川崎幸病院で治療受けた方いらっしゃいませんでしょうか？先週造影CTで小腸ジストと言われ、来週内視鏡をすることになってます。その後入院、手術します。川崎幸病院は救急指定病院で設備も整ってて消化器病センターとかもあるし癌の総合治療もやってるようです。手術後もずっと通院しなくてはいけないようですし家から近くて良いのですが、やはり希少がんなので紹介状を書いてもらってガン研病院とかの方で手術した方が良いのか悩んでます。普通の癌に詳しい外科の先生がいらっしゃればGIST専門医でなくても手術は大丈夫なものでしょうか？
こんにちはGISTはガイドラインもできていますが、なにせ罹患数の少ない疾患ですので専門医という先生はいらっしゃらないのです。でも多くの先生が取り組んでくださっていますので、下記に稀少腫瘍研究会の先生方のリストを添付しますね。参考になさってください。https://gist.jp/meibo最初の手術は大切ですから、主治医の先生とよく話し合ってできるだけ不安を除き、信頼関係を作った納得のいく治療をお受けください。ガイドラインはこちらです。https://gist.jp/guideline
kimさん返信ありがとうございました。次回内視鏡の結果を聞きに行った時に先生に色々聞いてみて判断しようと思います。このような掲示板とても参考になります。最初に病名を聞いた時より、実は深刻な病気なんだとわかりました。よく調べて考えて決めていきたいと思います。
初めまして。神奈川GISTERSのKOVAと申します。私は川崎市立川崎病院で20年前小腸の平滑筋肉腫と言われ、腹腔鏡手術で腫瘍を摘出し、２度目に小腸GISTと言われて開腹手術を受け、３度目もやはり小腸GISTと診断され、小腸だけで３回手術して３度目の術後からグリベックの服用を開始してすでに１０年になりました。３度目には腹膜播種が３０ヶ所以上ということで取りきれないので、グリベックで抑えようと言われました。川崎病院は主治医がコロコロと変わり、今の主治医が7人目位です。主治医によって見解も違い、「あなたの方が詳しいですね」などと言われたこともあり、癌にしか興味ないなどと平気で宣う医師も。セカンドオピニオンを申し出ても、どこに行っても一緒ですよ。と昨年の主治医に言われました。やはり初回のオペが重要なので、専門の医師に診てもらって下さい。これは私の経験からの話ですが、後悔しないように専門医師と納得するまで話し合い、対策を練って下さい。長文ですみませんでした。
kovaさん お知らせありがとうございましたそうなんですね。みなさんのお話でも最初が肝心のようですのでgist研究されてる先生の病院に変えようと思います。貴重な情報感謝します。ありがとうございました。
