53歳男性です。３年前（2014年８月）、小腸のGIST（こぶし大＋5cm大3個）の摘出手術をしました。一応、全部取ったが、悪性であり、腹膜播種しているので、グリベックを飲みましょうと言われ、400mlを毎日3年間飲み続け、その間、再発なく経過しました。以前からも言われてはいたんですが、３年以上はエビデンスがないので、グリベックは飲めないと言われ、次回は半年後のCT検査のみで経過観察ということになりました。薬で再発防止していたわけなので、不安はありましたが、医者がそういうのだからと了解しました。が、こちらの過去の書き込みで、投薬を延長してもらったという書き込みを見ました。再発しないのであれば、私も、副作用や経済的負担（今まででも負担はあったのに、延長した場合保険も効かない？）もあるので、飲まずに済むものであれば飲みたくはないのですが。。。皆さまは、どのようになさっているのでしょうか？ご意見をいただけると幸いです。
しみずさん、「３年以上はエビデンスがないので」は良く日本のGIST患者さんから聞く言葉です。エヴィデンスはあります。最近のポストですが、[9028] 中、高リスクのGIST患者のイマチニブ アジュヴァント服用5年治療後の再発可能性は低い。 Sunny北加 - 2017/09/11http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7577「ラウト氏によると、7人のうち6人（86％）が高リスクGIST患者であった。 服用中止から再発までの時間は7.4ヶ月から23.1ヶ月の範囲であった。」は非常に強いエヴィデンスだと思いますが。（日本国内で）エヴィデンス構築をしないで、エヴィデンスがないからと言う医師団の無責任性は何が原因なのでしょうか？ 多くのアメリカの患者さんは一生飲まなければと医師に言われています。しみずさんのは、小腸原発、複数で悪性であり、腹膜に播種しているとの事ですが、3年服用し再発しなかった現実はグリベックのGIST抑制効果の証拠でしょう。私の素人の判断では再発は時間の問題でしょう。グリベックはCML患者さんには日本でもジェネリックイマチニブが得られます。私も含め、殆どの欧米のGIST患者さんはイマチニブに切り替えています。値段は半額以下ですが、カナダなどは随分と安くなっています。晩酌中のコメントで言葉が強くなりましたが、相当我慢した本音です。「金で命が買えられた」のにとの後悔は先に立たずです。
えー。そうなんですね。書き込みを色々拝見していると、皆さんきちんとデータをもらってしっかり考えてあり、自分も悩んで色々調べたつもりではあったんですが、皆さんに比べると、かなり適当に言われるままやってたのかなと痛感しています。前回の投稿で、「腹膜播種した」は不正確で、「目に見える範囲では全部摘出したが、目に見えない範囲で腹膜播種している可能性もあるので念のためにグリベックを飲みましょう」だったと思います（うろ覚えですみません）。エヴィデンスについては、日本ではまだ広まってないとうこと、標準ではないということなのでしょうか。もし、この記事を見せて、再度処方をお願いしたら、出してくれるものでしょうか？やはり、別の病院でお願いしないとダメでしょうか？処方できる場合、健康保険が効くんでしょうか？質問ばかりですみません。何かご存知でしたら教えてください。よろしくお願いいたします。
しみずさんへ・詳しい事はわかりませんが、私の例です。・２００６年７月に手術（８センチぐらい）、グリペックを飲まず、２００７年１２月にもう一度手術。手術後に、グリペックの服用開始。・２００７年１２月からおよそ２０１５年３月まで７年以上服用しましたが、私からの希望で服用を止めて、現在は経過観察中です。・この間、西田先生にセカンドオピニオンにかかり、グリペックの継続の相談もしました。〜結論〜３年間では短すぎます。強く、継続して服用されるようにしてください。
しみずさん はじめまして。トシロウといいます。Sunny北さんがおっしゃるとおり、グリベックを引き続き服用した方が良いと思います。私は４年間経過観察をした後、2011年1月に東京のK大学病院で腹腔鏡による手術をしました。病理検査の結果、壁外型の胃GISTで大きさ２．５ｃｍ、核分裂像数３／５０ＨＰＦでした。しかし、「術中に被膜が破れ腫瘍が少し崩れたため、グリベックを１年間服用しましょう。」とのことで服用を始めましたが、すでに６年９か月服用しています。術中を含む腫瘍破裂や手術時の同時肝臓転移、腹膜播種等はclinically malignancy GIST(臨床的悪性GIST）といい、再発率はかなり高いと言われています。我が国のGIST治療の第一人者と言われる国立がん研究センター中央病院長の西田俊明先生をはじめGIST研究会に参加されている多くの先生は、「clinically ｍalignancy GISTを含む悪性度の高いGISTは、グリベックをできるだけ長く服用した方がよいです。」とおっしゃっています。私は年金生活者で経済的なゆとりはありませんが、グリベックは副作用の許す限り少なくとも１０年間は服用したいと考えています経済的な負担については、高額療養費に係る限度額適用認定を受け、グリベックを一度に２か月分処方していただくとかなり軽減されるのかなと思います。また、副作用につては、グリベックの服用量を3錠に減量することについて主治医とお話をされるといいのではないかと思います。私は、3錠に減量したい旨主治医にお話ししたところ「減量してでも長く継続して服用した方がいいです。」と言われ、9月から3錠に減量していただきました。どちらにお住まいかわかりませんが、「3年以上はエビデンスがない。」とおっしゃる先生ならば、減量も認めないと思われますので、GIST研究会に参加している施設にセカンドオピニオンをすることをお勧めします。東京大学、東京医科歯科大学、京都大学、神戸大学等GIST研究会に参加していない施設でも、GIST治療実績の豊富な施設やGISTに精通している先生は数多くいらっしゃいます。
皆様、ご意見や情報提供いただき、本当にありがとうございます。やはり３年は短い、継続した方が良いということですね。もう一度、現在の主治医なり、セカンドオピニオンなりで相談してみたいと思います。ところで、3年で終了したという方はいらっしゃらないでしょうか？その結果、再発して再投薬なり、オペなりされた方、あるいはまだ再発してないよーという方はいらっしゃらないですか？
しみずさん 私も小腸原発７ｃｍで一年前に手術しました。転院して築地のがんセンター中央病院にかかっています。グリベックを飲みはじめた12月には4錠３年と言われましたが、6月の検診の時にアメリカの最新の研究で５年の方が予後がいいという事になったので、５年飲むことにしましょうと言われました。私は3ヵ月分処方をしてもらっています。もしGISTが体の中に残っているなら眠っているだけなので、やめたら3年以内に再発の可能性があると思います。再発したら今度はグリベックが効くかわからないので、4錠かどうかはわかりませんが私は一生飲み続ける覚悟をしています。Sunny北加さんの言う通りだと思います。先日の築地での講演会でいただいた表で、小腸5ｃｍ以上は高リスクだったのが、中リスクに変更になっていました。ちょっとうれしい。でも油断は禁物です。
3年前の手術後、１ヶ月ほどしてから、再入院しグリベックを開始。１週間で退院し、その後、３ヶ月毎、４ヶ月毎、６ヶ月毎と、血液検査、尿検査、CT造影検査を３年間、再発なしで経過していました。嘔吐（最初の頃）や顔面浮腫、口内炎、爪にスジが出る、筋肉がつりやすい、白血球等の減少、などの副作用がありましたが、大過なく、仕事にも支障なく、普通に生活していました。グリベックが３年間で終了したのは、不安な反面、ホッとしているのも事実です。喉元過ぎれば熱さを忘れる ではないですが、告知された当時の恐怖と悲しみや不安が薄らいでしまっているのも事実です。きっと、それではいけないのでしょうね。もう一度、皆さんからのご意見を参考に、現在の主治医なり、セカンドオピニオンなりしてみたいと思います。もし、セカンドオピニオンを受けるとした場合、どのようなデータをそろえたらいいのでしょうか？遺伝子検査や細胞分裂像数などについては、突っ込んだ話はほとんどしていませんでした。私が持っているのは、血液検査のデータとCT読影結果のコピーくらいしかありません。グリベックを中止して、約半月になりますが、再発の進行のスピードってどれくらいなんでしょう？もちろん個人差があるんでしょうが。次回の検査は、半年後のH30年２月です。3年前も、わかった時には既にこぶし大の大きさになっていたので、いったい、いつから発生していのかわかりません。
数多くの資料を読んで、この病気の発生原理、再発の背景、推定要因等を考えたら、長期服用が不可欠らしいと、私は理解しました。服用なしでも再発しないケースもあるようですが、後悔しないためにも、私は服用継続を覚悟しています。
なるほど。そうですね。薬で増殖を抑えているということであれば、薬は不可欠ですよね。もう一度、主治医と相談してみます。
本日、九州がんセンター受診。主治医に、この掲示板でのことを話しました。３年より５年のほうがいいというのは、まだ数が少ないため根拠と言うまでは行かない。以前は１年より３年のほうがと言われていた（ので、今後そうなるかもしれない）。副作用のこと、お金のことも勘案した上で、問題なければ続けてもいいとは思う。今回、薬を中止したのは決して消極的な選択ではない。遺伝子解析等はやっていないが、オペの際に腹膜播種しており再発のリスクはある。続けてもいい。再発した場合は、手術、そしてグリベックという選択となる。などと言われました。服薬３年以上はエビデンスがないという部分を否定することに関しては、あまり認めたがらない様子でしたが、やめるのがいいのか、続けたほうがいいのかはよくわからないという話しようでした。このままだと後悔しそうなので続けましょう、飲んでいる人もいますしと、意外とあっさりと、そんな感じではありましたが、薬の再開をお願いしました。実は、顔のむくみが取れて嬉しかったんですが、再発しては元も子もありませんよね。とりあえず、あと２年飲んで、その後はまたその時に検討することになりました。３ヶ月分処方してもらい、次回は１月にCT検査です。皆様の貴重なご意見、アドバイス、ありがとうございました。
しみずさん、こんにちは。私も胃ｼﾞｽﾄ9センチで四年前に九州ガンセンターで、手術しグリベック服用中です。最初は、副作用が強く何度か救急搬送されたりで、３年間飲めるのか不安でしたが、副作用を押さえる薬を色々と飲みながら、３年間飲むことができました。その時、主治医から辞めるか続けるかは決めてくださいと言われ、私も続けることを決意しました。飲んでいるとやはり、安心感は大きいですよね。
救急搬送されるくらいの副作用があったんですね。つらいですね。私の場合はそこまでひどいものはなかったので、ありがたく思わないといけないですね。私は、江崎先生が主治医になります。最終的には自分で決めることになるんですよね。医師の責任逃れに聞こえる感もあるんですが（もちろん医師に責任をな擦り付ける気は毛頭ありませんが）、もう少し、これまでこういう経過をたどって、こういう状態だから、こういうリスクと比較して、考えられるメリットがこうで、リスクがこうだから、続けるほうが医師としては勧めるとか、勧めないとか言ってくれると頼りになるというか、より信頼関係が深まると思うのは望み過ぎなんでしょうか。それだけGISTに関して、日本の医療はエビデンスというか経験値がまだ少ないということなんでしょうかね。
