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[8851] 完全切除から ひとみ - 2017/05/16(火) 22:59 -

去年の11月に十二指腸ジストで手術しました。
結果、ハイリスクでしたけど
訳があって、イマニチブは、してません
もし再発するなら3年〜4年後でしょうか?
もっと早く再発がするのでしょうか?

[8852] こんにちは☀ さとる - 2017/05/17(水) 12:32 -

神のみぞ知るってヤツです。
僕は、7年目、中リスクで再発して、
現在高リスクの為グリベックを服用中です。

[8853] 私の場合 まっこ - 2017/05/17(水) 21:55 -

 小腸ジスト、高リスクで1年3ヶ月グリベックを飲みましたが、やはり事情があり服用を止めました。その後、1年半で再発してしまいました。お腹がいたくなり、検査をしたら腹水がたまって5センチぐらいの腫瘍が複数ありました。すぐにグリベックを再開し、今日で1ヶ月半たちました。今日、病院に行き、お腹の腫れと痛みがなくなったので薬が効いてきています、ということでした。いろいろ状態にもよると思いますが、高リスクだとやはり再発率は高いのではないかとおもいます。再発にショックはありますが、また、グリベックでがんばろうと思っています。

[8854] さとるさん タケ - 2017/05/17(水) 23:09 -

中リスクから高リスクになる事も有るのですね!
体質や状況もあり
本当に神のみ知るですよね・・・
ありがとうございました。

[8855] まっこさん タケ - 2017/05/17(水) 23:17 -

高リスクでは、再発は、確実は、確実なのですよね!
ジストの進行が遅いと聞きますが1年半で5センチって早く無いですか?
それとも再発のジストは、進行が早いのかな?

[8856] すみませんタケです。 ひとみ - 2017/05/17(水) 23:24 -

神経線維腫症I型のものですが
ややこしくてすみません・・・・
この病気には、グリベックは、効かないので辞めました。
高リスクでグリベックをしないままだと再発は、いつ頃なの知りたくて質問いたしました。

[8864] こんばんは さとる - 2017/05/26(金) 23:00 -

僕もレッグハウゼンですが、
グリベック服用してますよ

[8865] さとるさん ひとみ - 2017/05/27(土) 16:14 -

同じレックリングハウゼンだとは・・・この病気でジストになる確率は、高いようですがレックリングハウゼンじたい少なくデターが無いから分からないと医者は、言いましたがジスト専門の西田先生の回答がNFジストなら100%グリベックは、効かないと言われました。それの遺伝子?を調べるには、かなりのお金がかかるみたいなのですが・・・
44才ですがグリベックは、受けない事にしました。
再発したときにグリベックを飲んで小さくなったりしたら効き目があった事になるからと
今度再発すれば手術は、出来ないと言われたし受ける気持ちも無いからこのまま自然に任せる事に決めたした。ありがとうございます。

[8866] 返信有難う御座います さとる - 2017/05/27(土) 23:38 -

そうなんですね。
僕もまだまだ勉強不足なので
来月の検診で担当の先生に聞いてみます。
お互いに闘病頑張りましょう




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