すみません、すっかりご報告をサボっておりましたが・・・グリベック耐性により昨年７月末から飲み始めたスーテントですが、９ヶ月が経過しています。当初５０mgで飲み始めたのですが、白血球減少・甲状腺ホルモン減少の副作用で、服用後２ヶ月程で３７．５mgに減量しております。昨年は３週間の服用の後、手足症候群の回復次第で１～２週間休薬というペースで服用していましたが、今年に入ってからは手足の回復に時間がかかるようになり、２週間休んでいます。服用のほうは相変わらず手足症候群の進行で３週間でドクターストップがかかっている状態です。今回は、４月１３日から服用し今日で丁度２週間となりますが、前回より２～３日分副作用の進行が遅れている気がします。今までであればそろそろ口の中が荒れてくる頃なのですが、今のところ歯磨き粉が滲みる以外は問題なく治まっています。ここ２ヶ月の血液検査では白血球の値が大きく改善されており、体が適応してきたということなのかなと思っています。３月下旬のＣＴの結果も問題なく、骨盤内中心部に近い場所にある腫瘍も膿胞化・液状化している様です。ただ、すでに９ヶ月が経過し耐性の問題も常に頭に入れておかなればならず、引き続き要観察の状況です。楽になった副作用血液数値（白血球増加・甲状腺ホルモン値問題なし）、口内炎・舌炎従来と変わらず手足症候群（今回は場所が良いためちょっとは楽ですが全体的には変わらず）、腹痛・下痢、筋肉の攣り辛くなった副作用胃もたれ・胸焼けといった具合です。また引き続きご報告してまいります。
sakurai 様 こんにちは！ sakurai 様。 『スーテント』服用の経過報告を有難うございます。ご無沙汰ですね！！ 経過観察上、胸焼け・胃のもたれが副作用となっているようですが、腫瘍のヒドロ化、採血検査結果の状態からスーテントが効果を示していると思われます。いわゆる順調ですね。いい感じです。私も嬉しいです！！ 消化器系列の疾患ですから、副作用も消化器に現れるのでしょうか?血液検査ＷＢＣも良いことから、今回のスーテントトライは期待できそうですね。このまま順調に進みますことを望みます。 良き報告を有難うございました。これからです！頑張ってまいりましょう。
sakurai様初めまして！うちの母もこれからスーテントを服用するので、sakurai様の経過報告、とても心強くなりました。腫瘍が液状化しているとのこと、本当に良かったですね！でもやはり副作用で辛い思いをされているのですね。お気持ちお察しします。母はグリベックの時の副作用の印象が強く残っている為、吐き気や口内炎を気にしていますが、私は皮膚の状況が心配です。診察のときにも説明は受けましたが、グリベックの時は無かった副作用だと思いますので、母はあまり気にしていないようです。手足症候群との事ですが、どんな感じなのでしょうか。やはりスーテント特有の副作用なんでしょうね。質問してしまって申し訳ありません。sakurai様の経過が順調に進むことを祈っております。お互い頑張りましょう！
放射線科GYさまいつも情報ありがとうございます。大変興味深く読ませていただいております。この病気の場合、CTやMRIといった画像で経過を見ることが基本なのでとても心強いです。我々患者側の観点だと偏ってしまいがちなので、病院側からの見解などをお聞かせいただけてとても助かっております。今後ともよろしくお願いいたします。
むすめさんお母様がこれからスーテント服用とのこと、ご不安も多いことでしょう。何かの参考になればと思い、私の経緯をお話します。私の場合は、グリベック服用時にみられた副作用のうち、「吐き気、全身の倦怠感、浮腫み」はスーテントに切り替えてから軽減しました。「筋肉の攣り・下痢（不定期）」は相変わらずです。その代わりに、「手足症候群・口内炎」がきつくなっています。当初の50mg服用時はこれらに加えて「白血球減少・甲状腺ホルモン減少」があったため、服用開始後3クール目（変則）に37.5mgに減量しています。手足症候群ですが、服用開始後10日ほどしてから足の裏の体重がかかる部分（親指の裏側・かかとの裏側）が痛くなってきました。その後、靴で擦れる部分（親指内側・小指外側・かかと内側・かかと後側）に広がるといった具合でした。手のほうは比較的出現が遅かったのですが、現在は利き手である右手の親指付け根、両手のひとさし指・中指の関節内側に出現しています。数クール繰り返しているうちに休薬時の回復にかかる時間が少しずつ長くなっている気がします。痛みは2種類です。1.足裏の第3関節の部分やかかとの裏側、手の内側などの「力が日常的にかかる部分」はいわゆる「まめ」のような状態になり、出現場所によっては非常に痛く歩くのが困難になります。手も酷い時期はペットボトルのキャップを開けられなくなります。休薬期間中に大方回復し、出現場所も変わります。（出ない場合もあり）素人考えなのですが、スーテントは血管新生を妨げる働きがあるということで、健常者では日常の中で再生する毛細血管の回復が遅れ、ダメージが蓄積していくのかなというイメージです。2.かかと内側や後側、親指内側、小指外側といった「日常的に擦れる部分」は皮膚が炎症を起こしてヒリヒリとした痛みになります。これは酷くなるとズキズキと痛むようになり、じっとしていても辛いです。免疫力低下による細菌感染？と思っています。こちらの回復が時間がかかります。服用を再開すると同じ場所が悪化する感じです。1.に対しては、靴の中に低反発クッションのソールを敷き、家の中では常時低反発スリッパを着用して凌いでいます。（効果あり）薬はヒルドイドソフト（血液の凝固を妨げる）・ウレパール（角質軟化）を処方してもらっています。2.はとにかく清潔に保つことが基本です。足は朝晩、手は日に3回以上石鹸で洗い、薬を塗っています。薬はステロイド剤のロコイドクリームを処方されています。（これが結構効きますよ）その上にヒルドイド・ウレパールを重ね塗りです。次に辛いのが胸焼けです。私の場合十二指腸より少し下の空腸に腫瘍があったため腸を縦に切除していますので、一部腸が狭くなっており、内容物がかなり通過しにくくなっています。以前から食べたあともしばらく胃から内容物が出て行かずもたれ感が長く続いていたのですが、スーテントを服用開始してから（特に最近）は胸焼けが酷くなりました。膵液の分泌を増やす作用があるようですので、滞っているところに膵液・胃液が過剰分泌され、それが胃・十二指腸の粘膜を傷めているのかなと思っています。これはガスターで対応していますが、服用後期はそれでもかなり辛いです。これは休薬3～4日で軽減します。その他、服用期間後半～末にかけて出現する口内炎や舌炎はアズノールで軽減しています。やはり免疫力と口内細菌のバランスの問題なのでしょうか。以上、長くなりましたが、私の場合の副作用と対処方法です。もちろん副作用には個人差がありますので、主治医とよく相談して処方していただくことが重要です。スーテントは開始時は50mgと決まっていますので、当初は副作用が強く現れるケースが多いと聞いています。強い副作用が出たら我慢せずすぐに主治医に診てもらって下さい。私は「痛いけどこんなものだろう」と我慢していたら、主治医に「ここまで酷くなる前に来なきゃ・・・」と怒られてしまいました（笑）お母様がスムーズに服用できるといいですね。
副作用、ひとつ書き忘れです。服用後期になると鼻の粘膜が炎症を起こします。鼻全体が痛くなり顔を洗うのも辛くなります。あと目頭の皮膚がカサカサになり、時にはかさぶた状になります。これは上記ロコイドを綿棒で塗って対処しています。以上追記でした。
sakurai様副作用の詳しい経緯を教えて頂いて、本当にありがとうございます。母も服用２週間が過ぎ、今日病院に行ってきました。やはり母も、白血球の減少、甲状腺の数値が上がっていた為、今回は甲状腺の薬を出してもらいました。手足症候群の症状は出ていないようで、口内炎・舌炎、下痢と疲労感があるようです。口内炎は辛いらしく、そのことを先生に言いましたが今回は薬は処方してもらえませんでした。次回ひどいようでしたら聞いてみることにします。アドバイスありがとうございます。sakurai様の追記にあったように、鼻の調子が悪いらしいです。あまりにひどくなるようでしたら、それも先生に聞いてみたいと思います。うちの母も「こんなもんか」と我慢してしまうたちですので（笑）、私が気をつけてみていこうと思います。sakurai様も、副作用に負けず頑張って下さい！また報告をお待ちしております。ありがとうございました。
sakurai様いつも報告ありがとうございます。助かっています。飲み始めは、手足症候群はでてなかったんですがここ２ｹ月は、手足症候群で悩まされてます。指の皮が全部むけるんですね．．．(>_<)飲み始めの時に、足がいたくって、車いすの時があると、お聞きしていましたが、指じゃなく足がそうなってしまったら、歩けませんね。指の皮がむけると、薬をあけたり、箸をもったりコップをもったり、できません。お風呂が一苦労みたいで．．．お湯に指をつけるとしみて大変だそうです。タオルも絞れないみたいです(>_<)あと、お聞きしたいのが、肩とか胸の上の方とか痛くなりませんか？今回、左胸の上が痛いみたいで、肩も痛い、痛いと言っています。そのようになった事はないですか？今回、心電図がひっかかったみたいですから、関係あるんでしょうか？
はじめまして。うさぎと申します。ｽｰﾃﾝﾄについて調べていたところ、この掲示板に辿り着きました。うちの父は二年前にgistにかかりｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用していたのですが去年の12月のCTの結果では、大腸の腫瘍が小さくなっており順調かと思われましたが、今年4月の結果では、また腫瘍が大きくなっていました。痛みも伴ったためまた再入院していますが、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸが耐性している状態です。ここ最近ｽｰﾃﾝﾄを服用し始める予定です。 ｽｰﾃﾝﾄについての情報やGistの情報がとても少なく、困っていましたがこれから聞きたいことや、知りたいことがあったらまた書くと思いますがよろしくお願い致します。 まだ40代で仕事ができなくなった父を観て切なくなります。。でも、このような掲示板の存在を知り心強くなりました。
まいさん言われてみれば私も2ヶ月前から左肩が痛いですね。服用開始後8ヶ月くらいはなんとも無かったので、単なる四十肩かと思っていたのですが・・・今後の診察時に聞いてみますね。うさぎさんわたしもグリベック耐性でスーテントに切り替えて、かれこれ10ヶ月になります。副作用も上手く付き合っていけば何とか乗り越えられると思いますので、我慢せず主治医とよく相談していったほうが良いと思います。私も今43歳ですが、まだまだあきらめていませんよ。スーテントや治験中のタシグナで当面の間凌いでおいて、そのうち根治させる治療法が確立するまで生き延びてやろうと思っています。（高橋先生の標的遺伝子療法など）その間、皆で情報を交換しながら頑張っていきましょう！
sakurai様主人も痛い、痛いと言うので、五十肩じゃないのとか言ってました。一度また、診察の時に聞いてみて下さいね。手足症候群は、本当見ていても、痛々しいですね毎月、毎月の副作用が少しずつ違って、大変さを感じます。でも、こうやって闘っている人たちがいるので、いろいろ聞けて助かります。宜しくお願いしますm(_ _)m
みなさんこんにちは。 肩関節の痛み・・・・うちの母親もグリベック服用しながらも左肩が痛い痛いと言うています。困ったもんですね。 なにか、共通して疾患が？それとも副作用があるのかな？ って、こう思っています。
放射線課GYさまみんなに聞いてみてよかったです。ありがとうございます。グリベックもスーテントも同じような副作用があるんですね。また、何かありましたら教えて下さいm(_ _)m
励みになりました。ありがとうございます！私の父よりも若かったのですね。何も知らず失礼しました。でもこの場を借りて情報交換ができてとてもよかったですm(__)m父は、今再入院して最近は輸血をしたりしながら治療を頑張っています。本当に生き抜いて絶対完治させましょう。
？？私のＧＩＳＴの家族（３０才代）も左肩の痛みを訴えてました。発病当初はスキルス胃癌の疑いだったので「ウィルヒョウの転移」かと思ってましたが、結果はＧＩＳＴ。でも肩の痛みは「○才肩」の痛みでは無さそうです。なんでしょうね？？
11ヶ月飲んでいますが手足は毎回わずかながら慣れてきました。下痢はロペミンでコントロールに調整中です、しかし難しい。疲労は激しく仕事に午前中出ると昼からは倒れている感じです。腫瘍部分の痛みはスーテントを飲んでいるときはほとんどなく、休薬中は痛みが増幅します。服用量は最初は50mg4カプセル、現在は体調しだいで3カプセル、悪ければ2カプセル、疲労か激しいと休薬という状態で続けています。転移部分は回復しS4の主病巣以外はペットでは確認できなくなった。さらに転移部はCT、エコーでもほとんど判断できなくなりました。侵食された骨は再石灰化しているとの判断でした。高くて苦しいスーテントの日々ですが、こうまでして生きる意味を見失わないようにと願います。
こんにちは久しぶりの書き込みです。主人がスーテントえを飲み始めて丁度一年になります。今は白血球が1800と尿淡白が3、手足はむけむけに下痢と副作用が凄く、只今１０日ほど休薬中です。しかしスーテントを飲まないと、とたんに便秘になり、足は浮腫みが酷く体重も5㌔増加してしまい、下剤を飲んでいますがなかなか頑固な便秘なようでお腹が苦しそうです。５日を過ぎた頃から腫瘍がみるみる肥大をし、お腹から飛び出てきてしまうほどで、薄い洋服ではボコット突き出ているのがわかる程です。まさ様の言うようにスーテントを飲んでいる時は腫瘍の痛みがないようです。しかしながら、このままでは腎臓機能が低下してしまうため、やむなく休薬中です。今はビタミンＣとアルブミンの点滴を週に一度通って白血球の回復を待っています。主人にとってスーテントは、なくてはならない薬なんだなと、この休薬中にしみじみ痛感しております。
まさ様 まうママ様こんにちは。我が家の主人も、来月でスーテント１年になります。こんなに、スーテントの仲間がいるなんて、いろいろお話聞かせて貰えて嬉しいです。先月から、CPKの数値が高い為２週間飲んで４週間休薬↓今月もまた、CPK数値が高い為１０日間で休薬で安静の為入院↓１年が近くなってきたら、全然薬飲めなくなってきました。このままで、大丈夫なのか心配です(>_<)本当にみなさんと同じでスーテントは、主人にとってなくてはならない薬です。一緒に２年．３年と飲み続けられるように、頑張っていきましょう(^^)
始めまして。スーテントの副作用について調べていたらこんなに詳しくお話が聞けるとこにたどり着けてちょっと、ほっとしています。父が腎臓がんで手術できないので、薬を飲んで抑えていうことになったのですが、副作用がつらいようなら、もう薬も飲みたくないなぁともらしていたので、娘としてはどう返事していいものやら。いろいろ不安と心配で潰されそうな毎日です。みなさん、頑張っている姿をここで聞いて、私も一緒に頑張っていきたいと思います。手足症候群とか、未知の症状にどうやって対応していけばいいものか、いろいろ勉強させてもらいます。これからよろしくお願いします。
娘さん確かに副作用に対しての不安、患者としてよくわかります。でもね、耐性発現でスーテントを諦めて新薬の治験に参加している私としては「スーテントが飲める」という事がうらやましく思いますよ。「副作用があるということはそれだけ作用があるのだ」という事に気がつけば、副作用が決して苦しいだけではないのだと前向きに捉えることが出来ると思います。「この痛みは腫瘍を抑えている痛み、だからこうして生きていられるんだ。」と考えるようにしたら、私は苦にならなかったですね。お父様が弱気になられたら、「痛いの大変だよね、でも我慢すれば、その分楽しいことが沢山あるでしょ？」とフォローしてあげたらいかがでしょうか？そういう私は、今参加している新薬の治験で、副作用らしい副作用もなく却って不安になってます。（笑）
sakurai様そうですね。副作用は腫瘍を抑えてる痛みですよね。それに上手く付き合って行けるようにフォローできるように頑張ります！ほんとに、この掲示板にこれてよかったです。これから、経過を報告して行きたいと思いますので、またいろいろ教えてください。しかし、スーデント高額で金銭的にちょっと心配ですが（＞＜）
