ありがとうございます。
どうしたら良いのか迷わないように病理検査出る前から
ジスト掲示版とジスターズにま入りましたが、上手くログイン出来ているのかよくわからない状況です。ジスターズの方はログイン失敗ですと、出ますがsns無料作成のページには、いけます。それってログイン出来ている状態なのでしょうか？
希少がんホットラインありがとうございます。
中部の勉強会参加したいですが、せめて西日本ならいけそうです。小学生の子供がおりまして、又の機会を待とうかと思ってます。高リスクで、再発しないで何年も元気でいらっしゃる方っておられるんでしょうか？
せめてこの小学生の子供が、1人立ちするまではと思い悩んでます。

　沢山いますよ、私は胃ジストですが、もうグリベック１０年ですよ、高リスク、横行結腸に「腫瘍がもくもくとできていましたよ」と言われても再々発まで服用しません、と言って半年で胃にできちゃいましたけどね、それから１０年。　他にも全国に奇跡を起こしながら頑張り屋さんが沢山いますから落ち込まないで、顔をあげましょう。

　今はグリベックを含めて三剤あります、これからも研究が進展して新剤が出てきますから、大丈夫！！是非中部患者会に参加してみてください。

北斗星様、ありがとうございます。完全に取り切れた小腸ジスト一部核分裂像数が15から20とあるらしい高リスクです。正直再発が怖くてセカンドピニオンを今から考えています。明日からグリベッグ服用となります。
主人は、手術は成功したのだから再発した場合は、しかたないそれが僕の寿命だと。でもまだ小学生の子供がいます。健常児ではなく、発達障害をもっています。とても1人で育てる自身がなく、再発してないのにあれこれ考えて落ち込んでいます。名古屋行きたいですが、もう少し近くで勉強会があるときに参加したいと思います。
年間に何度もは、してなさそうですが、、。北斗星様は、グリベッグ服用でどのくらいの副作用はありましたか？10年間グリベッグが効果があるのですね。北斗星様や皆様の投稿を読んで少し元気を出します。当の本人より落ち込んでますので、それでは、いけない頑張ります。

さぞかしご心配でしょう！

でもあります！「○年は大丈夫！」と言い切る事は誰にもできないと思いますが、「何年か」という事であれば、それはいます！

私も胃GISTになりました。お腹の違和感から救急に行った所、緊急入院です。腫瘍は破裂し、出血していた事からの不快感だったようです。
とりあえず手術をし、取ってもらったというものの、術後検査では高リスク、しかも破裂という、GISTでは最悪のパターンのようです。
術後、１ヶ月グりベックを飲みましたが、副作用に為に中止。そのまま服用しないで丸３年が経過しています。
少なくとも３年は問題なく元気で過ごせた私の実体験です(^^)/

はじめまして、 ご主人のGISTさぞご心配の事と御察し
致します。
私は15年前に小腸原発15cm以上、肝臓転移2ヶ所、大腸癒着で手術をしました。術後アジュバントでグリベック400mg服用「15年間」でした。
残念ながら今年8月に肝臓転移？で腹腔鏡にて摘出しました。 最初の 病理組織検査では、CD34びまん性陽性、CーKit陽性、NSE中程度陽性、核分裂0~1/hpfでした。当然高リスクでしたがグリベックのおかげで、
14年間以上健康そのものでした。
最初はグリベックの副作用なども大変ですが、いろいろと対処しながら頑張って下さい。
なこちゃんさん、是非ジスターズに入会されて、多くの
仲間の皆さんの体験などを参考に対処して下さい。
G-net何度も挑戦して参加されます様に祈っています。
管理人のSumitoさん、Kimさんに指導をお願いして下さい。

今日お昼にジスターズネットに登録できました。
まだ、使いこなせるまでには至っておりませんが、これから勉強したいと思っています。明日の朝食後からグリベッグ服用になります。グリベッグ副作用でどのように軽減するためのなにかありますか？今日薬剤師さんに
朝食後となっていますが、二回に分けて服用や、寝る前の服用とかは良いのですか？と聞いたら寝る前の服用は構いませんが分けて服用は駄目とか。どなたか掲示板で分けて服用したら副作用が楽になったと書いてあったので、その事を言うとこの薬は1日一回服用となってますのでと言われました。皆様はジスト研究員の医師のもとで治療受けていますか？主人がかかっている病院の先生は、ジストには詳しくはなさそうです。ジストガイドラ細かい遺伝子の検査の事もするものかどうか私も分からないのですが、通常は調べないと言われました。それであっているのかな？セカンドピニオンは考えていて先生に相談したところ服薬が落ち着いたら考えましょうと。

グリベッグ服用しなくて元気良いですね。嬉しくなります。8月の末に貧血が分かり、最初の病院でダブルバルーン内視鏡2回失敗し、知人の先生に相談し、今の病院に転院でスムーズに検査が出来、手術は成功。しかしながら病理検査で高リスク。もう神頼みしかないと毎日暗いうちから神社とお地蔵様に通ってます。気がつけばコート必要な季節になってしまい気が病んでいるのは事実ですが再発していない人の話やグリベッグ服用の効果に
前向きな気持ちになります。又色々教えてください

グリベッグ15年服用出来るのですね。
ジストに詳しい医師に診てもらっているのですか？
でも15年服用だと高額な薬ですので、治療費も大変ですね。薬がもう少し安くなればいいのにですね。

はじめまして。
昨年の9月に小腸原発で大腸にも癒着していたGISTを、開腹手術で切除した患者本人です。
手術はGIST専門病院では無く、手術時はGISTとも分からず手術し、1ヶ月後にGIST高リスクと診断されました。初めは落ち込み、再発の不安だらけで毎日を過ごしていましたが、この掲示板、G.netを通じて勉強会で同じ患者さんとお会いし、元気と希望を貰うことができました。そう、F.masashiさんとも出張の時に会わさせて頂き、上記にある様に元気にされているお姿を拝見し、さらなる元気と希望を貰いました。
副作用は色々出てくるかもしれませんが、薬剤師に相談し、直ぐに対処すれば大丈夫です。
私も湿疹、口内炎、怠さ、などありますが、直ぐにG.netに相談したり、薬剤師に相談してます。
今では慣れて、海外出張3回も行ってます(^-^)/
先ずはご主人と勉強会なりに参加されるといいかと思います。一緒に頑張っていきましょう！

まさやんさんも癒著していたのですか？うちの主人も空腸原発で小腸通し癒著しておりました。その後退院して腸閉塞になり、再入院とかで現在にいたります。
術後の結果ジストでしたが、消化器内科の先生で病理検査する前の小腸内視鏡の時点で小腸ジストですと言われました。その先生かなり細かくグリベッグの話や遺伝子解析の事も言ってました。その先生のおかげでジストで調べ掲示板、ジスターズに辿り着きました。その時その先生が潰瘍部分から出血しているようなジストなので小さくとも悪性が混じっているかもしれないと言われたのです。そのままその通りの結果です。今は、消化器外科の先生に診てもらっています。優しい先生です。高リスクと言われた時、涙ポロポロ流れていた、私を診て困ってました。現在の外科の先生は、遺伝子解析しなくても良いと思うと言われてますが、して欲しいとお願いしてます。