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[940] はじめまして。 宮本 - 2006/06/07(水) 16:46 -

今年に入りGIST診断されました、宮本と申します。腹部に大きめの腫瘍があり、摘出手術はできないと主治医に言われています。(他の臓器に浸潤しているそうです)
グリベックを服用し、現在副作用らしき症状はありませんし、主治医からは薬は効いているとお答え頂いています。

ネットでこの病気について色々検索してみましたが、難しい言葉が多く、恥ずかしながら自分自身の病気について理解しきれていません。
周りに相談できる相手がおらず、こちらの掲示板を拝見し、同じ患者の皆様にこの病気についてお尋ねしたく書き込みさせて頂きました。

現在、薬が効いてるおかげで日常生活に支障なく暮らしているので病気を忘れがちになるのですが、たまに思い出したように不安に駆られます。
不安というのは、薬に耐性が出た後の事。
AMG706やSU11248など治験されている方もいらっしゃいますが、治験を受けられない場合、またそれらの薬でも効果が出ない場合、この病気はどうなるのでしょう? 摘出できないと、腫瘍が大きくなるばかりで、死を待つ事になるのでしょうか?

私個人的には悪い事は考えないよう、できるだけ長く薬の効果がある事を期待し、続く限り日常生活を普通に続けたいと思っています。ですが、もしもの時の覚悟も必要だと思っています。
薬に耐性が出て後がない場合、闘病中の患者の方やご家族の方には考えたくない事だと思いますが、現実を見据えて生きていく為に、辛い現実でも構いませんので、この病気に詳しい方ご教示頂けないでしょうか。

長々とつたない文章で申し訳ありません。よろしくお願いいたします。

[948] こんにちは。 NISHIDA - 2006/06/09(金) 02:12 - MAIL HOME

宮本さん、はじめまして。
西田と申します。

このての病気は、どうしても先の事を考えてしまい、不安になりますよね。私も皆さんも同じ思いです。私はこのサイトを管理するようになってから、残念ながら打つ手がなく亡くなられた方とも幾度と無くメールのやり取りをしてまいりました。実際ほんの1〜2年前まで、グリベックの効かない方々は死を待つより他にないというのが現状で、私もお返事を書くのが本当に辛い時期でした。しかし昨年あたりから新薬が次々と開発され、第2、第3の治療が可能になっていますし、また、長期の治験結果なども公表され、グリベックの耐性に対する考え方も変わりつつあります。(情報Blogもご覧ください。)
薬が効かなくなった時のために、心の準備をしておくことは大切なことです。そして同時にどのようなオプションがあり、自分はどのタイプなのかなどを知っておくことで、きっと対応していけるはずです。

[960] ありがとうございます 宮本 - 2006/06/10(土) 12:32 -

西田さん、お返事ありがとうございます。
やはり打つ手がないと死を待つしかないという結果になるのですね。
最終的にそうなるのかと思うと不安ばかりが募りますが、年数を経る毎に治療の道が広がっているという事に期待します。

情報Blogの方も拝見しました。不勉強と理解力の不足でわからない事も多いですが、少しずつでもこの病気について、今後の対応について知っていこうと思います。
またご相談させて頂くかもしれませんが、どうぞよろしくお願いいたします。





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