初めて投稿します。
37歳　胃原発ジスト摘出後　腫瘍破裂　有糸分裂数48/50HPF 転移高リスク　グリベック400mgを服用し
約3年経過　副作用はありますが、仕事に家事に子育てに日々奮闘しております。
私よりももっと深刻なお悩みを抱えている方が多いなか、こんなことで投稿するのはどうかと思いましたが、思い切って投稿させて頂きます。

服用後から総蛋白・コリンエステラーゼ・コレステロール値・中性脂肪値が低い状態が続いています。それ以外の肝機能の数値は正常範囲。意識して、高タンパク食品を摂取していますが、数値には反映されず。肝機能低下の症状は、強いて言うと、疲れ易いのですが、これは、もともとで、仕事、育児、家事のせいで、肝機能低下？といった感じです。半年毎の造影CTでは今のところ、転移、再発無しです。
主治医からは、まぁ、元気そうなので、大丈夫でしょうと言われております。
本当に〜？と内心心配で、投稿させて頂きました。
子供もまだまだ小さく、生活のため仕事を続ける必要ありです。肝機能のために、サプリメントを考えています。実際にサプリメントを服用されている方、または、肝機能のために実践されていることが何かあれば、ご教授頂けるとありがたいです。

モモママさん、

GIST歴22年を超えるシニアーです。

私は肝機能の低下を体験していません。それで英語圏の文献が多いので調べました。
グリベック（＝イマチニブ）服用歴史、そして患者数はCMLの方がGISTより長く多いです。検索しでてきたのはCML患者対象の論文です。

「CML患者におけるイマチニブの主な長期有害作用」
Principal long-term adverse effects of imatinib in patients with chronic myeloid leukemia in chronic phase
Tariq I Mughal1,2 and Andrew Schrieber1
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3010822/
このリポートにHepatotoxicity、肝毒性が書かれています。それを原文とGoogle翻訳を編集した日本語をコぺしました。
About 5% of all patients with CML appear to develop mild (grade 1/2) hepatotoxicity characterized by an abnormal bilirubin and transaminases within the first 2 years of receiving IM. Serious hepatotoxicity (grade 3/4) is, however, extremely rare.4 In all cases, the hepatic dysfunction appears to be fully reversible with dose interruption/dose reduction. Talpaz et al reported a patient on IM who developed severe hepatic failure and died while receiving concurrent acetamin-ophen.58 Other case reports of fatal hepatic failure related to IM pertain to a patient with myelofibrosis/polycythemia vera who received IM at 400 mg/day, and a patient who had a liver transplant for the treatment of suspected imatinib-induced acute liver failure.57,58
It is, therefore, prudent to monitor hepatic function frequently, perhaps once weekly to commence and thereafter about once a month. In patients who experience grade 3–4 hepatotoxicity, it is appropriate to discontinue IM and reintroduce treatment cautiously once the liver chemistry has normalized. Some specialists advocate the use of steroids, and indeed reports of a regression of hepatotoxicity and allowing imatinib therapy to be continued have been documented.59,60
CMLを有する全患者の約5％は、IMを受けた最初の2年以内に異常なビリルビンおよびトランスアミナーゼによって特徴付けられる軽度（等級1/2）の肝毒性を発症するようである。しかし、重篤な肝毒性（グレード3/4）は極めてまれである。すべての場合において、肝機能障害は、用量中断/用量減少とともに完全に可逆的であるようである。 Talpazらは、重度の肝不全を発症し、同時にアセトナム手術を受けているIM患者について報告した。IMに関連する致命的な肝不全の他の症例報告は、IMを400mg /日で受けた骨髄線維症/真性赤血球増加症、およびイマチニブ誘発急性肝不全の疑いのある患者の治療に肝移植らである。

したがって、肝機能を頻繁に、おそらく毎週1回、その後に開始し、その後は約1ヶ月に1回監視することが賢明である。グレード3〜4の肝毒性を経験した患者では、IMを中止し、肝臓の化学物質が正常化したら、慎重に治療を再開することが適切です。一部の専門家はステロイドの使用を主張しており、肝毒性の退縮とイマチニブ治療の継続を報告している。

ステロイドはCorticosteroidコルチコステロイドです。参照された文献は：
http://www.haematologica.org/content/91/6_Suppl/ECR27.full.pdf+html
で全文が読めます。

私のコメントです。
イマチニブの肝毒性の発生率は１−５％と低いようですが、モモママさんの可能性があるかもしれません。イマチニブを休薬すれば肝臓機能は復活するようですが、モモママさんのGIST再発リスクが高いようなので、減薬を私なら考慮しますが。がん治療薬は体表面積比例で服用との概念があります。G.net（仮）に登録なしでも見られるようにポストした
「体表面積に比例するグリベック服用量と新血中濃度しきい値 - 再ポスト」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=168
を参考にし、医師と減薬につき相談してください。
モモママさんの原発GISTは高リスクなので休薬は勧められないでしょうが、減薬にて肝臓を復活し、GIST再発を抑制する綱渡りも大切だと思います。ちなみに、モモママさんのGISTのゲノム変異はExon11でしょうか?　だと減薬リスクは高くないかも。治療医、またはGIST治療知識の深い医師のセコンドオピニオンを得ることも大いにお勧めします。

Sunny北加さま

とても丁寧に、大変勉強になる内容で、何度も読み返しています。本当にありがとうございます。
この3年間は、主治医の言葉を信じて、大丈夫と自分に言い聞かせてきました。ただ、肝臓は沈黙の臓器と言われ、症状が出てからは重症、という一般論が、頭の片隅にあり、悪い数値(肝機能低下・低栄養)のままでいることに、耐えられず、思い切って投稿させて頂きました。
投稿して、本当に良かったと、今までのモヤモヤが晴れた感覚です。
次の受診の時には、しっかりと主治医に肝毒性の可能性について意見を聞いてみたいと思います。勇気を頂きました。本当にありがとうございます。
ちなみに、私は、遺伝子検査は行っておりません。当時、無知でした。今後は、セカンドオピニオンも視野に入れて治療を続けていきたいと思います！
改めて、ありがとうございました！

モモママさん、

情報がお役にたてればなりよりです。

GISTは稀なので、治療知識が浅い可能性が高いのは仕方がありません。医師-患者の関係をうまく維持することも大変重要ですが、情報をもち積極的に動くことも治療に重要だと思います。私がお勧めすることは、これら英語原文をプリントし、医師に提出することです。他の大変稀なGIST患者さんがそれをやり、随分効果があったとご丁寧なお礼をもらっています。

モモママさんの肝機能低下で日本語で調べ、読んだ最初のサイトが
「肝臓機能低下の症状・原因・回復方法」
http://fatigue.hajime888.com/f020.html
ですが、ここに気になる文章を見つけました。「減量」の説明に「タンパク質が多い食品を用いたダイエットは、 「肝臓が休まらない」、「損傷した肝臓では処理できない」ため、 逆効果になる場合があります。」です。考慮してください。

また、モモママさんの”疲れ易い”は多分グリベックの大きな副作用、赤血球数値減少ではないかなと思っています。グリベック服用には血液検査にて血球数確認が必須です。赤血球増加にはヴィタミンB12サプリを私は呑んでいます。アメリカの患者さんはヴィタミンB12の注射をうけているとのポストを比較的に多くのポストを記憶しています。

またグリベックは肝臓で代謝されます。モモママさんはコーヒーをよく飲みますか？コーヒー、お茶、ソフトドリンクなどに多量のカフェインが含まれ、これらも同じファミリーのエンザイムにて肝臓で代謝されます。G.net（仮）に「カフェインはGIST治療薬の代謝をそうとう邪魔するのでしょう。追加」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=850
とポストしました。G.net（仮）に登録なしで読めるように設定しました。

最後にGISTは慎重に治療すれば長生きできますが、非常にしたたかです。大切なのは敵を確り知る事でしょう。私はモモママさんのGIST腫瘍組織のゲノム解析を強くお勧めします。胃原発ですからExon11の可能性が高いですが、どこに変異が起こっていたかを知る事も大切だと思います。私のはExon11でしたが、その変異の場所は再発率が最悪でしたがグリベック効果が良いものでした。しっかりグリベックを飲み、再発した腫瘍はもうCTでもMRIでも確認できなくなりました。

Sunny北加さま

ゲノム解析について、Sunny北加さまの過去の記事も参照させて頂きました。グリベックに耐性がみられた時の治療方針で、重要な情報になりますね。こちらについても、主治医に確認してみたいと思います。
赤血球数値について、採血データを見直したら、一番最近の採血で、初めて赤血球数がわずかですが、下限値を下回っていました。わずかな異常値だったためか、こちらも、医師からは何も説明なく、スルーでした。
コーヒーは好きで飲んでいましたが、病気になってからは、カフェインレスにしています。
たんぱく質について、肝機能低下している場合は多く摂取しない方が良いということですね。意識してみます。

家事に育児に仕事に、毎日が目まぐるしく過ぎていくなかで、ホッと一息ついた時に感じる、病気に対しての不安な気持ちが常にありました。
自分一人では、知ることのなかった有益な情報を頂くことができ、大変感謝しております。また、同じ病の先輩として、エールを頂いた気持ちです。治療への不安が、勇気と希望を持てるようになりました。Sunny北加さまの病への向き合う姿勢、情報収集等の積極的姿勢を少しでも見習い、これからの治療を続けていきたいと思います。
改めてありがとうございました。