グリペック服用して三年経過しました。
先月の通院時に以上から<無事に三年が経過しましたね。もうグリペック卒業ですよ！>と言われ不安な気持ちを伝えました。
先日の通院時に<もうお薬は出さなくていいですね！>と言われたので、やめるとブレーキがはずれて再発するのでは？と怖い！と伝えました。
すると<では、このまま生涯、飲み続けるつもりですか？>と言われました。
三月に半年ぶりの造影CT予定なので、それで異常なけ

れば卒業しましょう！という事で帰ったのですが、私としては、この三年間無事にこられたのも副作用に耐えながら服用を続けたグリペックのおかげ、今では副作用とも上手くつきあえるようになれたので、やめて再発するのでは？という不安な気持ちが離れません。
Gistに卒業がえるのであれば、医師に従うほうがよいのか。。。。
三月までに、気持ちを整理しなければならないので、アドバイスいただけると助かります。

3年半前に胃ＧＩＳＴで摘出手術を行いハイリスクのためグリベックを毎日四錠服用しています。今のところ再発していません。主治医からは、このまま服用を継続しましょうとの助言でした。個人的にも、グリベックの耐性を生まないためにも細胞分裂をさせないことがポイントだと考えていたので、医師の助言はすんなり受け入れることができました。主治医はgist研究会のメンバーでＫ病院の医者です。アジュバント療法で何年グリベックを服用すれば良いのか、最終結論は出ていないと理解しています。セカンドオピニオンを受けられてみては如何ですか？

私は小腸で七�pでした。
他人事のようで、ショックとかもなく素直に言われるまま手術してグリペックを飲みはじめました。初めは吐き気がつらくてイヤでしたが、今ではそれなりに上手く付き合えています。なので、尚更ここでやめてしまうのは勇気がいるよなぁって思ってます。

おじさんのお言葉を参考にさせていただきながら三月まで考えてみます。

ありがとうございました

Sakiさん、

食道GIST切除7年後に再発し、グリベック服用10年後にCTで確認できなくなり、300�rに減薬し、過去9ケ月はジェネリックイマチニブ200�rに減薬し、先日MRIで再発が確認できないと良報を得たばかりです。

ヨーロッパの治験で3年のアジュヴァント服用の効果が3年の礎でしょう。いまアジュヴァント５年の治験が行われていますが、結果が出るのは数年先になるでしょう。

GISTの再発可能性は摘出手術の仕様、そして腫瘍の特性に相当影響されるようです。
下はGSI（GIST Support International) のGIST摘出後の再発率を算出するモノグラムです。これを否定する文献はまだ読んでいません。
http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/gist-nomogram-to-predict-recurrence-free-survival.php

このサイトを出し、その右上のSelect LanguageをJapaneseにすると把握できる日本語が出てきます。

このモノグラムの再発可能性の算出法は二段式になっています。上半分でポイントを出し、そのポイント合計数をもとに、下半分で将来2年、または５年間にGISTが再発しない可能性が算出できます。

最初にGIST原発臓器（Site）でポイントを読み出します。次に腫瘍の増殖率（Mitotic rate)　が５％以下だと０ポイント、それ以上だと80ポイントになります。最後に腫瘍サイズ (Size) でポイントを読みだします。これら３つのポイントを合計し、Total pointsのバーの直下から2年または5年の再発なしの可能性が算出できます。ここで指摘したいのは100％がない事です。すなわち、GIST再発なしの可能性が100％だと断言できない事です。

私の例で算出すると。原発臓器は食道だったので胃にし、０ポイント。細胞分裂は見届けられなかったので０ポイント、そして腫瘍径は3.5�pほどだったので25ポイント。合計０+０+２５=２５ポイントです。２年再発なしの可能性は90％以上、でも５年再発なしの可能性は90％。実際, 再発し摘出前と同じ大きくなったのは7年後でした。このモノグラムは当たっています。

このモノグラムが示すように再発の可能性の最大因子はGIST細胞分裂数（Mitotic rate)です。

グリベックはゲノム変異を起こしたGIST細胞の増殖を抑制、または死滅させます。しかしGISTの元祖なるGISTステムセルには無効です。（GISTステムセル存在はGIST治療に顕著なOHSUのDr. M. Heinrichに個人的に確認しました。）　わたしはGISTステムセルがGIST腫瘍細胞に分化した時点でグリベックの「御用」を　信じ服用続行しています。その効果がでるのは400�r以下でも大丈夫なのだろうと、2年間300�rに減薬し、その後、再発なしを確認後に200�rに減薬、この9ケ月間、MRIでもGISTの影は確認できませんでした。しかし200�rでどうにか副作用も軽くなり、QOLを天秤にかけて、効果のある事を信じています。

GISTなどのがんの細胞倍増期間は人間体内で60−100日との事です。これと1g内の細胞数を基本に計算したグラフをG.net（仮）の外で一般公開しました。

「GIST二次変異も一般がん細胞倍増率に合うでしょう」との言葉を検索すると出てきます。それとも
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_img&file_number=1&year=2016&month=11&target_c_member_id=20&target_c_diary_id=456
をクリックすると出てくるかも。

GISTも含め、がんは2倍、2倍と累乗的に増殖しますが、CTなどで検出できるまで大きくなるには5-7年掛かります。CTなどで検出される腫瘍径1�p以後の増殖は急上昇しますから、手遅れになり兼ねなくなる可能性が高くなるでしょう。

Sakiさん、長くなりました。私は減薬も考慮しての服用続行をお勧めしますが、主治医と良く話して決めて下さい。

とても、わかりやすいご説明ありがとうございますm(__)m
ただ、中にありました細胞分裂？というのが、わかりません。
私は全くの無知でgistと言われ、よくわからないまま医師におまかせして摘出して、退院してから仕事仲間がいろいろ調べてくれて、稀な病気なんだぁって感じだったので、今になって自分の無知さ加減を痛感しています。

私は初めはグリペック四錠だったけど、吐き気と浮腫と咳がひどくて、三錠に減らして三年過ぎました。
医師はもう飲まなくてもいいでしょうって言われてるのに、私がグズグズ言うと、その場の空気が悪くなってしまうので、苦しいです。

まずは、三月のCTまでは続けられるので、三月までにしっかり考えて自分の意志をしっかり伝えようと思います。
ありがとうございます。

正式には核分裂像数です。これは摘出したGIST腫瘍を薄く切り、顕微鏡下で分裂進行中のを数えての数値です。これは顕微鏡を400倍の視野にし、一番分裂進行中の進んだ50の視野の中で見つかる分裂進行中の核分裂像数を数えて数値を出します。それで5個みつかったら5/50HPFとの単位がつきます。HPFはHigh Power Fieldを意味し、実際は400倍です（＝接眼レンズ10倍 X 対物レンズ４０倍) 。　50か所の視野は多いので、10か所の核分裂像数が出される事があります。5/10HPFと書かれていたら、これは50/50HPFと同じと見られ、非常に増殖度の高い腫瘍になります。

核分裂像数は病理リポートに書き出されているはずです。病理リポート には腫瘍径とGISTと診断した腫瘍細胞の染色テストの結果も書かれているはずです。治療医に話してください。

多分医師用だとおもいますが、 下で日本のGIST診療ガイドラインが見られます。
http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html#byorishindan
「病理診断」までスクロールし、その下に「GISTのリスク分類」も読んでください。

私の長いGIST治療体験からの助言ですが、納得できる治療を求める事が大切だと思います。GIST治療知識の深い医師からセコンドオピニオンを得る事をお勧めします。G.netに加入し、公開されない皆さんの意見を聞く事を強くお勧めします。

　北斗星と申します。胃、大腸転移の二回の手術後胃の再発以来、グリベックを服用し、９年８か月になります。　自分の場合は高リスクで服用を継続しています。　先日、定期問診での主治医との相談ではもう止めてもいいと思うといわれましたが、２年前の専門医（北大小松先生）のセカンドではSakiさんが仰るように、オートマのブレーキを放せば動き出すでしょう！それと同じで薬を止めると腫瘍が動き出す可能性を否定できません、と言われ迷うところです。死ぬまでということですか？と聞くとそうですとの返事でした。
　実は私自身も迷うところで、腫瘍内科医の主治医とジスト専門医ともにベテランのいうことです
　問題は最初の腫瘍の危険度をどう判断するかです。その評価によっては服用中止もありでしょう
私の周りには低、中リスクで服用中止に入っている人もいて、今のところは問題はないようです。
　一旦止めてみて腫瘍が動き出したら再度服用を開始すると再度効果が出る、とも以前は言われていましたが、今は突然変異を誘発するとの意見もあり、やはり決めかねるます。遺伝子変異のエクソン１１か１３かによってグリベックの効果の現れ方が異なります。
　サニーさんが仰るように核分裂数や病理レポートで低中リスクか高リスクかと判断し検討するか
一律に３年で再発なければ終わりにしましょうとマニュアル通り、標準治療通りにするか、最後は自分で決めることになります。
　根拠のない話ですが、まわりの患者仲間を見ていると胃の場合は”中止もありかな”と思いますが、小腸の場合は効果がある限り継続が安全のようにも思われます。
　主治医と相談してセカンドオピニオンを受け、広く専門医の意見を聞いてからでも遅くないでしょう。
　自分の命です。そしてご家族を含めて自分だけの命でもありません。　慎重にご判断下さい。

とても理解しやすい丁寧なコメントありがとうございますm(__)m
手術からすでに三年過ぎましたが、その細胞分裂の検査はしてもらえてるのかな？
病院で聞いてみます。

やはり、ブレーキがはずれた状態になるんですね。
せっかく、今いい感じできてるのに中止するのは、やっぱり怖いです(-_-;)
しっかり、相談しながらあせらず決めていきたいと思います。

思いきって相談させてもらって、良かったです。
ありがとうございました

今日、通院日で三月の末にCTになりました。
で、医師に細胞分裂数ってわかりますか？って聞いたら
15の七センチです。と言われました。
自分ではモノグラム？見てもわからなくて、お手数ですがわかれば教えていただきたくメールします。
すいませんm(__)m

Sakiさん、

「15の七センチ」は細胞核分裂像数と腫瘍径と解釈してよろしいでしょうか。
核分裂像数は通常50HPFに見つかる数値ですから、核分裂像数は15/50HPF、小腸原発のGIST腫瘍径が7�pのGISTと仮定してのGIST摘出後の再発率を参照したモノグラムで算出するとこのようになります。
Size　7�p　=>　40 points
Mitotic Index15/50HPF =>80 points
Site Small Intestine（小腸）=>38 points
Total Points (合計)　　　158 points

158 pointsを下のスケールに降ろすと：
Probability of 2-year RFS (２年間の無再発生存率)　＝＞10％　
Probability of 5-year RFS (５年間の無再発生存率)　＝＞＜10％スケール外　10％以下

Sakiさん、この計算尺はグリベック服用なしの無再発生存率の予測計算です。
Sakiさんのは、小腸原発であり、核分裂像数が15/50HPFだと活発性の高い腫瘍であり、腫瘍径も7�pですから、再発性率は高く、グリベック服用続行しないと５年間の無再発生存率は10％から相当下がると思います。すなわち再発率は90％以上になるでしょう。

この他に最初に重篤なGIST患者さんに最後の手段とグリベックを試し、驚異的な結果を得て有名になった医師、Heikki Joensuu MDらが考案したGIST再発を予想するグラフです。
Contour Maps for Estimating the Risk of Recurrence After Surgery
「外科手術後の再発リスク推定のための等高線図」
https://liferaftgroup.org/contour-maps-for-estimating-the-risk-of-recurrence-after-surgery/

これには9個の等高線図が出されています。このうちSakiさんのは小腸原発の手術は完全摘出か解らないと仮定するとこのうちのグラフB　Non-gastric, rupture unknown（胃以外で腫瘍が破れていたか解らない摘出）が合うでしょう。このグラフの縦軸からMitotic count核分裂像数が15/50HPF、そして横軸、Tumor Size, 腫瘍径7�pの交差点を見ると中間の茶色の中になります。この色は10年間内の再発リスクが80％-90％になります。上の計算尺とこのグラフによる再発予想はあまり変わりません、90％近いと思います。もしかして、GIST腫瘍の被膜が摘出手術中に破れていれば、グラフHが適応で一番濃い茶色になりますから、10年間内の再発リスクが90％-100％になります。

私だったら、3年服用し、再発しなかったのはグリベックが効いていた証拠で、非常にラッキーだと考えます。現時点で休薬すれば再発の可能性はこれらの予想データから90％以上と高いでしょう。再発した時点でグリベック再服用も可能ですが、その効能率は劣ると読んでいます。その間に二次的変異を起こせば、その新変異にはグリベック効果がない可能性は高いでしょう。経済的負担に耐えられ、また副作用がひどくなければ、私だったら服用続行をしますが。

これらサイトをコピーし、主治医と良く相談してください。GIST治療に詳しい先生と相談することを強くお勧めします。

とても参考になりました。
そうだったんですね。自分では、とても理解できずギブアップしてしまいました。
三月の検査のあと、しっかり維持と相談して続行したい旨を伝えます。
幸いにも、副作用も今では耐えられるようですし、再発なしで三年過ぎた感謝の意をグリペックに示したいと思います。
本当にベストなアドバイスありがとうございます。
とても、心強かったです。
ありがとうございましたm(__)m