グリベックを飲んでいましたが、間質性肺炎で、中止になり、半年で肝臓に再発し、スーテントを始めるも、副作用で白血球の減少で、休薬中ですが、首の後ろと頭が重く、右側の背中の痛みがあります。休薬して20日近くなるのに、再開が不安で、大丈夫でしょうか。
はじめました。この手の薬の服用休薬は、医師の指示もとに行うのが普通だろうと思います。主治医の先生はスーテントの御経験は多くありますか?私もスーテントを飲んでいますが、確かに右川の背中は痛くなります。先生とよく相談されることが良いのではないかと思います。
YURIMARI(父)といいます。家内が患者(サバイバー)です。GIST治療の第一人者でもある国がん中央病院の院長の西田先生も「専門医との相談」を推奨しています。「グリベック後再発してスーテント」は標準治療で正しいと思いますが、スーテントはコントロールが難しい薬と言われています。普通の方は、規定量を服用し続けることはほとんど出来ず、効果を得ている方はたいてい自分に合った「服用量」と「休薬期間」を見つけることで継続を可能にしているようです。先ず出来ることとしては希少がんホットラインに電話することです。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html何人もの方が、ここで救われています。また、どこにお住まいか分かりませんが、GIST研究会の会員リストを参照して、ご自身の行けそうなところを検討してみて下さい。https://gist.jp/meiboちなみに家内はグリベックは副作用で飲めず、スーテントも効果ありませんでしたが、今はスチバーガが良く効いてくれています。nono1216さん。GISTは希少がんですけれど、仲間は全国にいます。GISTERnetやリレーフォーライフや患者会を通じて支え合っています。nono1216さんもきっと大丈夫です。ほいちさんもどうぞご一緒に歩んでいきましょう。
遺伝子検査はやられましたか。原発部位は分かりませんが、副作用と効果のバランスを考慮して減薬も考えられると思いますが。私の親も副作用の軽いグリペック1錠でもよく効いています。ちなみに胃原発のエクソン11です。
都内のK病院に行ってきました。白血球が戻ったとの事から、ス-テント再開しました。副作用に、セレコックス・カロナ−ル・アジルバ・スマイリ−・ロキソニンテ−プと処方してもらいました。前回の吐き気止めとか含め薬が色々あって、逆に副作用（飲み合わせ）が心配です。まだ、首の後ろが重い感じが抜けません。色々と考えすぎる性格なので、ストレスもあるのかと、思っています。とりあえず、2週間のりきってみます。
いつも皆様の投稿参考にさせて頂いております。2014年胃原発のgist、肝臓転移あり。胃摘出、グリベック服用中です。2016年6月腸閉塞、腸がなかなか動かず入院期間も3週間弱でしたが、よくなり退院。その後もグリベックで肝臓転移も大きさ変わらず現状維持のところでした。2018年1月7日、お腹が痛くなり夜中救急外来、腸閉塞翌朝手術。腸閉塞自体は治りましたが、誤嚥性肺炎で入院中、ICUに入っております。2.3日がやまと言われましたが、その状況は脱出し肺炎も少しずつよくなっておりましたが、先程膀胱付近から出血がみつかり今手術となっております。不安で仕方なくこちらに投稿させて頂いております。早くオペ室から出てきてほしいです。
