81歳の父がGISTです。4年程前に胃の粘膜下腫瘍を切除しています。その時はGISTの診断ではありませんでした。半年に1回の検査をしており、昨年秋の検査で肝臓に転移、最近になって肺にも転移していると言われました。当初クリベック300mgを服用し、400mgに変更しても、効果が出ない状況です。（小さくなっているものもあるが、数は増えている。）医師からは余命1年と言われました。本人は知りません。近いうちに医師と会える事になっています。電話で別の薬への切替を聞いた所、危険度が高いのでと言っていたようです。クリベックが劇的に効く可能性があると聞いていたのでショックです。だらだら書いてしまいましたが、ご助言等いただければありがたいです。
takaさん、こんにちは。書き込みからは詳しい状況まで分かりませんが、小さくなっているものもあるならば、一応の効果はあるようですね。耐性との判断は個人差も考慮して慎重に考える必要があります。人によっては半年〜一年以上経過してからレイトレスポンスとして効果が現れる場合もあります。治療を進めるうえで、ご家族を含む患者側の意思をきちんと主治医に伝え、主治医の医師としての考えとすり合わせを行う事が大事だと思います。お話からは医師との話し合いがまだ足りず、憶測の範疇で迷っておられるように感じます。ぜひ次回の主治医との面談で、お父様の状態をきちんと説明していただき、その上でこちら側の考えを伝え、双方納得のいく治療の方向性を決めて行ってください。お父様がお元気で、治療に対しても意欲的であるならば、まだまだ選択肢があるとおもいます。手術という選択肢も残されていると思いますが、その場合すべての腫瘍をターゲットにするのではなく、活発な増大傾向にある腫瘍を治療して、グリベックが効いていると思われる腫瘍はそのまま様子をみる・・など身体への負担も少なく済む方法もあります。肺への転移も急激に大きくなっていたり、呼吸に影響がなければ経過観察というのが一般的です。全てをいっぺんに取り去ってしまうことはできませんので、これは直ぐに治療が必要、これはしばらく放っておいても大丈夫・・という具合に順序付けをして、お父様の健康状態を見ながら一歩づつ進めていってください。私も同じ患者家族として応援しています。頑張ってください。
Sumito様コメントありがとうございます。投稿が遅くなりましたが、先日主治医と面談してきました。今春、主治医が変わり私が会うのは初めてでした。グリベックは最初から効いていなかったわけではないようでした。肝臓への転移は、多発状態で数ははっきり判らない。全ての場所が特定できないので手術は危険を伴うとの事でした。スーテントの事も出ましたが、主治医の経験上（数件）使用した患者はいるが、副作用等で継続できなくなり、いづれの患者もグリベックに戻したとの事でした。高齢、強い副作用を考えるとスーテントを試してみる事について、主治医は消極的です。今の薬は、むくみが出て、利尿剤は併用していますがそれ以外はあまり副作用らしいものはないようです。副作用が強く出る人のほうが薬は効いているのでしょうか？。掲示板を見ていると、スーテントに切替ている患者さんが何人もいるようですので、他の医師にも話を聞いてみたいと思ってきました。スーテントへ切替えられる条件（年齢、血液検査の結果）などあるのでしょうか。それと、肺への転移は1つとの事でした。まとまりませんが、状況まで報告します。
takeさん、ご報告ありがとうございます。病院では主治医が変わるのは仕方がない事ですが、患者にとっては心配なものですね。妻は主治医が転勤するたびに付いていくので、今ではかなり自宅から遠くなってしまいました。おかげで入退院を繰り返している最近は、かなりしんどそうです。。グリベックについては副作用の強さと効果の出方はあまり関係ないのではないかと感じています。妻は強い副作用はありませんでしたが、6年以上効果が持続しました。これはスーテントでも同じだと思います。ただスーテント５０ｍｇでは副作用のレベルが一段上のようなので、高齢の方や、若くとも状態のあまり良くない方には、慎重に投与しなくてはなりませんし、発売から1年しか経って得おらず、全例調査のため５０ｍｇから始めなくてはならない現状では、医師としても消極的になると思います。心機能、肝機能が良好であること、体力的にも耐えられること、などが服用の条件になると思いますが、副作用の管理や投与量の調節には時間がかかりますし、体力的にもかなり衰弱する可能性があります。重篤な副作用もありますので、服用にはかなりのリスクを覚悟する必要もあります。セカンドをとって考えてみるのも一案です。
Sumitoさまコメントありがとうございました。お礼がかなり遅くなり申し訳ありませんでした。その後、別病院の医師に話を聞く事ができたのですが今の主治医と同じグループで活動している人でした。結果、治療に関しての考えは同じでスーテントには消極的した。やはりGIST専門医でないとだめなのでしょうか。最近父は、食欲も減退しています。熱いと食べられない、ぬるくなりすぎると食べたくない、冷たい物が飲みたい等。なんだか一貫性がありません。日常生活は、ほとんど外へも出ず家の中にいて寝ている事が多いです。以前は、家庭菜園を勢力的にやっていました。体力と気力もなえてしまっているようです。暑い日でも背中がぞくぞくして寒いという事もあります。微熱も続いてもいるようです。時々車で買い物に行く事もありますが、人と会うのが億劫になってきて、見ていると「うつ」なのかなと思います。主治医とはよく話をするので、主治医は「うつ」ではないと思いますと言います。グリベックを飲んでいて寒気、微熱が続くことがあるのでしょうか。なにか気晴らしをさせてあげたいのですが、体調によってころころ変わるので事前選択が困難です。
SUMITOさんとのやり取り読ませてもらいました。お父様て私じゃ年齢がちょっと違うので、参考になるかわかりませんが、私のグリベックの副作用を書きたいと思います。（現在29歳、小腸GIST､肝臓転移）朝400ﾐﾘｸﾞﾗﾑ飲むと10分くらいで、頭が重くなり、吐き気がしてかなりだるくなります。動くのが億劫になるのはよくわかります。でも1時間〜1時間半くらい我慢すれば大体良くなります。寒気まではしませんが、微熱感はあります。私も曖昧に医者から余命を臭わせる感じで、10年と言われています。でも医者の余命宣告なんてあてにならない！絶対生きてやると思っています。お父様にも生きる元気を出してもらいたいです。頑張りましょーね！
原因は色々ありますが、今考えられそうなのは何らかの感染症、腫瘍が活発化したための物かと思います。血液検査をされていると思いますが、たぶんＣＲＰやＷＢＰの値が基準値より高くなっていると考えます。熱の上がり始めに悪寒がします。逆に熱が上がりきると、悪寒はなくなります。 体がつらくなり、人に気を使う余裕がなくなっているのではないでしょうか。外出により、色々な対面があります。性格にもよりますが、どんな姿でも外に出て気晴らしがしたい人、しかし病的な姿を人に見せたくない人もいます。高齢者になるほど後者が多いです。 家族としてついつい何かしてあげたくなるとは思いますが、無理にあれこれせずに、ご本人が希望されてから動かれてはどうですか。飲食もその時々で合わせてあげてください。ただそばで見守るということも、家族に出来る大切な看護です。
玄米さまグリベック服用時の症状についての共有ありがとうございます。昨日、通院日に付き添い主治医と話ましたが、寒気はグリベック服用時に出る症状ではないと思うと言われました。お互いにがんばりましょう。さくら改めジャイ子さまアドバイスありがとうございます。本人の希望に合わせてやる方が良いのかもしれませんね。父の今後の治療ですが、食事の量があまり取れなくなってきているので、体力向上のために一時休薬との話も主治医から出ました。無理に薬を飲み続けても意味がなくなるとの事でした。休薬に関しては、本人の意志を尊重（減薬・一時休薬）するようにとの事で、具体的な指示はありません。次回の通院（3週間後）に服用状況を報告する事になっています。いづれにしても厳しい状況ですが、出来るだけの事はしてあげたいと思います。皆様、情報提供、アドバイスありがとうございます。また、状況報告いたします。
