30代女性。胃カメラで胃の上部に20mmの粘膜下腫瘍が発見され、1年毎の経過観察の診断を受けています。大きくならなければ、良性の可能性が高いので心配するようなものではないとのことでしたが、初回の検査から1年が経過したところで、再検査を目前に妊娠が発覚いたしました。医師に相談したところ、妊娠、授乳期は内視鏡検査ができないので、授乳が終わってから来るようにとのこと。見解として、直ちに悪さをするようなものではないと思うとのことなのですが、一度も再検査を受けないまま3年近くもの時間を放置している間に大きくなっていたら、、と思うとやはり不安です。個人差があるとはいえ、GISTであった場合、胃粘膜下腫瘍が大きくなるスピードはどの程度のものなのでしょうか?こちらの医師の見解について正しいと思われますか?本来こちらの掲示板に相談するような内容ではないのかもしれませんが、皆様のご経験からご意見いただけますと幸いです。よろしくお願いいたします。
はじめまして。心配を増やしてしまいそうで心苦しいですが、一つの参考になればと思い書き込みします。私の場合、去年が15mm、今年は検査で20mmとの診断でしたが、手術したところ25mmでした。私も胃の上部、噴門部のところにあり、手術を決断したのは以下のサイトを見たからです。http://www002.upp.so-net.ne.jp/ELK/gist01.htmGISTの手術で有名な先生のページです。下の方に「胃カメラの写真で確実に見分ける方法はないのですが、私の経験上、胃の上のほうに見つかった粘膜下腫瘍はほとんどGISTです。」と書かれているところが気になります。また、2cm以上だと胃カメラ検査だけでなくCTや超音波内視鏡検査などする大きさになってきます。http://jsco-cpg.jp/guideline/03.htmlただ一般的にまだこの大きさで手術するケースは少ないらしく、お医者さんとしては経過を見て判断しようとしていたのかもしれません。胃粘膜下腫瘍は、手術で取るまで確実な診断ができないため、いまの状況ですととても悩むだろうと思います。もしかしたらGISTではない可能性もあるし、そうなら良いなと思います。ただ、もしも…仮にGISTだとしたら、小さければ小さいほど悪性度が低くて済むということもあります。逆に大きくなってしまうと、手術も大変になり、悪性度も高くなり、薬を飲まなければならなくなるかもしれません。薬は副作用が出ることが多いらしく(私は経験していませんが)大変そうです。それから、妊娠中は病気の進行が早くなるということもあるのでは、というのも気になります。これは私もわからないことなので、ぜひ専門医に聞いてみてください。GISTは珍しい病気なので、とにかくまずは専門医にかかるのが一番だと思います。検査できないにしても、なにかしら役に立つ意見が聞けるのではないかと…。もしかしたらもうすでに行っているかもしれませんが、GIST研究会の名簿を載せておきますね。https://gist.jp/meiboとても大事なことなので、後悔のないよう、何人かの専門医に相談して決めるのもありだと思います。もしものことを考えて心配になるようなことばかり言ってしまい、申し訳ありません。お身体お大事にしてください。
きららさん、GISTガイドラインによると腫瘍径20o以下は定期的な経過観察になっています。「胃粘膜下腫瘍(SMT)の治療方針」https://gist.jp/guideline/guideline01 を見てください。腫瘍径10mm-20mm以下のマイクロGISTはすごく高い頻度で起こっています。[4357] 非常に高い頻度で起きている 2cm以下のMicro GIST Sunny南加http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=816(Sunny南加は私です。引っ越ししたのでSunny北加に変えました。)20−35%と非常に高い頻度で起こっているマイクロGISTがどうして増殖度の高いGISTになるか、その機序は色々の説がありますがまだ明解していないと思います。心配すると胎児によくないでしょう。医師ではありませんが、妊娠中はCTはもちろん、内視鏡検査もダメであれば、超音波検査はいかがでしょうか?これは胎児にも大丈夫です。治療医と相談してください。
kuさん、Sunny北加さん、大変詳しく親身な回答をいただきありがとうございます。お恥ずかしながら最近になって初めてGISTの存在を知りましたが、情報が少なく自分の置かれている状況がよく理解できずにいたので、ご意見、情報とても参考になりました。正直今の判断材料だけでは楽観はできないのかもしれませんが、後悔をしないように専門医の元を訪ね、できる範囲の検査をしていただこうと思います。Kuさんもしよろしければ教えていただきたいのですが、25mmの胃粘膜下腫瘍の手術をされとのこと、手術後の治療方針はどのようなものでしたでしょうか?投薬治療はされていらっしゃいますか?
きららさん実は書き込みをしたとき、手術の結果を聞きに行く前日でした。去年「大丈夫」と言われて安心していたのに一年で大きくなってしまい、すごく後悔していたのですが…実は昨日、GISTではなく平滑筋種だったということがわかりました。GISTはとってみないとわからないと言いながら、いつの間にか、自分はGISTなんだ…という気持ちになってしまっていたようです。それで必要以上にきららさんを不安にさせてしまったかもしれません。本当にごめんなさい。私は1年後にまた検査はしますが、平滑筋種で転移率は1%未満という結果が出たので、安心して良いと言われました。参考までに、手術前に言われていたことをお話すると、もしGISTだったとしても、この大きさなら低リスクだろうから、薬はたぶん飲まなくて大丈夫だろうとのことでした。https://gist.jp/shindan/update2011/ud2011-0301このページの下の方にリスク分類が載っています。薬を飲むのは中リスクの中でも悪性度が高い場合だそうです。私は、一年でサイズが変わったこともあり、小さいうちに取る方針の専門医を見つけて手術しました。でも、2cmならまだ経過観察という先生が多いと思います。
kuさんご返信ありがとうございます。また検査の結果平滑筋腫だったとのことで本当によかったですね。検査結果をを待たれている間、ご自身もきっと不安な状況でしたのに質問に答えていただき、心より感謝いたします。私自身一年前、内視鏡検査の後に脂肪の塊のようなものだと説明をされ、ずっと気に止めていなかったのですが、今思えばその時点で別の病院でもう少し詳しく調べてもらえばよかったなと思っています。とはいえ、教えて頂いた情報を元にGISTの手術を多くされている病院を探し、電話で相談をしたところ、まずは一年前の画像を見ながら悪性度が高いかどうかを診断をしていただけるとのことでした。もし、腫瘍がGISTであることを想定した場合に、治療法の薬の有無によっては第二子が望めなくなることも頭を過りましたが、大きさから手術をしても比較的低リスクのようですので安心しました。診察は予約が込み合っていてしばらく先になるのですが、それまでの間はひとまずあまり心配しすぎないようにして過ごそうと思います。これから寒くなりますので、Kuさんもどうぞお体を労わってお過ごしください。