十二指腸GISTの手術して完全に切除出来ましたがリスクが高リスクだったのでイマニチブをするか、しないで３ヶ月にCTをするかと医師に言われて、イマニチブは、転移してからでも遅く無い！とも言われましたが、そんなに焦らなくても良いものか悩んでいます。イマニチブの治療は、焦らなくても大丈夫な治療ですか？
胃GIST本人です。医者が「こうしなさい」と言ってくれれば楽なんですが、最終的には本人判断とされるんで、悩んでしまいますよね。私は2013年4月に手術をしました。高リスクでした。グリベックを開始するも、約1ヶ月で副作用が出てしまい、服用中止に。そして3年8ヶ月が経過した先月、再発となりました。色んな検査が終了し、最終的な診察待ち状態ですが、手術は間違いないと思っています。で、服用するかしないかですが、高リスクのようですので、再発の可能性は高いと思います。「服用した方が良い」と言うのが一般的なのでしょうが、「服用しても耐性などが発生し、結局再発するなら、その時に考えればよい」と考える方もおります。私の意見としては、再発した時に後悔しないか・・・です。実際に再発した今、「あの時服用できていれば、今の再発はなかったのかな・・・」と考えます。まー、「飲まない」ではなく「飲めない」でしたので仕方ないのですが、それでも「もし・・・」と考えてしまいます。再発時にそのような後悔はしない、と、納得の上であれば、「服用しない」もありなのだと思います。ただ一言書かせて頂くのであれば、再発は凹みます。落ち込みます。今、私がそのどん底状態です・・・。一応、私の個人的な考え・・・という事で・・・
とみさん、GIST歴20年を超えるシニアーです。高リスクで「イマニチブは、転移してからでも遅く無い」は無謀だと思います。GIST治療知識の浅い人の意見でしょう。高リスクであれば再発は時間問題でしょう。ほっといて二次変異が起きれば、きつい副作用の第二、第三治療薬も数か月、長くて数年の余命になります。早くグリベックを呑み、腫瘍細胞の増殖を制御し、二次変異発生を抑えることが最善の戦略ではないでようか。
GISTは、手術して終わりでは、なくて術後も戦って行かなくては、いけない病気だから後悔しないように、決断します。ありがとうございました。
GISTを取りきれても安心は出来ませんよね・・・高リスクなら尚更でイマニチブ治療をしないのは、自殺行為みたいなものですね・・・それでも本音は、自分がGISTだとは、信じれない位に元気だからこのままでも大丈夫と思ってしまうのです。転移してからは、遅いと私も思います。40代ですが、もう少し生きる選択をしたいと思います？ありがとうございました。
とみ様、初めまして。私は、小腸GIST歴16年目の71才です。 小腸に15cm以上の腫瘍、大腸癒着、肝転移2ヶ所、腹部腫瘍と言う感じで即入院、2ヶ月の検査後手術摘出、肝転移はラジオ波、塞栓術にて。 術後、消化管間質腫瘍（GIST）と分かり、まだグリベックは認可されていなく、個人輸入にて服用を初め、ラジオ波も塞栓術も効果なく、肥大化していた肝腫瘍がグリベック服用後3ヶ月目から、縮小し、約1年間で完全壊死しました。その後15年間服用を続けています。ただ昨年肝臓に転移し、手術をしました。私は15年間再発無く過ごせた事をグリベックの効果と理解し感謝しています。 グリベックを服用しても、耐性などは個人差が有りますが、Sunny北加様のコメントに賛成です。ぎんじ様のコメントも同じです。 副作用なども避けられない現実ですが、後悔の無い様、判断をされてください。
副作用が酷かったら、化学療法は、中止になったりもするしする前からいろいろ考えても仕方がないですね前向きに考えたいと思います。ありがとうございました。
こんにちは。GISTには診療ガイドラインがありますので、ぜひご一読ください。http://www.jsco-cpg.jp/item/03/正しい知識は心配や不安を解決するお役に立つはずです。また、患者さんとご家族のためのガイドラインも発刊されておりますのでご案内しておきますね。https://gist.jp/g_news/gistguidebook
参考にさせていただきます。明日検診ですが、決心がつきませんありがとうございました。
とみさん皆さんが書かれている通り、確かに以前は再発してからでも良いという考え方もありました。ですが、専門医と呼ばれる先生方でその説を唱える人は今はゼロと言って間違いないでしょう。http://www.cancernet.jp/jcf/program/gist/昨年の西田先生（国立がん研究センター中央病院院長）のご講演でもアジュバント服用を始める時期について触れておられます。26分〜28分辺りです。（勿論その前後も重要ですので合わせてご覧ください）
医学は進歩していると信じて治療に専念させていただきます。ありがとうございました。
