50歳男性です。胃GISTを摘出して2週間前からグリベック4錠を開始しました。副作用で肉体的にも精神的にも参っております。仕事もだいぶ休みました。副作用には慣れるものなのでしょうか?副作用のピークはいつ頃訪れるものなのでしょうか?体験談でいいので、お聞かせください。仕事もいくらでも休めるわけじゃなし。
私は48歳女性、 直腸原発で3月に摘出をしました。手術前に腫瘍を小さくするためにグリベックを4錠2か月服用してました。その時は 吐き気や体のだるさ、浮腫み 足がつったり ゆももさんと同じで 出勤してもほとんど仕事にならないような状態でした。そして、術後 予防の為に またグリベックを飲むことになりました。薬の副作用を経験してるだけに ほんとに嫌でした。なんか終わりのない戦いみたいで。そして飲みだして1週間ぐらいで 出た!やっぱり副作用。で この掲示板で、ゆももさんと、同じように相談すると 3錠に減らした方のアドバイスをいただき、主治医に相談して3錠にしました。あまり 期待していなかったのですが、予想に反して、私はむちゃくちゃ楽になりましたよ。個人差はあると思いますが。一度 主治医に相談されてみてはいかがでしょうか?体はすこしだるいですが、浮腫みと吐き気がすっごく楽になりました。私は、3錠なら続けられそうです。ほんとに 副作用は 人それぞれみたいですね。私は 今 術後に飲みだして 3か月ぐらいです。最初はグリベックを見ただけで 気分が悪くなってましたが今は大丈夫になりました。少し 落ち着いたのかもしれません。ここから先は私は未知ですので、長く飲まれてる先輩方から、もっといいアドバイスをしていただけると思いますよ。4錠開始して2週間だと 一番しんどい時かも。少しは参考になったでしょうか。。。
はじめまして、胃GIST患者本人のt-kongと申します。私も同じように昨年手術→グリベック服用という流れでグリベック服用10ヶ月程経ちました。最初は4錠で2週間分の処方でしたが、吐き気や下痢、倦怠感などに加えて、10日目くらいにくるぶしの骨が見えなくなるほどの浮腫みを訴え休薬→3錠で再開となり、現在も3錠のまま継続中です。個人差はあると思いますが、副作用は比較的飲みはじめの初期段階に色々と出るようです。ピークはいつでしょう?ちょっと分かりません。。。。私は頻度は減りましたが吐き気や下痢、浮腫み、筋肉のつり、倦怠感、手足症候群などは継続中です。そう言いながらも多分慣れてきたんだと思います。我慢できる範囲ならグリベックは継続です。我慢出来ない時は担当医師に泣きつきます。対処薬を出してもらったり、予防法を模索しています。自分の身体と相談して良い方法を見つけていきましょう。
この2日ほど、朝の気持ち悪さが凄くて仕事に行けませんでした。嘔吐まではしないで済んでいます。食欲がなくちょっとしか食べられない状態でグリベックを飲むのは更に不安でした。水も入らないし。最初のサイクルは4錠×3週で、次の診察日は木曜日です。朝食後に服用という指示でしたが、1日グダグダになってしまうので夕食後に飲んでいます。主治医に減薬できないか相談してみたいと思います。私は100kg近い大男なので医師が難色を示すかもしれませんが、日常生活にも支障をきたしているので。
副作用、辛いですよね。私は服用してからもうすぐ8年経ちます。今でも毎朝4錠飲んでますが、寝不足が続いたり気持ち的に飲みたくない時は服用をしてません。といっても月に2〜3回あるかないか程度ですが。記憶が曖昧な部分もありますが、飲み始めた頃はとにかく気持ち悪くて嘔吐が多かったです。吐くたびに「あ〜〜数千円が・・・(笑)」と呟いていました。全て気のせいかもしれませんが、当初私が行っていたことをお伝えします。4錠を一気に飲むと気持ち悪くなるような気がして一錠ずつチビチビと30分以上かけて飲んでいました。朝食もご飯よりパンの方が相性が良いと感じます。お餅は一番ダメでした。お腹いっぱい食べるのもダメです。バナナも相性が良いと感じました。今でも日頃の朝食は、パンとコーヒーとバナナです。 服用後はゆったりとした姿勢で座りリラックスする方が良いと思います。服用後すぐに横になることと歯磨きをすることがダメでした。あと、体を動かすことも良くないようでした。今では一気に4錠飲んですぐに動き出しても気持ち悪くなることは殆どないですが、服用後の歯磨きと横になることは避けています。そんなところでしょうか・・・何かご参考になれば幸いです。
週が明けてからこの3日で急に慣れてきたというか、対応できるようになってきました。あいかわらずの微熱やだるさは有りますが、仕事にも行けております。食欲も徐々に戻ってきています。発疹もほとんど消えました。明日に診察を受けますが、血液検査に問題が無ければ次のサイクル(6週間)も4錠のままいけそうです。朝の出勤時に若干気持ち悪くなりますが、これは出勤中や職場で具合が悪くなったらどうしようというような、これは副作用というよりは不安障害の類かと思われます。過去に不安障害でメンタルクリニックに通っていたことがあるので、そのときの薬で対応しています。
副作用おつらいですよね。私も2002年、4錠で始めた時は、水も喉を通らず、顔がパンパンに腫れました。主治医は1か月の休薬後、2錠との指示で、1年後、肝臓の転移gistが小さくなり始めました。2014年から1錠にし、今年、どうも全身が弱ってくるように思い、止めております。いつ再発するか不安ですが・・・2錠でも効いた事をお伝えしたくて、書きました。
2錠でも効いているとのこと、心の支えになる方が大勢いらっしゃるのではないかと思います。私は3週目の診察で制吐剤を処方されその後は食欲も戻ってきて、4錠でもなんとかなっています。慣れてきたのか、出勤できないレベルの具合悪さにはならずに済んでいます。でも週の後半になると疲労感はそこそこ出ます。筋トレも再開しました。手術から2ヶ月経ちましたが、痕が痛くてまだ重いバーベルは持てませんが。