母がGISTになりました。

今年の春に発覚しました。

主治医はGISTj患者を扱ったことがないのですが今のところ母は先生を変えるつもりはないようです。

胃（6センチ超）から腹膜まで広がっているGISTは外科手術は出来ないと言われ、現在グリペックを服用しています。

3ヶ月ほど経ちますが副作用のむくみ、吐き気、だるさがひどく、8月に上京してきて顔を見たときには娘の私でも分からないくらい顔が変わってしまっていました。

さらに、下腹部というか、ドテ（恥骨のあたり）部分にぶよぶよの水がたまったような異様なふくらみ（太ったとか、脂肪ではない感じです。）があり、それが、副作用なのか、作用なのか（医者も）判別もできない状態です。

医師には「余命3年」と言われたそうです。


私や兄は薬の作用ではなくて副作用の方がキツいのならいっそ服用をやめて何もしない状態で生活をしたほうがいいのではないか。（グリペックを服用してからの方が明らかに母が弱っているように見えたからです。）など、話していたのですが・・・・。


しかし、今日電話で話をした母は
「グリペックの効果を今まで感じたことはなかったが、昨日からだるさ、痛みが治まってきたような気がする」と。

これは、本当にグリペックの効果なのでしょうか。


グリペックを服用されている方、服用してからどれくらいで効果を感じられたのでしょうか？
母のように数か月経過してからでてくるものなのでしょうか。
また、母のように恥骨部分に水がたまったようなぶよぶよのふくらみなどが出た方はいらっしゃいますか？
また、それは何なのかわかりますか？？？


経験を教えていただけるとありがたいです。


また、以前先生には効果がないなら次の薬にと言われたようなのですが今以上に副作用がキツいなら飲みたくないと母は拒否しました。

長文、読みづらいところもあるかと思いますが返信を頂けるとありがたいです。
よろしくお願いします。

グリペックの効かないgistもありますが、
それは遺伝子検査でわかります。
また、副作用もヒトによって様々で、重いヒトは減薬してる方もいらっしゃるようですよ。
やはり、専門医に診てもらった方がいいと思います。
セカンドオピニオンをされたらいかがでしょうか？

どちらの県におすまいか、年齢は？CT撮影は？

私は胃ＧＩＳＴで切除しましたが、9年目に突入しました。1年グリベックを服用して、副作用が強くて休薬して、再発・転移しています。現在もグリベック服用中浮腫み等あり、利尿剤服用中。

病院内に相談支援センターがあると思いますが、ソーシャルワーカーさんに相談して、みてください。

どちらの県にお住まいですか、年齢は？CT撮影は？

私は胃ＧＩＳＴで切除しましたが、9年目に突入しました。1年グリベックを服用して、副作用が強くて休薬して、再発・転移しています。現在もグリベック服用中浮腫み等あり、利尿剤服用中。

病院内に相談支援センターがあると思いますが、ソーシャルワーカーさんに相談して、みてください。セカンドオピニオンの方法を教えて貰えると思います。家族一緒に行ってください。

希少がんホットラインです。
私は転院時に相談しました。
専門医のセカンドを受けましょう。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html

扱った事がない、外科手術てきない、生研せずにグリベック？次の薬？
余命3年？
セカンドを受けて、転院も考えてみてはいかがですか。

シフドさん、こちらを教えていただき教えていただきありがとうございます。

クロママさん、
返信ありがとうございます。
ホットラインを母に転送します。

ナースさん、
返信ありがとうございます。

住まいは大阪府です。
年齢は今年70歳になります。
CTは何度か撮影しているようです。

病院内の相談支援センター、ソーシャルワーカーさんに相談するように伝えます。

大阪には専門医がいるので転院してはどうかとすすめてはいるのですが、母は
「変わってもグリペックを服用することは変わらない」と言ってかたくなです。

父からも強く説得するように伝えようと思います。
ありがとうございました。
また報告させていただきます。

GISTのステージ�W、外科処置ができず
腹膜播種もあって、治療はグリベックのみ。
うちも同じでした。今年亡くなりました。

グリベックには腎機能を弱め、
それがむくみや排尿困難を誘発する
「体液貯留」という大きな副作用があるようで
下腹部の水が体液貯留のせいなら、利尿剤で
改善されると思います。

うちも副作用がひどくてグリベックを休薬した
期間があり、その時は、むくみやだるさもひい
て、本人はすごく楽だと言っていたのですが、GISTが大きくなって、泣く泣く再開しました。

亡くなる半年ほど前から、他のガン終末期にも
みられる「腹水」の症状が出ました。
腹膜播種がわかってから、すぐでした。
お母様の症状が「腹水」でなく、「むくみ」の
延長線であることを祈ります。

主治医から、お母様の病状データと紹介状を
もらって、いかまりさんご自身か、お父様が
セカンドオピニオンを受けに行かれては
いかがですか？

お母様に「相談に行くように」言われるのは
少し酷ではないかなと・・・また、ご本人も
おそらく行かれない（そんな気力もない）
と思います

kenkenさん。

ありがとうございます。

残念ながら全く同じ状態だと思います。
腹膜播種です。と、8月の時点で言われました。

まとまらずすみません。

父と話をしてみます。