野生型gist闘病されている方から貴重なお返事をいただきました。t-kongさんがジスターズでお知らせをしてくださったおかげで自分と同じ境遇の方と出会うことが出来ました。本当に本当に嬉かったです(^_^)感激です!こんな私ですが これからもよろしくお願い致しますm(_ _)m病気に負けないように皆んなと一緒に闘い続けます。ありがとうございました♪( ´▽`)
旦那ゆーさんの遺伝子解析結果が野生型とのことでしたので、Exon11変異の自分では十分なことを言えないと思い仲間の一人であるEmmaさんにお願いし、快く引き受けて下さいました。Emmaさんはとてもステキなお母様です。現在Gnetは(仮)という状態で活動中です。是非ご登録・ご参加下さい。リスト登録とGnet参加希望はこちらからhttp://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/こちらはイベントの参加受付のサイトになっていますが、記入項目が自動でリスト化されるために、利便性を考え使う事になったそうです。「申し込む」から入って頂き、必要事項を記入して送信していただくとGnetへの招待メールが送信されてきます。
GISTだと確定したら患者同士のコミュニティサイトのGNetというものがあります。現在Gnetは(仮)という状態で活動中です。ご登録・ご参加を検討してみてください。リスト登録とGnet参加希望はこちらからhttp://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/こちらはイベントの参加受付のサイトになっていますが、記入項目が自動でリスト化されるために、利便性を考え使う事になったそうです。「申し込む」から入って頂き、必要事項を記入して送信していただくとGnetへの招待メールが送信されてきます。