初めまして。千葉県の52歳の男です。
虫の知らせか。
今まで大病もなく過ごしていましたが、腹の調子が悪くて生まれて初めて総合病院に行ったところ、腫瘍があると…。
1か月かかってまぁあれやこれやと検査した結果、原発が特定できなくてがん研東病院に紹介で行くことに。
「残念ですが癌です。」が最初一発目の言葉。
結果、大腸原発のGISTということになりました。大腸ですよ。（腹の調子は関係なかったみたいです。）
大腸は最大で7cm、転移した肝臓には最大で5cmのものがあります。
大きいものは手術で切除するのだろうと思っていたら、
「腹腔内にたくさん散らばっているので手術しない」らしく、
「まずはグリベックで病気と付き合っていく」そうです。
覚悟していたのでなんか肩透かしを食らったようでした。
「あー、いわゆる手の付けられない状態ってやつなのか。」
「癌に対して飲み薬だけで戦うのか」
とか考えていました。
あれから3か月。まだ3か月。そしてこの掲示板に辿り着きました。皆さんも戦ってらっしゃいますね。
自分は今のところ自覚症状がないというのもありますが、深刻にならないで過ごせてます。
医師が癌だと判断したのだから癌なのだろうけれど、本当に癌なのか？と思うこともあります。
薬も効いているようですし、副作用もまぶたがもったりしているのと体のかゆみ程度です。
良くも悪くもこれからなのでしょうね。

周りに話の通じるヤツがいないので、この場所でつぶやいてみました。
「そもそもGISTとは〜」から話すのはもう面倒ですから。
これから、わからないこと色々と質問するかもしれませんが相手してやってください。

はじめまして、小腸原発で患者本人のまさやんと言います。
昨年の9月に開腹手術しましたが、手術後にGISTと判明し、高リスクと診断されました。
その後、グリベックを服用しています。
私は診断された時、もう終わった、と思い、毎日ネットを見、暗い顔をしていました。
でも、この掲示板に出会い、GISTERSの存在を知り、勉強会に出席して患者の皆さんと出会い、元気をもらいました。
治療法も、グリベックを服用し、腫瘍を小さくしてからの手術などもあるらしいので、決して手のつけられない状態では無いと思います。
また、グリベックで腫瘍が無くなるほどに小さくなった方もおられます。ですから、がん研東病院なら大丈夫では無いかと思います。（いきなりの、残念ですが、癌です。はちと強烈ですが）
副作用は色々出てきますが、他の抗ガン剤に比べたら全然楽では無いかと思います。
出ては、その都度の対処していけば良いかと思います。
とにかく、1人ではありません。一緒に頑張っていきましょう！

シャムおじさん。
私は神奈川在住のGIST患者のKOVAと申します。
小腸原発で過去３回開腹手術をしてグリベック服用しております。
最初の診断がGISTという病名がなく、平滑筋肉腫と診断され、２度目の術後にGISTという診断をされ、「なに？それなんですか？癌ですか、悪性ですか？」と医師に問いかけました。医師の返事は冷酷で、「悪性です」と言われ病院の枕を濡らしました。その時にはグリベックの服用を見合わせたのですが、３回目に手術後に「グリベックを始めましょう」との医師の言葉に訳も分からずとりあえずグリベックの服用をはじめて早や１０年です。
最初の手術から２０年を迎えて今も元気に車で室蘭から福岡、高知と走り回っております。
グリベックは"魔法の薬"と言われています。
副作用も軽く、服用できる限り付き合って行きたいと思います。GISTも今では研究が進められ、希少疾患と言われながらも頑張って闘っている患者さんも沢山います。私も全国を駆け回ってみんなに元気を伝えられ、みんなから元気をもらっています。
シャムおじさんも悲観的にならず、この掲示板で辛さ、副作用への対応方法など書き込んでください。
グリベックは効果があるはずです。お互い頑張って生きましょう。決して弱気にならずに！

まさやんさん
最初の検査から大きな病変が確認されていたので、癌であろうことは覚悟していました。
今までの生活習慣からしてもそうだろうなぁとは思います。ので、いきなりの告知もショックはなかったです。

KOVAさん
色々調べてみるとたしかにグリベックは"魔法の薬"のようですね。何年も効き目が続くことを期待して頑張っていきます。


お盆休みには実家に戻って親・友人に話しました。まぁ説明に骨の折れることったら。
知り合い全員あつめて一気に説明したいくらいでした。