小腸腫瘍c-kit陽性、CD34一部陽性、s100タンパク陰性、desmin陰性という結果でジストでした。腫瘍径は、32×30×20ミリ核分裂数15から20個が一部にあり高リスクでした。涙が止まりません。低リスクを祈っておりしたが、今日この話を聞いて主人には倉敷の川崎医科大学に一度行って診てもらったらどうかを今日まで入院していた先生の前で言いました。先生にも、両方の病院で診てもらう事は出来ないかも言いました。ジストの遺伝子検査はしてなかったようです。してもらう事は出来るのかを聞いたら出来るらしいです。保険適応かどうかを合わせて調べてみると言われました。この辺の事が詳しくわかりません。普通は調べてもらってイマニチブが合うかどうかをみるものではないのでしょうか？私達が住んでいるのは香川県ですので香川県の病院で手術しました。手術は全て取り切れ成功しています。今後来週からイマニチブ服用しようと言う事になっています。ジストは珍しい病気ですので、ジスト専門医に診てもらってもらうのが良いかどうかと思っています。主人は転院はしないと、再発してから考えるとか言ってます。
なこちゃんさん。YURIMARI(父)と言います。GISTという希少がんになられて、心配なことばかりだと思います。掲示板に3回目の書き込みですね。レスポンスが遅くなってすいませんでした。GIST専門医へのアクセスが難しい時は、通常、国がんの「希少がんHOTライン」をご紹介するんですがhttp://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html「セカンドオピニオン」とかの手続きの面倒臭さ無にGIST専門医(澤木先生・稲葉先生）と相談できる中部GIST患者会が近日の12/11(日)に開催されますので、距離の問題はあるでしょうが、もしよろしければ参加されることを推奨します。中部GIST患者と家族の会http://gistchubu.jimdo.com/参照下さい。また、この頁の上部にある「GISTERS-net」のご案内から、患者と家族のSNSへの参加も検討されることをお勧めします。
YURIMARI様ありがとうございます。書き込み欄を間違ってしまいました。
