3年前の8月に膵臓の膵体尾部にできた15cm×15cmのGISTを切除しました。幸いにも他臓器への転移は無く、生検の結果も低リスクでしたが、1～2年で大きく成長しているので高リスクと判断され、10月からグリベック×4錠を飲んでします。グリベックは、1～2回/月の吐き気（大抵30分で収まる）、肉離れクラスの筋肉痛の副作用(1週間続く）がありましたが、その他は無く、途中、白血球が少ないと休薬などもあったものの、うまく付き合って来れました。感謝感謝。吐き気も、朝食（特にバナナ）+通勤電車の組み合わせが良くないと判断し、会社で食べることにしました。飲み忘れも3年間で2回だけ。そんなこんなで、3ヶ月毎のCT、血液検査の結果も問題無しとして、今月グリベック卒業となりました。本当にやめて良いのか不安はあるものの、医師を信じてやめることにしました。副作用に見合う効果が証明されていないとかの説明でした。今後は4か月毎にCTで経過観察です。GISTと診断されたときは絶望感すらありましたが、消化器外科の先生、腫瘍内科の先生には丁寧に説明していただき、不安を払しょくしていただき、大変感謝しています。このサイトでも情報をいただき勇気づけられました。ありがとうございます。ちょっと怖くて読めない部分もありましたが。
まささん、アジュヴァント グリーベック服用にて、再発が抑えられなりよりです。このまま、再発がないと良いのですが。私の食道GISTは摘出手術7年後に再発し手術前と同じほどの大きさになりましたが、その後10年グリーベック服用にてCTで確認できなくなりました。治療サーコマ医は休薬を勧められましたが、私は減薬し今はイマチニブ200㎎を服用しています。GIST治療研究に顕著なOHSUのDr. Heinrichに質問したら、「休薬はもってもほか、減薬は飲まないよりましだろう」と個人的に言われました。まささんのGISTの記述、”生検の結果も低リスクでしたが、1～2年で大きく成長して” にちょっと矛盾を感じます。細胞分裂数は低かったが増殖度が高かったーでしょうか？ しかし15cm×15cmまでGISTが大きくなると、二次変異が起こっている可能性が高いです。と同時にGIST幹細胞がどこかに隠れていて、それが分化し、悪性GISTになる可能性も高いと思います。「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685を参考にして下さい。私がまささんだったら、減薬しますが。GISTの機序はまだ明確ではありません。少なくとも、CT画像のみの治療判断は非常に雑だと思う一人です。
15×15㎝という大きさだった事から、ご不安もあるかと思いますが、私は＞消化器外科の先生、腫瘍内科の先生には丁寧に説明していただき、不安を払しょくしていただき、大変感謝しています。というところから、しっかりと話し合いをされて、再発のリスク等についても説明を受け、その上での決定なのでしたら、それは尊重されるべきだと思います。＞本当にやめて良いのか不安はあるものの、医師を信じてやめることにしました。お互いの信頼関係について、この部分はとても重要です。ただSunny北加さんの意見にも一理あると感じました。それはPETなども組み合わせた方が良いと思うところです。それと来年の秋口には診療ガイドラインが改訂されるそうで、その中ではアジュバント5年服用の有用性についても記述が入ってくるかもしれませんので、その際に、もう一度話し合う必要が出てくるかもしれません。以上2点は、ぜひ頭の片隅に置いておいて頂き、機会があれば、ぜひご相談いただきたいと思いました。ともあれ、3年間、副作用との折り合いをつけながらのお仕事は大変だったと思います。お疲れさまでした。
