はじめまして。6年ほど前に胃GISTと診断を受け当時７センチくらと記憶していますが胃の部分切除、ハイリスクと言うことで３年間グリベック投与。術後5年CTを受け昨年2月に終了し再発はなく安心しきっていたところ３月くらいから左腹部が痛く７月にしこりがあり再度手術した所へ診察に行った所再発しておりました。腫瘍もかなり大きく手術では胃、脾臓、腎臓全摘、すい臓も3/1をとらないといけないと診断されました。確かに大きいのは間違いないのですが、再発部位も確定ではないのに全摘ありきでは不安です。お腹も張っておりご飯もあまり食べれない中９月に手術と言うことでその間はグリベックを飲むと言うことです。ただただ不安でどれが正しいとは言えないと思いますがここで少しでも何かわかればと思い投稿しました。名古屋在住です
はじめまして。胃GIST、開腹手術後、4年弱の昨年年末に再発した患者です。私はそんなに詳しい訳ではありませんが、気になったのは、今の時点で「全摘」が確定なのでしょうか。私も再発時の説明では「胃の全摘。脾臓、膵臓も取らなくてはならなくなるかもしれない。ただ最悪はという話で、場合によっては部分切除のみかもしれない」という説明でした。それでも胃の全摘は嫌で、国がんでセカンドオピニオンを受け、とりあえず、グリベックを飲み、手術はその結果次第で考えた方がいい、とアドバイスされ、今に至ります。現在、約半年のグリベック継続中です。不安が残るようであれば、一度、GISTに詳しい先生のセカンドを受診されるのも良いかと思います。どこの先生がセカンドを受けているか、とかまでは、詳しくなくて申し訳ありません。この後、中部地方の患者さんの書き込みをお待ち頂くとして、以下、参考までにURL載せます。https://gist.jp/meibohttp://www.jsco-cpg.jp/item/03/intro_04.html
ぎんじさんありがとうございます。書くのが苦手なもので申し訳ありませんが、内科→外科になり上記の様な診断を受けただ1週間時間を下さいと言う言で１週間後の受診したら１か月グリベック飲み９月に手術するとなり内容も変わらずでした。（正直、お腹もかなり張っておりあまり食事もできなくグリベックのみはじめたら余計に体力が持つか自信が…）部屋が空いていないのか何かはわかりませんが１週間後に出た答えがその内容でしたので。 内科の先生は術後、専門の先生の所で診てもらえばと言われましたがそれなら切る前に初めからそちらに行った方が良いかもしれません。名前を出すのは控えさせてもらいますがセカンドではなく初診でそちらへ行こうか悩んでいます。
こんにちは。3年間アジュバント服用され、終了後2年間は定期的に検査を受け、昨年2月にその検査も終了、1年後の今年3月頃から痛み、7月にはしこりが分かるくらいにまでなり受診、という流れでしょうか？服用を終了されてから3年後に再発が分かったという事ですね。それもこの1年ほどで急に大きくなってきたようです。服用中は再発がなく、服用終了後も3年間は再発がありませんでしたので、グリベックがとてもよく効いていたと考えられます。だとすると二次的な変異ではなく、抑えられていた腫瘍が大きくなってきたと考えるのが普通ですので、今回の再服用でも効果が得られる可能性が高いですね。私が疑問に感じるのは、グリベックの効果が見込めるのであれば、もう少し長い期間の服用でとことんまで小さくしておいて、それから手術を考えた方が良いのではないかな？というところです。実際にこちらで経験された方の実例や、専門の先生方のお話を聞いても、3ヶ月〜半年後に手術、というケースが多いように思います。もちろんケースバイケースで、万が一効果がなかった場合には、手術の日程も早まると思いますが、効果判定が1か月後ということなのでしょうか。「1か月後に手術」の意味は確認された方が良いと思いますし、内科の医師から紹介状をもらえるのであれば、セカンドか転院も考えられるところですね。再発時のお薬の使い方、外科的な治療をどのタイミングで介入させるか、等は経験の多い専門医に頼る事がベストかと思います。
奥Ｇさま1か月に効果判定よりも9月手術までの間みたいな感じでいわれました。私ももし変化(多少小さく)があった場合は変わるんでしょうか？と聞きましたが手術日程、内容は変わりませんと。やはり3年間飲み続け再発ないのはグリベックの効果はあったんですね。
akiraさん。名古屋在住のYURIMARI(父)です。家内がGIST患者です。akiraさんの経過と現在の対処に関して、医者ではないので、勝手なことは言えませんが、決して間違っているとも思えません。どちらの病院で診療を受けているのか分かりませんが、不安であるなら、ちゃんとその旨を主治医に伝えてセカンド・オピニオンを受けるのがいいと思います。が、もし、それが「難しい」と思われるなら、少々乱暴ですが、地元の藤田保健衛生大の澤木先生か稲葉先生の外来診療を申し込んでみて下さい。澤木先生は、ぎんじさんが上げてくれたGIST研究会のメンバーでもあり、ガイドラインの主筆者です。お二人とも中部GIST患者会で、多くの患者さんを助けてくれている方です。https://gistchubu.jimdo.com/多少の無理は聞いてくれると思います。大丈夫です。名古屋にもたくさんの仲間がいます。
