初めまして。６３歳の女性です。五年前に小腸破裂で手術をし２ミリのジストが病理の結果分かりました。半年後肝臓に７ミリのジストが再発しグリベックを服用していましたが、個数が４個に増えた為、小腸手術の二年後肝臓右葉半分の摘出手術をしました。その一年後、肝臓にまた再発しグリベックを服用しながら経過をみてきましたが、６個の内１個が13ミリから17ミリと一年半で大きくなり、次の段階の薬にいくよう主治医から言われました。セカンドオピニオンで熊本の先生に相談すると、PET撮った上で壊死していなければ、スーテントにすすんだほうがよいと言われました。今はPETの検査待ちの状態です。仕事をしているので、スーテントの副作用が気になっています。また、薬代も心配しています。みなさんの経験等をぜひ教えてください。
いつきさん。YURIMARI(父)と申します。家内が患者です。熊本にお住まいではないようですが、熊本、九州には「頼りになる」GIST患者さんがたくさんいます。この週末(13・14日)は、リレー・フォー・ライフという「がん患者のイベント」があって、いつきさんへの地元組からの返信が遅れたようです。書き込みを見ると、担当医はGIST専門医ではないようですね。とは言っても「次はスーテント」は間違っていないようです。スーテントに関してはいくらか勉強されたようで、副作用が強いことを懸念されてるんですね。グリベックからスーテントに移られる時、みなさん不安になられますが、多くの方がスーテントで救われているのも事実です。私は医者ではないので勝手なことは言えませんので、いつきさんにお勧めできるのは、セカンド・オピニオン含めて、専門医に話を聞くことです。手っ取り早いのが、国立がん研究センターの「希少がんホットライン(TEL：03-3543-5601）」です。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.htmlもし、直接、専門医に話を聞きたいなら、ちょっと先ですが名古屋で7/1(土)に「第21回中部GIST患者と家族の会」があります。https://gistchubu.jimdo.com/また、この頁の上の方のリンク「GISTERS.netのご案内」から、SNSのGISTERS.netに入ることもお勧めします。
YURIMARI(父)さん、ありがとうございます。10日にPETを撮り、今日結果を伺いに行ってきました。GIST部分は光っていなかったので、100％と言い切れないが壊死してるのではないかと言われました。とりあえず、引き続きグリベックで様子を見ることにしました。スーテントに進まずにすみ、ほっとしています。希少がんホットラインというものがあるんですね。参考になります、ありがとうございます。
