初めまして
昨年11月に胃の不調が始まり、かかりつけで
12月と3月に胃カメラをしました。
その時には胃が動いておらず2回とも
胃に残留物が残っている状態で
都内の医療センターに紹介状を出してもらったのが4月頭。
そこから先週まで胃カメラ3回。(そのうち二日絶食入院、
4日絶食入院)で、超音波内視鏡やCT、MRIを実施してきました。
その間胃の中に2センチの腫瘍で腫瘍に潰瘍もあったので
GISTだろうといわれてきましたが、検査の度に
『GISTじゃないかもしれない』と
いわれたり、MRI後には『やっぱりGISTの疑いは
ぬぐいきれない』と言われたり・・・
しつこく検査をしてくれて、カンファレンスでも
よく話し合いはしてくれてるそうなんですが
今月で5か月です。いまだに確定診断を出しくもらえません。
こんなに難しいものなのでしょうか。
知り合いの外科の先生に画像を見せると
『これGISTだよ。手術だよ』と言われます。

それでもし手術の場合どれくらい切除するのか
伺ったところ胃の下2/3と
十二指腸の一部と言われました。
そこまで切らなければいけないのか。
術後の後遺症を考えたら、「幽門部は残してもらいたい」と話すと
『幽門部のとなりにあるのでそれは難しい』と言われました。
この先生は、消化器内科の先生です。
先日の話では『セカンドオピニオンを
お勧めする』と言われました。
セカンドオピニオンというより、
転院を考えた方がいい時なのかもしれないと。。。

確定診断もできないので、症状もそのままで
対処療法も最近では
効き目があやふやになってきました。
このまま今の先生にお任せしていいのか
それとも思い切って転院をするか。
悩んでいます。

はじめまして。
私も2cmの腫瘍があり、潰瘍も自覚症状も全くありませんでしたが手術しました。
最近になって勉強しはじめたので、わかる範囲になりますが、参考になればと思います。


＞いまだに確定診断を出しくもらえません。
こんなに難しいものなのでしょうか。

胃粘膜下腫瘍は名前のとおり胃の粘膜に隠れているので、正確な診断は腫瘍をとって調べてみないとわからないはずです。
ただ、ガイドラインで「2cm以下は経過観察」と言われているとはいえ、「悪性所見がなければ」という条件つきなので、自分だったらすぐに手術したいと思うと思います。
ただそんなにたくさん切除と言われると、悩ましいですが……。


GISTは10万人に2〜3人くらい希少なので、詳しい専門医に診てもらうのが一番のようです。
セカンドオピニオンや転院に関しては、GIST研究会の会員名簿を参考にしてみてはいかがでしょう。
https://gist.jp/meibo

また、以下のページも、手術に踏み切る上で大変参考になりました。
http://www002.upp.so-net.ne.jp/ELK/gist01.htm

胃の切除に関しても、仕方ないケースもあるかもしれませんが、その病院しか聞いていないなら、専門医に聞いて納得してから手術したほうが良いかと思います。
おやびんさんの場所とは違いますが、私の場合、噴門部で、ネットを見ていると全摘出と言われることもあるようなんです。
でも部分切除で済み、術後も順調に食事がとれています。

5か月も待たされるって不安ですよね…。
自分だったらすごく辛いと思います。
なにか糸口が見つかるといいですね。

meeさま
ご丁寧にありがとうございました。
gistが稀な病気で、判定が難しいという事が
よくわかりました。
今の主治医の先生の話では胃の大分を
切らなければいけないといわれたことに、少なからずショックを受けていたので、
早速知り合いを頼りまして教えて頂いた
専門医の先生の診断を受けようと
アポイントをとりました。
その先生の判断を聞いて
転院するかどうか、決めようと思います。

もう長々とされるのも精神的にも、肉体的にも
つらいので、早く対応いたします。
ありがとうございました