皆さん、初めまして。GISTについて色々見ましたが、どんどん不安になっていき、投稿しました。私の父は、去年の10月に検診でGISTだと、診断されました。本人は症状もなく、好きなものを食べて力仕事もしています。腫瘍は、胃に8cm×10cmだと言われ、転移もみられ、大きすぎて手術は難しいとのことでグリベックを処方されました。グリベックを飲んで様子を見て腫瘍が小さくなれば手術をするはずだったのにお世話になっている知り合いから4万もする、「まほう」という薬をしつこく勧められたようで、知り合いは、ガンも治ると言っていたそうなんですが、父は家族には言わず、その薬を飲んでいたみたいなのです。しかも、1月から医者で処方されたグリベックを飲まず、その「まほう」っていう薬をのんでいたらしいのです。そして4月の検査をしたら腫瘍は10cm×12cmに大きくなっていました。医師には開腹して見てみないとなんともいえないと言われ、父は考えたい。と言うのです。1ヶ月後に返事をするのですが、本人の意思よりも、強制的に手術を受けさせたほうがよいのかどうすればよいのか分かりません。私は、私の命をあげたいほど父に長生きしてほしいのです。もう手遅れなのでしょうか。誰か助けてください。お願いします。
私に言わせれば慌てる事はありません。ただし医師の言う事を聞けばです。私も同じぐらいの大きさで見つかりました。その場合は東大で手術をお受けましたが、それほど慌てませんでした。そのご2年で再発しましたが今はグリベックで落ち着いています。 そして最近は術後の抗がん剤で成果をあげていると言う事ですよね。問題はまほうというあやしげなサプリメントです・こういったものは無数に販売されていますが、コレだけに頼るのは絶対に避けるべきです。先生の言うとおりにしてグリベックを飲むべきです。そうして経過次第で手術の選択もあると思います。あまり迷わず第一選択肢を信じましょうよ。お父さんを説得する事が大切ですね。
もう1つ質問いいですか?第一選択肢の手術を選んだら開腹して腫瘍の大きさと、転移があまりにもひどかった場合、どうなるのでしょうか?転移している臓器をすべて摘出になるのですか?松本さんの時はどんな手術をしたのでしょうか?よければ教えて下さい。もしも、手術が成功しなかったら父はどうなるのでしょうか。教えて下さい。何度も申し訳ありません。現在、松本さんのお体はいかがですか?体調悪い時は、無理しないで下さいね。
私の場合は胃の三分の一を摘出しました。そして術後の抗がん治療はしませんでした。そのせいか二年後に肝臓に転移が認められましたが、先生はグリベックが効くと思うといわれました。それでも私は念のため三楽病院でも診てもらいましたが、そこでも同意見でしたので、迷わずグリベックを呑む事にしました。その結果肝臓の腫瘍は小さくなり手術も検討されましたが、特に急ぐ事はないと言う事で現在に至っています。グリベックは朝晩二百ミリ宛呑んでいますが、元気に仕事やゴルフと写真をやっています。とにかく主治医よく相談してサプリメントは、補助以上のものではないという認識が必要だと思います。よくお父さんと話してください。なお手術は4年前のことです。
大変ですね。半年で20%の腫瘍増大が多いか少ないか、私たち素人には分かりかねますが、このまま放置すると手術適用の範囲を超えて大きくなり外科的手段が使えなくなります。また、1月からグリベックを飲んでいると主治医の先生が考えていると薬が効かないと考え、服用を中止してしまい、爆発的な腫瘍増大にいたる可能性があります。危険です。服用をサボった事は承知しているでしょうか、医者が判断を誤ります。私が最初の腫瘍が見つかった時、大きさは貴方のお父さんと同じ大きさでした。その時は、時間を置かず、一刻も早く手術を求めました。(二年前にTAKEで手術の詳細を報告しています)時間を置き大きくなればなるほど周りの臓器を取り込み、組織浸潤を起こし危険度が増大すると思います。 訳の分からないもので命が救われる稀なケースに自分だけが当てはまると希望的観測に囚われて貴重な時間を浪費しないように、現実的な判断が必要に思いますが、いかがでしょうか?
1875では結論が明確ではありませんでしたので、もう一度、なるべく早く手術を勧めるべきです。ひょっとして父上はものも食べられなくなる仕事もできなくなると思って躊躇っているのではないでしょうか? 大きさから思うに、胃の全摘か部分切除は避けられませんが、例えば自分は上腹部半分ありません、この二年間、小食と逆流との格闘です。体重は18kg減、だけど食べ方を工夫し現役で仕事してます。自分は違いますが、力仕事がメインだとそれにあった食生活は工夫次第です。昨年には大腸切除手術までしましたが、今も現役で仕事、出張をこなしています。沢山の格闘している患者の事を教えてあげれば良い、逃げずに、諦めず、闘う多くの患者や、RFLに参加した沢山の人々の事を教えてあげれば良い、そうすれば手術をする勇気を得られますよ。
松本さん、北斗星さん、ありがとうございます。やはり、グリベックを飲んでいても、手術は避けられない選択なんですね。お二人の話を、聞いて手術をしても元気にお過ごしているようなので安心しました。父は1月からのグリベックの服用を医師には言ってないと思います。多分、父が話したら先生に怒られると思って話してないみたいです。それは、ちゃんと話したほうがいいということと、何にしても手術はすることなんだと、すぐに父に話します。それから、母に話したところ、父は75歳で手術の体力があるか、わからないし開腹してみないとわからないと医師に言われたので、母は手術に大きな不安があり、このままグリベックでごまかして少しでも長生きするなら。と、考えているようです。父の収入で暮らしているので余計、心配なようなのです。それでも、私は父を説得させようと思いますが母の理解も必要ですよね。あと、私たちは群馬県に在住なのですが父は今、群馬大学付属病院に通院しています。もし、群馬県で良い病院があったら是非教えて下さい。何度も長い文章ですみません。
思いの他高齢なのでお母さんの話しも一理あると思いますが、自分の入院中にも70歳で胃がんのため半分摘出の人や食道がん手術の75歳など何人か高齢にもかかわらず大きな手術をして、二、三週間から二ヶ月で元気に退院していきました。主治医の先生と正直に話して相談して下さい。切らない選択も有るかもしれませんよ。
昨年の四月に私の友人が78歳で胃の全摘手術をしましたが、元気ですよ。会社の会長ですが朝早くに会社に出て、社員に嫌がられています(冗談です)ゴルフもやりますし。ただお父さんの場合はグリベックをのんでいなかったとの事で、今からでも遅くないと思いますので、先生にきちんと話して、グリベックと手術のはんだんを、急いでするべきだと思います。グリベックの効果は思いのほか劇的に効きますよ。特に胃の原発には効果があるそうですので-。
私の母は80歳で胃の全摘手術をしました。術後グリベックを飲んでいます。高齢でしたが、その後元気に生活しています。(さすがに農作業はできなくなりましたが・・・)松本さんがおっしゃるように、胃の原発でグリベックが効果あるようです。まずは正直に先生と相談することをお勧めいたします。
一昨年の12月に胃を全摘出した44歳の男、本人です。昨年8月に肝臓にも腫瘍が見つかり、グリベックを4錠飲んでおります。胃を切らないで 済むのであれば、それに越した事はありません。顔では笑顔をふりまいていますが、好きなものが食べれませんし、毎日、食後は苦しい思いをしています。食欲が落ちれば、体力も落ちます。85Kgあった体重も60Kgです。胃の臓器移植をしてほしい心境です。女性の人が、子供を産む苦しみは、男にはわからないという意味がよくわかります。体力のない高齢の方が、なお、体力が落ちます。満員の電車には、乗れない為、朝9時始まりの会社に、座って行くために6時30分には会社に行きます。胃を切った仲間たちの「アルファ会」の機関紙をよく読めがわかります。自分は手術は進めません。(私の一例です。)
高齢での手術でも命は助かるんですよね。みなさんのお話を聞けて本当に安心できました。桃太郎さんのおっしゃる通り、私も手術を父に勧めたくありませんが、もう手術しか選択がないほど腫瘍が大きすぎるらしいのです。体力低下や体重減少などのリスクで小さくなった父を見たくありませんが、1番心配なのは、精神面です。やはり、本人が1番、苦しいですよね。みなさんも、戦ってきているんですよね。GISTになった方々しか理解できないこともありますよね。私なんかがココに投稿していて申し訳ないです。本当に返信して頂いてありがとうございます。来週、父とも話しあって先生に相談します。
もう結論がでたようですが私の妻もジストです。01年に自覚症状があり病院に行ったときには胃と膵体尾部に浸潤状態でした。胃の一部、膵の3分の2、脾臓全部を切除しました。 御存知だと思うのですが参考までに。大切なのは摘出する際に、膿包状態になっている切除部分を破いて飛散させないことです。飛び散るとそこからまた発症する可能性が高くなります。ドクターに『こちらも知識を持っている』と匂わせる事も緊張感を持たせる意味で大切ですから、いやみにならない程度に『破かずに摘出できるのか?』などと質問してもいいと思います。 同じく手術前に確定診断をするため組織検査をします。針生検の際も取った組織を途中に落とさないようにすることが重要です。途中の組織においてくると、そこからの発症確率が高くなります。 グリペックの効果は驚くほどで、私の知り合い5人服用中ですが、全員が小さくなるか、同じ状態に留まっています。【正確なデータはメーカー資料を確認してください】服用すれば手術できる可能性が、高くなると思います。 妻は2年8ヶ月で肝に再発しました。04からグリペックを服用中ですが幸い現在はSD【ステイプルディディーズ】状態です。当初、効果は2年ほど・・・と言われていましたが、丸3年経過してSDです。先ほどの5人の方でもジストそのものでなくなられた方はいません。 まだまだ戦えます。ドクターへの信頼も大切ですし不安ならセカンドオピニオンも効果的と思います。 言わずもがな・・・ですが、当然患者さんは不安で正常な思考は難しいと思います。健康な方が落ち着いて【戦うぞ】という強い気持ちで支えてあげることが大事だと思っています。 人の苦難につけこんでいろんなことを言ってきます。しかし何が効果があって何が嘘かは御自分で判断するしかありません。 ただ、抗がん剤の副作用を軽減するためや免疫力を高めるためなど多くの方が何かを(俗にサプリと言われるモノ)併用しているのは事実です。きのこから抽出したモノ、サメの歯、カバノアナ茸、プロポリス等限りなくあります。 また玉川温泉など温泉療養・・・・戦う手段は様々ですが、良し悪しにコメントはできません。なぜか・・・実際にそれが効いた・・・と思われる事例もあるからです。冷たい言い方ですが・・・御自分の責任で・・・としか申し上げられません。