもいいのでは・・とか色々考えます。蓄積が無く手探り状態の稀な病気だから、どうかこのような議論も、お願いしたいです。
みどりさん一日２００ｍｇで7年以上安定化しているとはすごくラッキーですね。治験結果で３００ｍｇ以下は効果が期待できないと記憶しています。LRGではグリベック血漿最低濃度を1,110ng/mL以上に維持するようにと特別な血液検査を勧めています。しかし薬の代謝もそうとう個人差があるのでしょうか。“グリベックを止めてもいいのでは”は大きなギャンブルですね。グリベックは突然変異した腫瘍組織を撲滅する能力はありません。グリベックは腫瘍増殖を防ぎ、良く効く腫瘍組織タイプであれば縮小させますが、GISTを完治してくれません。ですから服用停止すれば再発は時間の問題でしょう。いや、それより怖いのは腫瘍組織の二次的突然変異でグリベックの耐性です。LRGサイエンスコーデイネーター、Jerry Callさんの言葉、“耐性後の治療は耐性を防ぐ治療よりずっとむつかしい”を忘れないで下さい。
