私は2016年9月に小腸GISTになり、10月に手術。11月からグリベックを毎日4錠を飲んで仕事もしています。最近、薬の副作用がひどくなって困っています。症状は下痢・むくみ・発疹・頭皮にかさぶたが出来る・耳だれ等です。3ヶ月に1回ぐらい症状が強くなる原因がしりたいのですが分かりません。たまたまなのか何かを口にしたからのでしょうか?もし原因が特定出来るのなら知りたいです。私はスポーツ飲料(ポカリ等)とポン酢を飲んでから症状が強くなった気がしますが気のせいでしょうか?グリベック服用中に飲んではいけない飲料・食べてはならない食べ物を教えて下さい。グレープフルーツ・グレープフルーツジュースを飲んではいけないのは有名ですが、その他にもあるのでしょうか?またグリベックを服用されてる方で頭皮にかさぶたが出来て困ってる方いらっしゃいますか?みなさんの意見を宜しくお願いします。
こんにちは。こちらのGIST研究会のページにグリベック服用中の患者さんへのアドバイスが掲載されていますので参考になさってください。https://gist.jp/pointノバルティス社の「グリベックなび」というページにはGIST患者さんのためのお薬の情報が詳しく掲載されていたのですが、現在メンテナンス中とのことでご案内できません。閲覧できるようになったら改めてご案内いたします。
「頭皮は今迄使っていたシャンプーをを2倍に薄めて良く泡立ててから使う。」と、がん化学療法看護認定看護師さんが、話していました。私の場合は痒くなり、パサパサになり、しっとりのシャンプーに変えてしまいました。皮膚科の医師は、「4週間で皮膚は変わる」と話しています。7年間グリベックを飲んでいて、減塩しても浮腫みはあり、利尿剤を服用しています。
ナースさんご意見ありがとうございます。 とても参考になります。私も髪の毛がパサパサになりました。しっとりシャンプーに変えようかな。シャンプーを2倍に薄めて使おうと思います。ナースさんは皮膚科にも通っている(またはいた)のですか?他のみなさんに聞きたいです。私はグリベックを服用して副作用で、こんな症状が出たけど、こういう対処法をしたら良くなったとか効果は分からないけどこうしてますみたいな意見がありましたら聞かせて下さい。
皮膚科は、胃GISTになる前からのかかりつけの皮膚科クリニックです。子供のイボを焼いてもらったりしていました。そういえば、、、。カフェイン入りの飲料はよくないと書き込みがあり、今はトウモロコシのヒゲチャやハト麦茶やドクダミ茶等を自分でブレンドして飲んでいます。皮膚にもいいようです。
グリベックを服用してる方にはカフェイン入りの飲料は良くないのですね。参考になります。ありがとうございます。
さふぁりさんはじめまして。私は昨年の9月に小腸のGISTを切除し、高リスクの為、10月からグリベックを、4錠服用しています。私の副作用はまず赤いポツポツが腕、腿に出来、治ってきたと思ったら、湿疹状になり、1か月位出てました。処方してもらった薬を塗っていましたが、良くならず、きつめの塗り薬に変え、アレルギー性鼻炎にも効く飲み薬を出してもらったら、改善し、治りました。次に口内炎、ほっぺたの内側の痛みがありましたが、洗口液を使用し、ましになりました。そしたらまた、湿疹が出来てきました。こちらは2か月位しても治らず(飲み薬はもう無く、弱い塗り薬を塗っていました)慣れるかな?と思っていましたが、一向に治らず、先週からステロイド系の強い目の塗り薬とアレルギー性鼻炎用の内服薬を始めました。(よくなってきている感じはしています(^-^)/)私の場合はこの位です。副作用が出てきたら病院に行き、薬剤師に相談してます。そうすると診察時がスムーズでした。あと、グリベック服用後はできるだけカフェイン入り飲料は飲まないようにしています。(仕事の関係でコーヒーが出てくる時が困りますが)ただ、午後はカフェオレ程度は飲むこともあります。
私も最近、全身に(特に腕と体)赤い発疹でひどいので困っています。リンデロン-V軟膏という塗り薬を塗っていますが効果がありません。かゆくてかゆくてしかたありません。グリベック400mgを毎日飲み続けて11ヶ月になります。発疹がでるのは3度目ですが今回が一番ひどい状態です。この掲示板の書き込みを見ると発疹には、アレロック5mm錠や強いステロイド外用薬やアロエが良いとありますが他にも効果のある薬や良い対策があれば教えて頂きたいです。また発疹の影響か頭皮に白いかさぶたのような固まりができてデコボコになっています。その白いかさぶたのようなものを剥がそうとすると力も入れずに簡単に髪の毛がごっそり抜けてしまい非常に困っています。誰か同じような状況の方いらっしゃいますか?どうすれば治るのでしょうか?誰か教えて下さい。よろしくお願い致します。
保湿剤は処方されてないんでしょうか?私の場合はヒルドイドソフト軟膏・ローションです。〈ただれているところには使えません〉手に塗ったら綿の手袋をして寝ています。今はそこまでしていません。唇は、ワセリンを夜塗っています。ストッキング等のナイロン系をはいたりすると、脚が痒くなるので、冠婚葬祭以外は穿いていません。
はじめまして、グリベック歴2年弱、胃GIST、60才です。体中赤い発疹が出た後、茶色になり皮膚がフケ状になり落ちました。同時に頭皮が突っ張った感じ。その後洗面台に盛り上がるようにフケが大量に落ちました。抜け毛もありました。美容院でみてもらったときフケが固まってできている、と言われました。そこでやさしく落ちるもの、ぬけるものをシャンプーしてもらい、手元にあったヒルドイドくりーむをすりこんでもらいました。私の場合は頭皮の症状は一度きりでした。徐々に良くなっていきました。
その頃はミノン全身シャンプーを使い、ヒルドイドクリーム、乳液状のローション、ジェネリックのビーソフテンの液状のローションを全身につかいわけていました。また手のひらと足の裏が硬化しひびきれていましたので、ワセリン、ラップ、等でひたすら保湿していました。