先日、手術で大腸などと一緒に腫瘍を取り
ＧＩＳＴと診断された４７歳です。
大腸にできたもので見えるところはきれいに
取ったからと言われましたが、
念のためグリベックを飲みましょうという流れになっています。
昨日退院しましたが、１人になると泣いています。
腫瘍は１０センチありました。
再発の確立が高いと言われました。
突然のことで心がついて行けません。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

胃GIST患者です。

分ります！分りますよ〜！！私も・・・と言うか、こちらに来ている方は、全員が同じ経験をしていますから。

普通のがんとは違い、「ステージ○」という表現でなく、「○リスク」となります。恐らく、私と一緒で「高リスク」に分類されるのかと思います。

高リスクであれば、再発予防の為に「グりベック」を飲むのが一般的（！？）な流れです。私は副作用うんぬんで、1ヶ月で中止になってしまい、早３年が経過しました。幸いにも、今の所は再発していませんが、飲める状態にあるのであれば、飲んだ方がよい、という感じでしょうか。

平常心に戻るには、もう少し時間がかかるかもしれません。それまでは辛いかもしれません。でも仲間がいます。何かあれば、ここに相談すればすぐに回答してもらえます。更に、登録制ではありますが、GIST専用の「Gnet」というGIST仲間の集まりもあります。ぜひご参加下さい。

ぎんじさん
ありがとうございます。

手術で取ったのならグリベックを医師の言う通りに続けていけば心配無いと思いますよ⁉
私も死を覚悟して涙を流したりしました。
でも３年も生きていてジストの進行はほぼ抑えられてます。副作用で辛い時もありますが頑張りましょうね。

主人もきれいに取れたんだから「大丈夫」と
言ってくれています。

医師の話では大腸でしかも１０センチなので。。と言われ。わからない事や心配な事をいろいろ質問をしたりしましたが、
希なものなのでガイドラインにそって話をしています。と言われ、次回までに勉強しておきます、とも言われました。
他の病院でもそうなのでしょうか？
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで違う病院へ行こうとも思っています

まきさん　トシオさん

管理人のSumitoと申します。

GISTは希少がんの中でも研究が進んでいる方で、治療薬も3種類承認されていますし、4種類目も治験に入っています。また、GIST研究会、稀少腫瘍研究会という、医師の研究グループもあり、GISTや肉腫について専門的な知識のある先生方が、治療やセカンドオピニオンを受け付けて下さっています。

患者さんにとって診断を受けた直後、あるいは手術を終えた直後や、治療が次のステージに変わる時（治療薬などが変わるとき）はとても不安になると思います。私は患者家族でしたが、それでもやはり不安でした。

そんな時期は専門医にしっかりと説明を受けるよりも、その時期を経験してきた先輩患者さんの体験談を読んだり、実際に話をしたりすることで、随分と気持ちが落ち着き、前向きな気持ちを持てるようになってきます。。
気持ちが前向きになって初めて「さぁGISTをやっつける方法を学びましょう」という気分になれるんです。

この掲示板でも、ぎんじさんが書かれていたGnetでもどちらでも良いですが、オープンな掲示板よりも会員制のGnetのほうが、より深い話ができますよ。

現在は臨時Gnetへの登録になっていますが、基本的な機能は変わりません。正規版の設置まではしばらくかかると思いますので、まずこちらのコミュニティーをご活用ください。

http://www.gisters.info/npo%E6%B3%95%E4%BA%BAgisters/%E6%8E%B2%E7%A4%BA%E6%9D%BF-%E3%82%B3%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%8B%E3%83%86%E3%82%A3%E3%83%BC/

こちらからご登録いただけます。

８月〜11月にかけて、GISTERSは複数の地域でイベント参加にしており、その地域の患者さんやご家族が集まっています。

詳しくは>>7422をご覧ください。

直近ではこの週末に埼玉県川越市で開催されます。

私の担当医もそうでしたよ！今は担当医が３人目の先生ですが何時も診察時にPCで調べながらですよ(・・；)

私は小腸に出来て、大腸に癒着してて、どちらの腸もGISTと共に取りました。大きさはこぶし大で、高リスクと言われ、2ヶ月くらいはこの世の終わりかと、毎日ため息の日々でした（≧∇≦）
でも、GISTERSの皆さんと出会い、お話を聞かせてもらうことで、元気と希望をもらいました！
そう、今は全部取って、ないのですから、先ずは大丈夫。
後はグリベックを信じて予防しましょう。
あっ、是非、イベントに参加される事を勧めます。
きっと、気持ちが変わります。
さぁ一緒に頑張りましょう！

いまだに実感がわきません。
夢なんじゃないかとか、本当なのかなとか、
まだまだ時間がかかりそうです。

Gnetに登録させていただきました。
いろいろ読ませてただいています。