3度目の再発薬も効かず大きさ10センチ以上になり膀胱圧迫でリンパに触り歩く事も困難に遅すぎたセカンドオピニオン(T . T)手術は出来ないと手術するには大腿骨切除してから必然的に左足切断になると脅された感じ全国のどこかに手術してくださるDr.いませんか？
詳しいことが分かりませんが、先生によってはできるできない、するしない、があるように思います。 骨盤内では特にあるように思います。ただジストの場合、組織浸潤がなければ可能性もあるようにも思います。素人ですが。標準治療の範囲内ではできないものでも、ジストの場合可能性がある場合もあるように思います。 どこかに型破りな先生いないでしょうか。皆さんの周りでそんな外科の先生見つけてください。
2回目の手術で血管を傷つけて輸血になり。その時とり除けてなかったのか同じ場所付近に再発もちろん失敗とはいわれてませんが・・こんなに大きくなるまで経過観察にされ手術希望しても歩けなくなる可能性があると言われそれでもよいと言ったら手術出来ないと言われ他に転院したいと頼んでも他でも出来ないと言われ、大学病院へ紹介状無理やり書いてもらい遅いセカンドオピニオンへでも結果同じでどこも失敗が怖いのかなぁと(T . T)結局切らなくても歩けない状況になりつつあるし他に転移がない今ならどうにかならないかと。愚痴になってしまいすみません。お返事ありがとうございました。それだけでもありがたかったです
どちらにお住まいか、分かりませんので言いずらいですが、一度癌研東の西田先生にセカンドしてみてはいかがでしょうか。西田先生は外科ですし、研究会の外科の先生にもお知り合いが多いでしょうから、相談に乗っていただけるかも。 あきらめずに打開策を探してください。 ジストの場合、標準的にはだめでもジスト専門医ではできるよ、の場合が稀にあるようです。
くまもんさん西田先生は現在、国立がんセンター中央病院(築地)の院長になっておられます。もちろんセカンドも受け付けていますが、まず同じ病院内の希少がんセンターホットラインに電話でご相談されてはいかがでしょう？http://www.gisters.infoGISTERSのホームページの中段辺りに電話番号が出ています。
電話で相談にのっていただけるんですね？(^^)九州にも福岡にがんセンターがあるので何かしらのお返事がいただけるとよいのですが。諦めずに頑張ります
くまもんさん熊本在住のえちらいと申します。私は2回の再発、手術後、3回の増悪で、タグシナ(治験)、グリベック、スーテント、スチバーガと使い切り、熊大で緩和ケアしかないとこまでいきましたが、千葉柏の国立がん研究センターにセカンドオピニオンに行き、新薬のTAS-116の治験に乗ることができ、転移が消えるという効果が出ています。
えちらい様私も緩和ケアの扱いで断念でした。千葉の柏がんセンターにはどのような流れで行かれたのですか？かかりつけは日赤だったのですが今、鶴田病院の温熱治療を考えてたところです。こちらで紹介されたホットラインで相談したらよいのですか？
間違えました。西田先生は築地のがんセンター中央病院に移っていました。 義男さんの仰るとおりです。 従ってどちらにセカンドかは躊躇しますがまずは希少がんホットラインで相談して、手術がほんとに無理なのかどうか、さらにできないなら別の治験に参加の可能性がないか、探ってみてはどうでしょう。
ありがとうございます。絶望的だったので、救いの情報いただけてありがたいです😢何かしら出会えると期待したいです
くまもんさん私は、Gistersでがん研東の治験情報を得て、がん研東の治験支援センターにメールしたところ、一度セカンドオピニオンに来院しませんかとのお返事を頂き、とにもかくにも千葉に行ったところ、結果的に治験に参加できた次第です。経緯がよくわかりませんが、足を切断するまでの手術を受けても、再発性であればQOLは悪いのではないでしょうか。手術より、まずは新薬の可能性を探るのも手かと思います。同じ熊本です。サポートしますのでなんでもお聞きください。
ご丁寧にありがとうございますホットラインへ連絡いれてみます。また、分からないことあれば教えていただければ助かります(^^)
お尋ねがあるのですが。治験のスケジュールは一度千葉に行った後、入院して薬を試すのですか？それともしばらくは自宅で薬を飲んで数ヶ月後に経過観察で通院でよいのですか？
ホットラインにお電話しました。そこで紹介されてます西田Dr.が熊大の先生を紹介してくださっていた様で、その熊大に見放されたので今は治験のメール返事待ちです(T . T)体力も落ちて来ていますがどの様な診断になるなか心配です。このまま何も出来ない気もしています
Gist8年目の患者の妻です、はじめまして先月、レゴラも効果確認できず、熊大で治験をと言われてしまいました。クリスマス頃国立ガンセンター、東病院で治験開始tas116予定です。副作用、飲み方のスケジュールなど、可能範囲で教えていただけませんか？初回なので緊急対応の為本人は病院近くにということですが、家族は?熊本市内在住です効果を本当に期待しています❗
初めまして、身内はホント色んなことにチャレンジして効果あるものさがしますよね！予約が出来たのなら効き目が出るとよいですね(^^)我が家は立てない状況だったので未だにいけていません。お電話して尋ねたところ通院が必要らしく始めは1週間に一度経過観察で行くことになるそうでそのうち2週間に一度、3週間に一度と期間をあけていくようです。錠剤を飲むようなこと言われてました。何か症状があれば入院になる場合もあるとのことで、身の回りの事を自分で出来るなら治験、勧めますといわれたので本当に効果に期待できそうな気がしてます我が家は、車椅子になっているのでこれからリハビリで歩けるようになったらと本人はのんびりした事をいってます😭本当なら引っ越ししてでも通院するべきだと思うのですがまだ入院中で・・身内はもどかしいばかりです。旦那様は行動されるんですね！効果ある事祈ってます。
