初めまして。こんにちは！４２歳主婦、去年の夏、十二指腸GISTと診断され、グリペックのお陰で命拾いを致しました。自分は健康だと過信していたのが仇になったのか、お腹のピリピリバリバリと痛みもあったものの毎日の生活に追われ「このくらいは・・」と考えていたのが大変な事になっていました。十二指腸裏の原発と肝臓への５～６個の転移、手術は出来ないＧＩＳＴと言うことで説明を受けています。かかりつけの病院から、紹介して頂いた救急病院での入院、そこでグリペック４錠での治療になりました。一度は腫瘍が破裂したようで、２～３日が山と家族は聞き、大変迷惑と心配を掛けてしまいました。しかし、グリペックの服用で（一時白血球の減少で休薬にもなりましたが、その後３錠で再開）、原発の腫瘍も小さくなり、肝臓の腫れもましになり、腫瘍も空洞化しつつ、十二指腸の潰瘍も一部残っているものの、当初に比べると綺麗になりつつありました。そこから、大学病院を紹介して頂き、外来での治療で引き続きグリペック４錠の服用で最初は２週間に一度の診察と採血、年明けからは１か月に一度の診察と採血、３ヶ月に一度のＣＴ検査で進めていました。しかし、今回のＣＴ・ＰＥＴ－ＣＴ検査結果で細胞の増加や空洞になっていた肝臓の腫瘍に活動が見られるという事でグリペッグへの耐性が出来ていると判断、もう少しグリペックが効いていて欲しかったのですが、残念です。私もついに次のお薬スーテントの服用を１５日から開始する事となりました。副作用は怖いですが、皆さんの体験報告も参考に前向きに頑張って来ようかと思っています。このサイトは、いつも拝見させて頂き、色んな方が色んな体験されていて勉強させて頂いています。最初は何でこんな珍しい病気に掛かってしまったのか、自分が情けなくもなりました。が気持ちを切り替えて次のお薬スーテントへの挑戦します。また、自分の体験を報告出来たらと思います。長文になってすいません。また全くの素人ですので、よろしくご指導下さいますようお願い致します。
私は、胃原発のGISTですが同じように先月からスーテントを始めました。１度目は３週間で休薬となりましたが、この１１日より再開しています。副作用は人それぞれ違うと思いますが、知っておくと随分対応が違うと思います。私も、この掲示板の情報で早めの対応と、冷静な感覚を継続しています。ポニョさんも不安、心配いろいろあると思いますが、一緒に頑張りましょう。
うちの母（７１）も、先月からスーテントを服用しています。一回目のクールを終了して、一昨日から二回目に入っています。まだ一回目なので傾向はつかめないのかもしれませんが、母の場合は最初の二週間は副作用が出ず、後半二週間が辛かったようです。私も母のことが心配で不安でしたが、ここで色々と相談にのってもらったりしてとても安心できました。ポニョさんも頑張ってくださいね！
ガンダムさん、むすめさん、ありがとうございます！みなさんの応援の声を胸に今日から頑張ります。またご報告したいと思います。その時はまたよろしくお願いします！
服用1ヶ月になると思いますがいかがでしょうか？私の場合は1クール目に頑張りすぎてしまい（手足症候群、口内炎・舌炎症が酷かったのですが、副作用が出るという話を予め聞いていたので我慢してました）、著しい白血球減少と甲状腺ホルモン低下で3週でドクターストップとなりました。主治医からは「こんなに酷くなる前に来なくちゃダメです」と怒られてしまったほどです。その後服用量を調整（37.5ｍｇ）したり、対症療法で薬を処方してもらい、2ヶ月後から今まで（1年経過）上手く付き合っています。この薬は全数検査を条件として承認され初回は50ｍｇから始めることになってますので、初めは副作用が強く出る場合が多いようです。副作用がキツイと感じたら、我慢せず早めに対応した方が良いと思います。数クール繰り返しているうちに慣れてくる部分もありますので、無理せず長く服用できるようにしてください。
大変ご無沙汰してしまいました。sakuraiさん、はじめまして。返信ありがとうございました。途中白血球・血小板減少のため一時休薬があったものの1クール目無事終了し、只今２クール目に入っています。1クール終了後のCT検査では、肝臓にある腫瘍は以前より大きくなっているものの液状化し、血液検査でのLDHの値も下がっている事から総合的に見てスーテント服用は効いているという結果です。今回の入院で新たに再認識したのが、別の病院での診察で二年程前に子宮にチョコレートのう胞が（当時４㎝）あると言われ、当時心配していましたが特に治療もなく終わっていました。自分自身でもまさかこのＧＩＳＴと結び付くとは考えてもいませんでしたが、今回指摘され驚いています。実際にはＧＩＳＴであるのか産科のものであるのか不明ですが、今回の結果では腫瘍の大きさも小さくなっているらしく、このまま経過観察しましょうという事です。私の場合、スーテント服用での副作用は・1クール目4錠（50㎎）で開始し、１０日目辺りから１週間高熱が出始め、好中球減少性発熱で抗生剤の点滴と解熱剤、白血球を増やす注射2回打ちました。（その後３錠（37.5㎎）で服用。）・手足病の症状は服用を再開してからきつくなったようです。手のひら・足の裏が熱を持つ。接触する部分が痛い。足底部の痛み。sakuraiさんの以前の副作用のスレッドを見させていただきながら、足の痛みに対しての低反発の足底など用意不足でした(+_+)・汗もが酷くなる。皮膚科受診でステロイド適度に服用(アレグラ60mg・アンテベートクリームを処方される。）・洗髪時の抜け毛が多くなる。・歯磨き粉が滲みる。主婦ですので、水仕事が多いので、手足病など避けたいところですが、水仕事には手袋を使用しハンドクリームもマメに塗り、ケアしていきたいと思います。スーテントを服用する前はどうなるかと思っていましたが、これから出てくるであろう副作用とも上手く付き合いながら少しでも長く続けられる事を願うばかりです。気持を明るく持って、なるべく楽しい事を考えていきたいです。みなさんの書き込みにも励まされ、元気を頂いています。今こうして青い空を見上げて、普通に家族と生活できているのは幸せな事だなあと思っています。ＧＩＳＴという病気の現実を見ると、とても怖いのですが、毎日子供たちからも刺激ももらい、家族みんなが助けてくれているので、薬も続けられます。頑張り過ぎずにマイペースで付き合っていきます！
ポニョさん、Sunny南加です。はじめまして。“手のひら・足の裏が熱を持つ。接触する部分が痛い。足底部の痛み。”の件です。 私はグリーベック４００mg服用し始めて５年近くなりますが、同じ症状を体験しています。庭仕事など体を動かし、夕食後リクラインナーに休むと手足の抹消神経が変に感じます。こちらのLRGのメールで５－６人が同じ症状体験をポストしていました。最近ふと見つけたのが “Tingling Hands, Burning Feet?”http://www.urmc.rochester.edu/news/story/index.cfm?id=2334です。これはﾛｯﾁｪｽﾀｰ大学のニューズサイトです。LRGのサイエンスコーデイネーターのＪ．コールさんを通しリポート本文のコッピーを頂きました。他にも調べたら、グリーベックに限らず 他の“抗癌剤”の副作用が原因の一つとの事です。 英語の病名は Peripheral Neuropathy、 Yahoo翻訳によると 「末梢性神経障害」でした。 しかし、ネットで探してもあまり良い治療法が見つかりませんでした。ポニョさん、私が偶然に見つけたBCAA‐分岐鎖アミノ酸 緩和法を試してみませんか？ 個人体験ですが、これは“[4009] 手の平、足の裏の痛み － 私の緩和策” と５月14日にポストしました。（掲示板では [4009] と検索しても出てきません、“BCAA”と検索すると出てきます。読んで見てください。）私は今でも毎夕手足を湯につけた後、BCAA粉末を10分ほど擦り込んでいます。その後、保湿クリームを塗っています。一月ほど前にこちらで1000ｇのBCAA粉をネット購入し、おなじ結果を得ています。しかし擦り込む量を１g－２gmほどに増やしています。指先のチリチリは殆どよくなりました。 足の裏の熱い様な、チリチリはBCAA擦り込むと数分で良くなります。以前は裸足でハードフロアーを歩くと踵に痛みを感じましたが、いまは殆ど良くなりました。手で触ると、足の裏、踵の肉が明らかに厚くなっています。BCAAを是非 試してみて下さい。
sunny南加さまはじめまして。主人もsakuraiさんの後を追うように、ｽｰﾃﾝﾄを飲むようになって、１０ｹ月です。だんだん、手足症候群があらわれてきました。BCAAはそのまま塗り込むんですか？水にとかして塗り込んで、洗いながすんですか？出来たら、詳しく教えて下さいm(_ _)mいろいろとこのサイトで助かっています。宜しくお願いします
“[4009] 手の平、足の裏の痛み － 私の緩和策” をポストした当時は５００ｍｇの錠剤をつぶし、粉状にするのに苦労しました。その後、錠剤ひとつを一晩缶外に出しておくと、湿気を呼び柔らかくなるのを知り、つぶすのが楽になりました。最近はこちらで粉末を買ったので随分楽になっています。前にも書きましたが、アミノ酸はごく、ごく微小の基本栄養分です。ＢＣＡＡ（３種のアミノ酸）は筋肉蛋白質を構成する必須アミノ酸で体内では造れません。ですから、アミノ酸を皮膚を通して、浸透させ皮膚、また抹消細胞を丈夫、また増大さすのが目的です。まだ勉強がたりませんが、私はグリーベックも含めた抗ガン剤は身体の抹消、皮膚までの栄養分運搬を邪魔し、運送効率を下げているのでないかはと考えています。それであれば、栄養枯渇した部分に外部的に直接栄養分を与えればーーーがこの末梢性神経障害の治療方の発想です。主にボデイービィルダーが筋肉増大目的に経口で使われているようですが、ネットで見るのも経口治療ばかりです。この皮膚浸透方はまだ何処にも読んでいません。近いうちに私の主治医を通して、正式にＵＣＬＡ大学病院の皮膚科、神経科の研究医に話して見ようと思っています。私は先に手足を良く洗い、数分湯につけます。そしてぬらした指先をアミノ酸粉に突っ込んで、パウダーを濡れた足の裏に付け、伸ばし、マッサージをするように水で擦り込みます。アミノ酸を皮膚細胞にオスモーシス的に浸透させるのです。交互の足裏にこれを１５分ほど繰り返します。その間、手の裏、甲にも手もみをして摺りつけます。ぬったアミノ酸は洗い落としません。手足が乾くまでマッサージを続けます。乾くとつやのある綺麗なふっくりした肌になります。擦り込みが不十分だとＢＣＡＡが白く残ります。その上に保湿クリームをぬると白い粉が見えなくなります。アミノ酸粉は一回1－2ｇほど使っています。これは毎夕、食後に繰り返しています。ＢＣＡＡをこすり込むと数分の内に足裏の熱いようなチリチリがスーと引いていきます。多少の違和感がありますが、この緩和は 翌日まで効いています。庭仕事などでしなぼっていた指先が１５分ほどで、ふっくらしてきます。一時、爪の表面にコケが生えたような緑灰色の点々が完全に消えました。縦に割れていたひとつの爪の根元はもう普通の健康な爪に戻っています。４ケ月間ＢＣＡＡをすりこみ、一般的に爪が厚く健康的になりました。ハードフロアーを裸足で歩いても、踵の痛みを感じなくなりました。この４ケ月間で全体的に皮膚が丈夫になりました。最近は些細なことでの傷がなくなり、防水バンデッジを当分使っていません。ＢＣＡＡをネット購入するのであれば、粉末を薦めます。試してみてください。
sunny南加さん早速のお返事ありがとうございます。薬がはじまったら、ためしてみるように、言ってみます。助かりました。
Sanny南加さん、はじめまして。詳しい体験情報をありがとうございます。一昨日が診察日でしたので、早速主治医の先生にもBCAAを試してみたい事を報告してみました。スーテントとの摂取も大丈夫という事で早速試してみようかと思います。まだ、症状的には保湿クリームなどで対応出来てはいますが、これからの季節柄酷くなる可能性も大なので、早めに準備しておこうかと思います。また皮膚科と神経科の先生とのその後の事も教えて頂けると嬉しいです。大変勉強になりました。ありがとうございました。
