小腸原発で手術、グリベックを服用していましたが２年半後肝臓に転移で再び手術、2ヶ月後またも肝臓に見つかりラジオ波で処置。現在グリベック５ヶ月目です。 先日受診したところこれまでの経緯からしてまた再発するだろうと言われてかなり凹んでいます。
YURIMARI(父)といいます。家内が小腸原発のGIST患者です。家内は手術後1年半で肝臓に再発し、グリベックは副作用で飲めず、スーテントは効かず…、というところをGIST専門医の主治医と何とか乗り越えて、今はスチバーガで、副作用と付き合いながら、患者会やリレホ、GIST仲間の女子会と、支え合いながら術後9年が経過してます。もんもんさんの状況に対して医者ではないので、何とも言えませんが、再発と手術の繰り返しとは言え、GISTに詳しい医師の中には「とにかくグリベックが効く期間を延ばすことが大事」と仰る方もいると聞いていますから、決して悪い状況だとも言えないと思います。GISTは希少がんなので、医療者側も「専門医にかかること、もしくは相談すること」を推奨しています。もんもんさんも一人で悶々とせずに、専門医のセカンド・オピニオンを検討することと、G-netに加入（この頁上のGISTERSnetのご案内からどうぞ）することで、希望を自分の力で開いていってください。専門医のリストは「GIST研究会会員名簿」https://gist.jp/meiboで探すか「希少がんホットライン」http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.htmlで相談するのがいいと思います。
YURIMARI(父)様 ありがとうございます。 加えて余命も10年くらいと言われて気が重くなっていました。 G-netにも加入してみようと思います。 またよろしくお願いします。
