初めまして。胃GIST患者の父(74歳)の件でご意見をお聞かせ下さい。簡単に経緯をお伝えします。●2010年 5月 胃の外側にできた腫瘍が破裂、即手術、GISTと判明 グリベック開始●2011年 4月〜5月 一時グリベック中断(肺胞たんぱく症を発症の為)●2011年 6月グリベック再開●2013年 9月グリベック終了●2014年 5月GISTが腹膜に転移(複数)●2014年 6月グリベック再開●2014年 8月GIST縮小 初発手術時の腫瘍を遺伝子解析 →エクソン11 グリベックが良く効くタイプとのこと●以降、3か月、6か月ごとのCTにてフォロー 結果は毎回安定●2017年 3月22日CTの結果、腫瘍の1つが少し大きくなっている本日のCTの結果をもって、主治医(外科)からは「他の腫瘍には良く効いているようなので5月にPET検査を行い、結果を確認の上ではあるが大きくなっている腫瘍を手術で取ってしまい、グリベック継続で」と言われたそうです。このような主治医の意見についてどのようなご意見を持たれるか参考にさせていただければと思います。このまま安定してくれていれば良いなと思っていた所にこの結果でしたので少々動転しています。何卒、宜しくお願い致します。
初めまして。GIST患者の33歳です。7年前に十二指腸(8p)、去年、小腸再発(5p、0、5o二つ)が出来ており、現在グリベック服用中です。今の病院は、外科、内科共に信頼できています。不安なら、セカンドオピニオンなど視野にいれ、今の主治医さんと相談して下さい。GIST自体大変珍しい病気ですから、先生方も大変だと思います。
ななほしてんとうさんこんにちは。グリベックに耐性となった場合、ガイドラインでは以下のように示されています。http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_5部分耐性ですから、選択肢は3つ。@スーテント(スニチニブ)へ変更する。A耐性腫瘍だけとってしまい、グリベック(イマチニブ)を継続する。B痛みなどをとる事を主眼として、積極的な治療はしない。今回はAが第一候補になっていますね。耐性腫瘍を取ってしまえば、残りの腫瘍はグリベックで抑えられますので、元の安定期に戻ることができます。ただし、他の腫瘍が大きくなってこないとも限りませんので、そうなるとせっかく行った摘出手術も、あまり意味を持たなくなってしまいます。そうならないために、PETを撮って他に活発に活動している腫瘍がないかを確認して、単一か数個までで、確実に摘出できる位置であれば手術・・今回はこのような流れのようですね。私は大変丁寧な診察と治療を心がけておられるという印象を持ちました。そして、今回の説明の意味するところは、PETの結果次第では、手術ではなくスニチニブへ変更ということも有り得るということです。ですので、引き続きスニチニブの処方と管理をお任せできるかどうか、お父様やご家族も考えておかなくてはならないと思います。おそらく規模の大きな病院か専門病院で治療を受けておられるのではないかと推察しますが、さとるさんも書かれているように専門医へのセカンドも視野に入れて、候補なども考えておく必要があると思います。
ななほしてんとうさん,お父上より4歳上、GIST歴20年、グリベック服用12年以上のシニアーです。義雄さんのポストに同意する一人です。時間は誰も戻せませんから無意味なコメントかもしれませんが、破裂したGISTだったので播種は必然的だったのに1年近くのグリベック休薬は抑えていたGISTが目覚める結果になったのでしょうか。私もお父さんの治療医の方針「他の腫瘍には良く効いているようなので5月にPET検査を行い、結果を確認の上ではあるが大きくなっている腫瘍を手術で取ってしまい、グリベック継続で」は納得できると感じます。多くのGIST患者さんのポストから、腹膜または他の臓器に転移すると第二線薬(すなわちスーテント)に走るケースを沢山読んでいます。でもGISTの基本的治療は腫瘍摘出です。増殖している腫瘍を切除し、そのゲノム解析にて「敵」の本質を知ることが将来の治療戦略に重要な情報になるのではと思っています。私自身スーテント服用体験はないですが、副作用がグリベックより厳しく、QOL, 生活の質を相当影響するようです。
さとるさんはじめまして。お返事有難うございました。7年前ということは、私の父と同時期にGISTになられたのですね。初発手術後の主治医は、同じ病院の腫瘍内科医でしたが、その方の移動に伴い、現在は執刀していた外科医の方になっています。セカンドオピニオンについても視野に入れたいと思っています。義男さんこんにちは。お返事有難うございました。ご案内いただいたガイドライン、過去に何度も見たことがあるのに、ここ数年の安定状態から一気に緊張状態になり、内容が上滑りして入ってきませんでした。ご丁寧に解説いただき、大変助かりました。客観的なご意見をうかがえて、少し落ち着くことができました。有難うございます。Sunny北加さんこんにちは。こちらの掲示板にあげていただく情報を良く拝見しておりました。いつも有難うございました。ご指摘の通り、父は播種の可能性が大いにあったこと、こちらの掲示板で勉強させていただき、「3年」というグリベック服用期間にこだわらず、継続した方が良いという情報も持っていたので、当時の主治医に伝えたのですが…。最終的には休薬したことを再発した3年前、そして今回と、とても悔やんでいます。今できること、これからすべきこと、しっかり見据えて前を向かなくてはと思っています。