この8月末にもともとの持病の逆流性食道炎で吐き気があったので近所の開業医に行く。食事をとっていなかったので胃カメラを進められ、カメラをするが異常なし。それより、中等度の貧血があるので消化器官の出血の疑いありで、便潜血検査をする。２日共にプラス 現在は、総合病院で内視鏡の検査で小腸ジストと言われ細胞を検査してもらってるいる所、11日に検査結果が出ます。見た目は、良性らしいのですが潰瘍を伴っているジストでそこから出血していたのですが、大きさは、ピンポン玉のような丸い2.5センチらしいです。潰瘍を伴う場合は高リスクが可能性としては、考えられるでしょうか？ジストになっているのは、主人なのですが、突然この一カ月くらいで病気に関する色々な事があり、調べては、いますがあまり良い事は書いておらず、心配でこちらに投稿した次第です。
内視鏡検査による生検の結果前のご家族の不安なお気持ち、よくわかります。GISTのリスクは腫瘍の大きさとできた場所、そして腫瘍細胞分裂数によって判断されます。心配のしすぎもよくないですが、検査の結果をきちんと聞くためには正しい知識が必要ですよね。こちらに診療ガイドラインをご案内します。http://jsco-cpg.jp/guideline/03.html#gazoushindanでもまだ検査の結果前。ガイドラインの内容がなかなか頭に入ってこないようでしたら下記、GIST研究会の「よくある質問」のページをご参照ください。https://gist.jp/qa#01_1例えGISTという診断であっても、手術による完全摘出でそのまま元気にお過ごしの方も多いですし、お薬を服用しながら日常をお過ごしの患者さんも多いです。一緒に勉強していきましょう。
今回の主人の病気は、希少がんなんですね。私が住んでいるところは、四国の香川県です。ジスト専門医はおりませんが、今の病院に代わってダブルバルーン検査で細胞がとれて検査してもらっています。実は前の病院では、ダブルバルーン検査に2回失敗しており、生きた心地がしませんでした。現在の病院であっさりと細胞がとれて小腸ジストだと言われました。とうとう明日検査の結果が出ます。どちらにしろ来月には手術は決まっています。下の子が小学生で広範性発達障害があり、亡くなってしまったらどう育てて行くのか？という不安に襲われ、こんなにも主人を好きなんだなぁと大切さを知りました。情緒不安定にはなっておりますが、何か私の出来る事は？と思っています。ジスターズってのがあるのですね。どういう食事を皆さん心がけているのですか？今は出来るだけ無農薬、がん抑制する食べものとか考えております。何か良い本などありましたら教えて下さい。
「患者と家族にもよくわかるGIST（消化管間質腫瘍）ガイドブック」が出版されています。http://www.m-review.co.jp/book/detail/978-4-7792-1219-2また、ネットでは国立がん研究センターのがん情報サービスより冊子が出されています。http://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000uj16-att/107.pdfご主人には奥様とお子様が一番の応援団です。手術には体力もあったほうがいいでしょう。何よりもご主人が美味しいと感じられるものをきちんと食べられるといいですね。なお、GISTERS.netは会員制の患者さんやご家族のためのSNSです。泣いたり笑ったり歩いてきた仲間の声が集まっていますのでぜひご利用ください。登録方法をご案内しておきますね。～登録の流れ～①下記コクチーズにご登録ください。折り返しこちらよりG.netの招待状をお送りします。招待状の送り主は西舘（Sumito）か櫻井（kim）になります。http://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/②招待状を受信しましたら、登録をお願いいたします。お使いの携帯がスマートフォンの場合、携帯のアドレスでは登録できない仕様になっています。スマートフォンをお使いの場合はお手数ですがPCアドレスをお教えください。なお、招待メールが迷惑メールに分類されてしまうことがあります。設定の変更の必要がある方はご注意ください（～@sns-park.jpからの送信になります）
色々と教えて下さってありがとうございます。今日生検の検査結果聞いて来ました。少ない量しか取れなかった為か 生検は出来なかったようです。と言うより先日の消化器内科の先生は小腸ジストですと私に言ったんですが、、、今はイマニチブと言う薬もありますまで言われたのですが、今日の消化器外科の先生は、針での生検はしてないと。もしジストならがん細胞が散らばるのでしなかったと言ってました。胃の場合なら出来るのだけれどとも言ってました。なので手術してからの病理検査になるようです。確定診断が出来なかったのでそういう言い方になったのかな？消化器内科の先生は、PET検査でも光っていたとかも言ってましたので、やはりジストでしょうね。kimさんが教えてくれたのをゆっくり見てみます。
こくちーずもだいたい見ました。ジスターズに登録しようかなぁ～と思ってます。 実は新しいパソコンでアドレスの設定とかしてなくて、、。ところでジストを手術して再発や転移などなく逃げ切れる事ってあるんですね。偶然ジストがみつかった場合ですよね？主人は腫瘍が小さいとはいえ潰瘍部分から出血で貧血で調べて腫瘍ご見つかったので逃げ切れないのかな？とか思って不安ですね。
GISTERSには小腸原発で20年と言う人もいましたよ。とてもお元気な方でした。腫瘍は小さいですし、専門家のいる病院できちんと処置をすれば、完治もありえると思います。香川県内の病院については分かりませんが、岡山には川崎医科大学附属病院があります。GIST研究会の先生がふたりおられる病院です。可能であればこちらで手術を受けられてはどうでしょう？
10日くらい前に川崎医科大学が岡山の倉敷にある事を知りました。貧血の発見は、最初近所の開業医の医師でしたが、実はその3日後にいつも通っている喘息の定期診療が中堅病院でありまして、そこでも貧血の遅れた発見をしてもらい、（実はその病院では、何度か血液検査しているのに軽度の貧血とも言われていない）発見時は、中等度の貧血で7.9でした。そこで内視鏡カプセルとダブルバルーン内視鏡を2回、2回とも失敗腫瘍の場所の特定までも出来ませんでした。それで、妻の私が怖くなり、知人の先生の紹介で今の県立中央病院にかわりました。実は中堅病院では、紹介状を書いて欲しいと頼むも色々言われ検査なんて何処の病院でしても一緒だとかこちらの面子がないとか言われ、少しもめたと言う経緯があります。強くこちらの意思を私が述べて転院しました。そんな時でも主人は、僕がここで手術したら丸くおさまるでは？と言ってましたので、ジストの専門医がいてもなかなかかわらないと思います。現在の病院は、腸では、県1番なっているとかだし、私の友達の旦那さんは、食道癌ステージ3だったらしいですが、元気にしています。手術後の病理検査になりますので、その時相談によっては、川崎医科大学の事は少し考えては、おります。20年間再発しない話聞いて希望が持てます。
なこちゃんさん色々とご事情があるのですね。患者さんご本人も気を使う状況でストレスにもなっているでしょうし、ご家族としては周りやご本人にも配慮しながら、この困難を乗り切らなくてはなりませんね。ご苦労が重なりますが、なこちゃんさんご自身もどうか体調を崩さないよう、気をつけて下さい。GIST専門医のお話などを聞く限り、日本では７割くらいの方が手術で完治されています。日本の外科手術のレベルは世界に誇れるものなのでしょう。ただ、完治が望めるのは初発の手術時だけです。つまり最初の手術をどこで受けるかが、今一番重要な問題なのだという事だけお伝えしたいと思います。どのくらいのマージンをとって摘出するべきか、偽膜を破らないための術式は？GISTに関する知識と経験がどの位あるのかが、病院、医師を選ぶ最も重要なポイントだと思います。
希少がんGISTも治療出来るに丸がついておりました。たくさんはきっと扱ってはないとは思います。最初の手術が肝心なのですね。成功を祈るばかりです。実は朝の5時過ぎに毎日氏神様とお地蔵様にお参りに行ってます。食品は無農薬無添加のものをなるだけ買いに行ったりしてます。努力が報われるのを信じて頑張るしかないと思っています。患者本人よりも私が病んでます。自律神経のバランスに効果がある漢方薬を服用しながら日々を過ごしています。こんなに自分が弱い人間とは思わなかったです。
数年前に主人の小腸に2㎝程の大きさで見つかり、GIST疑いのまま今も経過観察中です。その前に胃がんでも摘出手術を受けていますので、一難去ってまた一難・・子供も小学生ですし、毎日不安と取り残される恐怖でおかしくなりそうでした。胃がんの時には主人も精神的にまいっており、入院～手術～退院までの3週間、不安そうにしている主人に寄り添い支えるはずが、こちらの方が先にまいってしまい、鬱に近い状態で病院にも掛かりました。時々こちらの管理人様にはメールでご相談させていただいていますが、ご丁寧なアドバイスを頂けた事と胃がんの時の経験から、今回は何とか平常心を保てています。患者家族だって人間ですから、悩んだり迷ったりしてもいいんですよ。「がん」に限った事ではなく、人生には転換点がいくつもあるはずです。変化を受け入れて高望みはせず、今できる事をやって行けば必ず良い波が戻ってきますよ。
多佳子様の所もその前に手術されてるのですか？うちは、昨年大腸ポリープで2センチ大のポリープを内視鏡手術でとったところ病理検査では、癌でした。大腸ポリープなので切除で100パーセント完治って事にはなったのですが、その後他に転移などないか？でCTやMRIをしましたところ、副腎腫瘍が見つかり副腎腫瘍を診る先生がいないとかで喘息を診てもらっている中堅病院で定期的に診てもらってます。非機能性とかで定期的に観察しているところで、血圧が上がったり悪さをする様になれば切除するようです。そんなこんな今に至りますが、今思えば3年くらい前から主人の体臭やら便が臭かったですね。加齢臭とはまた違うというか、大腸ポリープ前の便が臭かったのに、切除してからあまり臭わなくなっていて、又最近時々あの時と同じ臭いがする。とかやたら甘いものをパクパク食べていたので、今思えば癌細胞が欲しがっていたのですね。サインは出ていたのですね。ただCTやらMRIを一年前にしているのにみつからなかった、小腸ジスト一年でそれだけ大きくなったのが気になります。低リスクを願うばかりです。多佳子さんのご主人様も良い結果になれば良いですね。
患者と家族にもよく分かるGIST届きました。kimさんありがとうございます。教えてくれてありがとう。今日から読んで手術後のイマニチブの服用などについて勉強しようと思います。それと、この本を主人に読ませようと購入しました。さっきこの本読む？って聞くと手術が終わってから病院で暇だろうから読むらしいです。この病気の説明はとても難しいし、患者本人がイマニチブ服用するかどうするかを考えないといけない場面も出て来るような気がして、それに薬も高額だし、副作用もあるわけだから、セカンドピニオンの事もあるし、、。でも少し病院で読んでもらうのには残酷かなぁ。
