若年性ジスト野生型を患ってる者です。グリベックを開始して1ヶ月程です。野生型にグリベックが効いたデータがないとお医者様から言われながらも3錠服用しています。野生型に効くかどうかわからないけれどグリベックを進めるようにしているんだそうです。毎日副作用の発疹、浮腫み、子宮の上に水が微量たまっている、眠気、発疹のせいでステロイドまみれなどなど毎日薬薬という感じです。容姿も浮腫みで醜く、ステロイドで体中テカテカ…他人からすればすごい二重顎とか すごい油汗とか思うんじゃないか…自分に自信を失い 外に出たくないとさえ思います。精神的にも肉体的にも副作用が辛い…分子標的薬のはずなのに、本人もかなり攻撃を受けていませんかね(ﾟoﾟ;;効くかどうかもわからない薬を飲み続けて お金も無駄 時間も無駄 更に普通にいれば健康な体を健康じゃないようにしている 何のメリットもありません(^^;;本当にこのままでいいのかと思い ジスト専門医に一度見ていただいたほうがいいのかと思っています。きっと積極的に動いた方が延命にも繋がると思います。どなたかココの病院がいいよってオススメはありますか？若年性ジストの患者さんでグリベックやめたよって方いらっしゃいますか？グリベック飲んでも飲まなくても同じなら飲まないほうがいいのかなと考えています。
旦那ゆーさんさまはじめまして21歳男子wild type GIST患者の母親です。副作用でお辛い毎日をお過ごしとのこと、お察しいたします。効くかどうかもわからないのに飲むというのは、心理的にもご負担なのよくわかります。結論から言うと、Wild typeにはグリベックは無効です。ので、初発のGIST切除後にアジュバント療法(再発、転移予防のため)として、グリベックを飲むのは、あまりお勧めできないことかなとは思います。ただ、Wild typeの患者さんの中にもグリベックを飲まれている方はいらっしゃって、全く効果がないとは言い切れないのではないかと。おそらく、遺伝子解析の結果変異が見つけられなければ、Wild typeとされるのですが、その中にもいくつかのタイプがあるのではないかと考えています。研究が進みWild type GISTの機序が解明されるのが待たれるところだと考えます。主治医の先生がグリベックを勧められたのは、腫瘍細胞の増殖率が高かったからでしょうか？(Ki-67とかMB-1 indexとかの数値です。)遺伝子解析は何処でされましたか？ここからは全くの私見です。仮に増殖率の高いGISTであってもWild typeのGISTであるなら、再発、転移に備え、経過観察の期間を短くして、再発、転移があってもできるだけ小さいうちに見つけ、局所制御していく(ラジオ波や切除)というのが、我が家の方針です。それが難しくなったら薬かなと。分子標的薬の中でもスチバーガ(レゴラフェニブ)は、Wild typeにも効くとされています。が、副作用も大変キツイお薬ですので、最後の選択になるのかなと現段階では考えています。旦那ゆーさんの病歴がわからないので、私の考えを書かせていただきました。とにかく、治療についてはご自分が一番納得されることが大切と思います。G–netに登録されれば、個人的な情報交換も可能と思いますので、どうかご検討下さい。いろんな患者さんがいらっしゃってみなさん親身になって下さいますし、何より情報が集められます。そして、元気も沢山もらえますよ。今回私が回答させていただいたのも、t-kongさんというg-netのお知り合いが知らせて下さったからなのです。前向きなお気持ちで治療に臨むことができるよう、納得のいく選択をして下さいね。
旦那ゆーさんさま過去の投稿読ませていただきました。手術前から投稿されていたのですね。最近は滅多に掲示板の方には来ないので、t-kongさんにお知らせいただかなかったら気づけないままでした。病歴もわかりました。胃のリンパにも転移があったのですね。それでも、グリベックを飲まれるのは再検討された方がいいかもとは思っています。妊娠を望まれるのであれば尚更かと。グリベックを選択されるのであれば、まず卵子凍結されることをお勧めいたします。
貴重なご意見ありがとうございました。過去の投稿をご覧になっていただけたようで(^^;;ありがとうございます。野生型gistは稀だと思います。近くにgistの患者さんもいなくて私独りきりだと思っていました。息子さんも治療頑張っておられるんですね 理解、共感してくださる闘っている仲間と出会え非常に嬉しく思います。グリベックが効く効かない個人差があると思います。野生型に効かない薬をはたして医者が勧めるだろうか？とも思いますし…野生型にはグリベックが効かなかったというデータもありますし(ネットで見た情報です) 色々な情報がありすぎて正直どうした方がいいのかと悩んでいます。グリベック始めてしまっていますが卵子凍結は今グリベックを休薬して保存するという事でしょうか？1年間だけグリベックを飲んで休薬してからではもう卵子がダメになってるんでしょうか…グリベックは卵子にはダメージを与えないとは説明できいたのですが…卵子を保存するにも随分お金がかかりそうで(´･_･`)何より主人も私も自然妊娠を望んでいます。腫瘍の細胞分裂度数が低いので今すぐグリベックをやめて子供をつくるという手もあるでしょうか、でも子供を作るのはいいけれど自分が病院にかかりっきりなので…そんな時子供を連れて病院に行かないといけないし、子供が可哀想だなと…子育てするのに薬の副作用がとか、腫瘍が手術が病院がなどと言ってられませんし、休薬していてまたグリベックを始めてくださいと言われたら 薬代などで経済的に難しいかもしれないし、それならば子供なんて無理じゃないかと言われると思いますし自分自身でも無理だろうなと思います。諦めるしかないと思いますが…どうしようもなく自分に絶望してしまうのです。手術からも治療からもまだそんなに日がたっていないので気持ちの整理も何をどうしていったらいいかもわからず困りはてています(~_~;)本当は子供も諦めた方がいいんだと思いますが、死ぬのを何もせず待っているだけだと自分を責めてしまいます。セカンドオピニオンも含め主治医にまず相談してみようと思います。まず自分の治療が一番だと思い詳しいことは何も聞いていません。これから色々な事を主人とも話し合って検討していきたいと思います（＾_＾）また掲示板にはつまらない事を書いていくと思います汗 また見てくださったら嬉しいです！ジスターズにも登録したいのですが工事中？のようで(^^;;また意見交流していただけると非常に嬉しいです♪( ´▽｀)ありがとうございました。
