はじめまして。
29歳で3才と5才のママです。GISTというと、昔は悪性新生物でガンとくくられてましたが、今は結構たちの悪いものらしいですよね？私の場合なのかもしれませんが、宝くじの一等があたるよりすごい確率でなる病気みたいで、告知された時は物凄いショックだったんですけど、このサイトに出会ってみなさんに聞いてもらいたいのと、何かお返事が頂けるかなぁ？
と思い書かせていただきます。
今から三年前にタール便がでて、胃カメラと大腸内視鏡で異常がなく、まぁ貧血とゆーことで鉄剤をだされました。
翌年タール便と大量下血があり緊急入院しましたが検査しても原因不明で退院しました。他の病院でも小腸以外検査しましたが異常がなく経過しました。
そして今年の７月に歩くのも困難なほどの腹痛で
病院に行ったところ胃薬程度で、婦人科にもかかってみたところエコーで腫瘍があることがわかり、外科にまわされ、CT、MRIでなんだかわからないけど子宮の上に6�a〜8�aの腫瘍があるから手術でとりましょう。となり、肝臓にも複数の影がみえて、これも何だかわからないから病理検査にだすことになりました。
8月14日に手術したら、やはり病理の結果もあり、小腸GIST原発、肝臓転移でした。思ったより肝臓がひどい状況だったみたいで、今肝臓の半分を縛ってある状態で主治医は次の検査の結果を見て10月にはまた手術で縛ってあるほうの肝臓を摘出するみたいです。
その間グリベックを使う様に言われましたが、今のところ拒否しています。明後日また病院へ行くのですが、また薬の話しになると
思います。
私の場合血液検査や腫瘍マーカーに反応がないので、グリベックが効かないかもしれないと言われたのに、試してみるべきなんででしょうか？
手術も悩んでいます。
いろんな方に聞いてもやはり最終的には自分で決めるしかないのですが、主治医は薬を使って手術がうまくいたとすれば、10年くらいだそうです。
私は今漢方系や食事療法、免疫力向上、ラジウム温泉などで頑張ってます。
子供達の為にもなんとか
少なくとも、あと20年は生きていないと！と思います。長い話しですみません。

お若いのに大変ですね。詳しいことはやはりお医者さんにまかせるとして、私の感想はなぜグリベックを試してみられないのかな-と思います。
肝転移は私も同じですが、まずグリベックで小さくすることをめざしました。
すべての人が同じ結果が出るとは思いませんが、漢方やラジウムに頼るなら、まずグリベックをためされるべきだと思います。私は今初発から七年で術後肝転移しそれから五年半になります。この五年半はグリベックのお陰と感謝しあと４年半は頑張るつもりです。どうか先生方と相談のうえですがグリベックそして現在進行している次の薬で20年３０年頑張ってください。
ちなみに私は７１歳になります。

早速拝見させてもらい、嬉しいです。
やっぱりグリベックが、かなり効くって例はGIST患者には多いですよね。
なんとなく副作用が怖いのと、抗がん剤だからやはりいい細胞も痛めるんではないかと、ためらっています。いよいよ明日外来に行きます。考えだすと怖くてたまりませんがみなさんも頑張ってるのですし、私も前進するように頑張ります。ひろ様もお大事にして下さい。

玄米菜食　様

【�@いろんな方に聞いてもやはり最終的には自分で決めるしかないのですが、�A主治医は薬を使って手術がうまくいたとすれば、10年くらいだそうです。
�B私は今漢方系や食事療法、免疫力向上、�Cラジウム温泉などで頑張ってます。
子供達の為にもなんとか
少なくとも、�Dあと20年は生きていないと！と思います。】

　こんにちは。はじめまして。

　まず、放射線科的に参考的な回答をいたします。
Ans.�@
　そうですね、最終決定はご本人の意思が尊重されます。とても難しい選択となります。
Ans.�A
　１０年と言うのは、余命を意味するのでしょうか？
　私の母は、３８歳で胃GIST（粘膜下腫瘍）胃全摘、脾臓全摘、肝臓部分切除を行い、当時医師は父に余命１年ありません。と告げたようです。再発まで何も服用せず、２５年後（６３歳）で再発。生きることを前向きに私たち２人の兄弟を育て、医療従事者を育てました。なので余命宣告ほど当てにならないものはありません。気にしないことだと思います。
Ans.�B
　漢方系や食事療法、免疫力向上ですが、医師のコメントからは漢方は体に負担が少ないが効きが悪い。長く患者が通ってくれるので開業医は儲かる！だから投薬する！といわれています。ただ、食事療法は効果があると思います。栄養学的に証明されています。
Ans.�C
　ラジウム温泉ですが、Raは、放射性物質で、α線を放出、高LET（線エネルギー付与）です。ラジウム（Radium）は、原子番号88の元素。元素記号は Ra。アルカリ土類金属の一つ。安定同位体は存在しない。天然には4種類の同位体が存在。白色の金属で、比重は、およそ5〜6、融点は700℃、沸点は1140℃。常温、常圧での安定な結晶構造は、体心立方構造（BCC）。反応性は強く、水と激しく反応し、酸に易溶。空気中で簡単に酸化される。原子価は、2価。化学的性質などは、バリウムに似る。炎色反応は洋紅色。

ラジウムがアルファ崩壊してラドンになる。ラジウムの持つ放射能を元にキュリー（記号Ci）という単位が定義され、かつては放射能の単位として用いられていた。現在、放射能の単位はベクレル（記号Bq）を使用することになっており、1キュリーは3.7×1010ベクレルに相当する。

以前は、放射線源として医療分野等に使用されたが、現在はコバルト60に取って代わられている。

なお、ラジウム224, 226, 228はWHOの下部機関IARCより発癌性があると（Type1）勧告されている。

ですので、ラジウムが体に良いとは言えません。
Ans.�D
２０年・・・・・
私の母は、６３歳再発。現在手術、グリベック療法で６９歳になります。細身ながら頑張って精一杯生きています。
　大丈夫。本人も気持ち次第！！と言っております。

　頑張って！！お子さんのために！

玄米菜食さま
はじまして　ひまわりです
主人がＧＩＳＴ患者です。玄米菜食さんと同じように、小腸原発、肝臓転移、播腫多数です。今年の7月に手術、腫瘍切除、盲腸と癒着部分切除、油膜播腫切除、で肝臓は転移多数でそのまま、現在グリベック服用です。当初イレウス、貧血などありましたが、現在はあまり副作用もなく過ごしています。
私達夫婦はこの掲示板で前向きに立ち向かう力を頂きました。告知から3カ月、このサイトがなかったら現在の気持ちには全くなれなかったと思います。このサイトに書かれている内容は先生方とともに歩くために患者もしっかりとＧＩＳＴに向き合おう・・という内容と思えます。

玄米菜食さんの書き込みを読んで・・・
1回ＧＩＳＴ研究会の先生を受診されて、適切な判断を仰ぐ必要があるのではないかと思いました。また私もそうでしたが、ＧＩＳＴという病気について、このサイトにこの文献、あの文献と紹介されていますので、まずよく読んで、知識を高めたほうがいいのではと思います。

初期の判断を間違うといけませんので・・・住んでいらっしゃる都道府県でＧＩＳＴ研究会の先生をご存じないですかあ？とこのサイトで書き込まれたら誰かしらアドバイス頂けるのではないかと思いますが・・・

私はこのサイトに参加されていらっしゃる方々にいつも感謝しています。積極的に尋ねてみてくださいね。
前にも書きましたが、
その人の苦しみは同じ苦しみを味わった者しかわからない。でもその人の心に寄り添い、一緒に涙を流すことはできる
私はＧＩＳＴ患者本人ではないけれど、主人の心に寄り添い一緒に涙し、ここのメンバーに後押しされながら皆さんとともに歩いていきたいと思っています。

玄米菜食さん、はじめまして。
旅先のアリゾナ州、ページ市のホテルからの返事です。
ひまわりさんの　“ＧＩＳＴという病気について、このサイトにこの文献、あの文献と紹介されていますので、まずよく読んで、知識を高めたほうがいいのではと思います。”に大いに同感です。

GIST病はまだ全解されていません。しかしグリベックが分子標的抗がん剤としてGISTに大変効果がある事が治験で証明され米ＦＤＡ許可がすぐ下りたのはまだ8年ほど前です。キツイ言葉ですが“漢方系や食事療法、免疫力向上、ラジウム温泉など”は気休めです。治験で実証されていません、いや出来ないでしょう。

グリベックはGIST腫瘍増殖を防ぎ、縮小さす第一歩の薬です。それを拒否する事は良策ではありません。繰り返し、厳しい言葉ですが、小腸原発のGISTは特に要注意です。私は治療医のグリベック服用を真摯にうけるでしょう。善は急げです。

なお私はひろさんと同じ71歳です。GIST病暦は15ほど。摘出手術７年後に再発し、グリベック服用は5年です。今日はアリゾナ-ユター州境界の山を登り往復20ｋｍを四時間歩いてきました。足が棒になり、つま先が痛くなり、大変でしたが、素晴らしい景色を満喫し130ほどの写真を撮ってきました。

しれません。がっ・・・少し心を落ち着けて、お子さんのためにこの書き込みを是非読んでください。

大分誤解があります。グリペックは副作用が極端に少ない薬ですが、事実発現している方もおられます。ですが効果は抜群です。特に肝転移に対しては5年以上のＳＤ（病状が進行しない）状態は多くの方に普通に見受けられます。
是非グリペックで肝に転移したものを小さくできれば、さらに新たな治療を選択できると思いますよ。

またグリペックは【分子標的治療薬】というもので、悪い細胞に作用するレセプターにだけ影響を与えますので、良い細胞を壊すことは限りなくゼロに近いと思います。詳しく話せば悪い細胞を増やそうとする物質にある蛋白質がくっつくと悪い細胞が増殖します。グリペックはそれをくっ付かないようにしているだけの薬です。逆に言うと作用してがん細胞を殺すような働きは無いのです。

ラジウム(放射線)はがんの種類によっては効果がありません。ＧＩＳＴはその効果がないと言われているほうに分類されています。あえて言いますが効果がある種類のガンだとしても、病院の放射線が一番期待できるはずです。
文面からは民間療法的な(たとえば玉川温泉による療養)ことが想像できますが、多くを期待してはいけません。私も2001年に発症以来玉川温泉に
1週間ずつ年に3回ほど10年間通っていますが、悪いものが消えると考えて通っているわけではありません。微量の放射線が細胞の免疫力を活性化して抵抗力が上がること・・・だけを期待しています。事実いつも風邪を引いていたのに、この10年引きません。
それほど期待できるなら厚生省が治療指針に入れるはずですし、ガンが消えるほどなら危険が伴い環境省が立ち入りできなくするはずです。
どうぞ子供たちのため、そして何より自分の人生のため、落ち着いた結論を出されますように・・・。

などなど難しい話は沢山ありますが、混乱状態の中で聞いても理解が難しいと思います。一日も早く心を落ち着けて、病気と向き合う強さをお子さんにも見せてあげてください。
みんな【なんで自分がこんな理不尽な目にあうの】、【私がどんな悪いことをしたの】などとの思いが生じた筈ですが、しかし・・・受け入れなければなりません。一緒にがんばりましょう。
私は冷たい人間で、勉強せずに泣いてばかりいる人にはアドバイスをしたことがありませんが・・・どうしても拾えるものを拾わないように見えて、我慢できませんでした。きつい言葉をお許しください。心を閉ざさないで・・・みんな待ってます。

忘れました。ＧＩＳＴには診断に効果的なマーカーは現在認められません。
ドクターがマーカーの話をしたとは考えにくいのですが・・・。
効果が疑問視されたのはc-ｋit(キット)の種類からではありませんか？
どういう形なのかはしっかり聞いてください。
そうでないと皆さんもアドバイスしにくいと思います。

名前の書き込みを忘れ、‘名無しに’なり4361をポストした後、削除キーで名前を書き込んだあと編集を試みましたが駄目でした。ポストの最後のパラグラフを書き換えました。失礼しました。

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なお私はひろさんと同じ71歳です。GIST病暦は15ほど。摘出手術７年後に再発し、グリベック服用は5年です。今日はアリゾナ-ユター州境界の奇勝地の山を登り往復20ｋｍを四時間歩いてきました。足が棒になり、つま先が痛くなり、大変でしたが、素晴らしい景色を満喫し130枚ほどの写真を撮ってきました。家から1600ｋｍドライブした甲斐のある景色でした。昨日はブライス国立公園に行き、はじめて谷底まで独りで降り、登りが大変でした。登り途中に座っていた１カップルに “Are you Japanese?”と声をかけ、神戸の方で‘写真を送ります’とメールアドレスを貰ってきました。　今日はオランダ人の６５歳のカップルとカメラ交換、写真を送るとメールアドレスを貰いました。　

玄米菜食さん、はやくGIST病を抑制し生きる事を楽しんで下さい。

ＧＩＳＴ＝悪性新生物
グリベック＝抗がん剤には強すぎる副作用
以上は、素人の古い考え方です。

何も分からないと、どうしても周りのイメージで受け止めがちです。まずＧＩＳＴはどんな病気？治療法法は？予測できる経過は？を勉強してください。勝手な思い込みで、効果的な治療を逃すと、それこそ無駄に寿命を減らします。今しかできない治療があります。まずは手術＋グリベックの服用。それがダメなら次です。平田さんの書き込みの気持ちがよく分かります。「子供の為に長く生きたい」なら、その努力をしましょう。神まかせ、人まかせでは病気はよくなりません。日々、医学は進歩しています。それに私たちも着いて行かねばダメですよ。

玄米菜食様

小腸原発ＧＩＳＴは性質が悪いです。
とことん悪くならないと気づきません。

当方、普段から下痢気味でしたが、食欲が落ちる事も無く、何時もどおり食べて飲んでいました。
でも、何時もと違う腹痛で、朝、病院へ診察に行った主人は、貴女と同じように色んな科を回りました。が、なかなか分からず、検査でＣＲＰ数値が異常に高く、炎症が酷いと言う事で、ＭＲＩやらエコー検査しその日の内に、開腹手術となりました。
夜中でなく、外科の先生が居たので、夕方から手術が出来ました。本当に良かったです。

その後ＧＩＳＴと分かり、グリベックの説明も受けましたが、薬の耐性がある、薬価が高い、再発も無い等の理由で飲みませんでした。
でも、リスクの高い腫瘍だったので、播種もあったのでしょう。半年後には、その播種も大きく成長していました。そこで、阪大を紹介して頂き、グリベックを服用開始しました。
3ヵ月毎のＣＴ検査・血液検査で2年経過、2度目再々発で開腹手術。現在もグリベックを飲んでいます。副作用は有るものの比較的軽く、普段通りの生活が出来、仕事もしています。旅行も。
最初の手術後直ぐにグリベックを服用していたら・・・と思います。
だから、お子さんの為にも、迷わず服用をおすすめします。
次々良い薬が承認されています。前向きに頑張りましょう！

僕も小腸原発肝転移です。3年前に小腸GISTがわかり開腹にて摘出。一年後に肝転移が見つかりラジオ波による焼却の予定でしたがグリベックが予想以上に効いたので焼却を見送り、服薬を継続しました。今年の夏に腫瘍の増大が見られたために開腹にて肝臓の腫瘍を摘出しました。退院後グリベックを継続服用しています。耐性が出現した今回の結果を受けての服用ですが、それでもGIST研究会の阪大の西田先生や成人病センターの高橋先生は継続服用すべきとの見解です。言い換えればそれだけ優れた薬であるということです。それなりに副作用はありますが個人差もありますし、実際に僕は服用しながら高校で体育の教師をしています。前向きに頑張っていきましょうね。僕のわかる範囲であればいつでもお答えできると思いますので。

久しぶりに掲示板に訪れました。境遇が似通っていてつい投稿してしまいました。うちも小さい子供５才と１才がいます。不安でいっぱいですがなんとか前向きに向き合っています。
妻３６歳は３年前胃原発のＧＩＳＴで、今年３月末からグリベックを飲み始め今は３００ｍｇ服用中です。（４００ｍｇでは副作用がひどく、３００ｍｇで服用）
当初、胃粘膜下腫瘍破裂で良性との事で安心してましたが、３年目のＣＴ検査で腹膜播腫確認し告知うけました。
玄米菜食さんも大変だとは思いますが、お互い頑張っていきましょう。
東北秋田ですが周りに相談する人がいなく、この掲示板にはすごく助けられました。
アドバイスも頂け、頑張っている皆さんの声も聞けます。自分ひとりで背負わないでください。

放射線の先生。
ひまわり様。
Sunny南加様。
平田様。
妻がGIST様。
ｻｸﾗ改めｼﾞｬｲｺ様。
メールアドレス載せてくださった方。
みんな本当にありがとうございます。
丁寧に教えてくださり、感謝です。なにより、わかりやすいです。
私も家族にも協力してもらいながら自分なりに調べてはいたつもりでしたが、まだまだ勉強不足ですね。
これからちゃんと向き合いながらよく調べないといけないなとおもいました。

ちなみに腫瘍マーカーとさっき書いたのはご指摘通りCキットのことです！

これからも長い付き合いになりますがみなさん一緒に戦いましょうね。

5、1センチの小腸gistで 先月手術をしました。ベルリックは術後いつから飲めばいいでしょうか？