グリベックの副作用と思われる発疹とむくみで入院になりました。食べ物の飲み込みにくさもあると訴えたところ 浮腫みの影響で喉が圧迫されているかもしれない このまま放っておくと軌道を塞ぐ可能性があるとの事で飲み薬やステロイド軟膏で治療中です。発疹の状態も激しいようで…このまま治らなければグリベックを続けることは難しいようです。窒息の可能性って…怖すぎです。まだ治療しはじめて間もないので治っているんだろかうか微妙です。顔の赤みと耳の赤みはマシになったように思いますが、喉の圧迫感は変わらず ちょっと息苦しさもある感じもします。できれば薬をやめたくありません続けたいです…グリベックは私の希望です完治するためにも…早く退院して旦那の側にいたいです。安心させてあげたいです>_<私本人はいたって元気ですなんですが…退屈という贅沢にしばらくひたってまいります(^^;;
白血球も半分以下になってるのでヤバいです(T ^ T)治ってー…
お加減いかがですか？グリベックの副作用は初期に出やすいと言われているので飲み始めたばかりの旦那ゆーさんはきっと今辛い時期でしょう。入院、というかグリベック休薬になりませんでしたか？そしてグリベックは何錠飲んでいましたか？もしグリベックを続けるのが難しければ減薬するとか、飲まないとか、選択肢はあります。私は医師ではないのでよく分かりませんが、良い薬は良い毒にもなりえます。GISTの悪い腫瘍に効いてくれるグリベックはきっと良い薬なのでしょう、と同時に身体全部がGISTな訳ではありません。旦那ゆーさんの身体の中のGISTじゃない健康な箇所にとってはキツく効いてしまったのではないでしょうか。今出ている辛い症状が治まったら様子を見ながらグリベックを減薬して再開するのも一つの方法だと思います。私も最初の2週間の服薬で副作用と思われるものがドカン!と出て10日過ぎくらいに一時休薬になりました。最初は4錠飲んでいましたが休薬後からは3錠に減薬して飲んでいます。その後何度か休薬がありつつもうすぐ服用10ヶ月になります。副作用へは丁寧に根気強く対応するのが良いかな、と思います。白血球数や血液検査の数値って、いわゆる基準値から外れていてもお医者さんは大丈夫っていう場合が多いようです。これくらいなら大丈夫な範囲内、って。私達素人は分かんないから悩みます。
お返事ありがとうございます。グリベックの中止は1日だけでした。白血球が半分以下なので休薬にギリギリ入るところだけど休薬はさせたくないので発疹浮腫みも経過観察しながら3錠にするか休止せざるおえないか判断をするとの事です。ステロイド経口薬、抗生剤、ステロイド軟膏、グリベック4錠(最初からこの個数)で本日から再開です(^_^)発疹も浮腫みも うーん？って感じで、まだ入院して1～2日ではわかりませんね(^^;;やっぱり飲み始めの頃にドカンと副作用が来るんですね∑(ﾟДﾟ)また飲み続けているうちに吐き気のようになくなっていってくれるでしょうか…粘膜系等が腫れているのが一番こわいところです(~_~;)ここを耐えるんだ 立て！立つんだ！って心の中で叫んでいます。本人はいたって元気です！根気強く対応していきたいと思います(^_^)ありがとうございます（＾_＾）
副作用が色々出てきましたか。私も発疹に始まり、口内炎、ほっぺの内側粘膜の痛み、とありました。でも、その都度の薬の対応で、なくなったり、また出たり、慣れてきて少なくなったりです(^-^)。白血球の数値もかなり落ちてます（≧∇≦）そう、何かで、皮膚に副作用が出るのは、薬が効いてる証拠と書いてありましたよ(^-^)/因みに私は薬を飲む際、手を合わせ、グリベックちゃん、今日も効いてね！でも、副作用は少なくお願いします。と、心の中で唱えてから飲んでます（≧∇≦）
副作用が皮膚に出るのは薬効いているんですね∑(ﾟДﾟ)厳しい状況ですが、それは嬉しいかも(^｡^)発疹や喉のつまりも気になるんですが 入院中ということで気になるところはバンバン見てもらおうと思ってます。のんびりやっていこうと思います（＾＿＾）☆私もグリベックちゃんに お願いするようにしてみます(^o^)/
つらいですね。もしご参考になればと思い、私の場合を書いてみますね。gist発覚は２０００年、十二指腸に８cm、即手術。当時はグリベックも、掲示板も無く・・２年後、肝臓転移、手術。グリベックは日本ではgistには未承認で、アメリカから個人輸入して飲みましたが・・・副作用がきつく（むくみ、食欲不振・・）１０日目休薬。１か月後、２錠で再開。口内炎、眼の出血、皮膚が薄くなる、白血球、血小板減少・・・色々ありましたが休薬なく、１１年飲みました。その後１錠で２年飲み、今年からすっぱり止めました。肝臓転移の時はもう助からない・・と思いましたが、私の場合はグリベックが効いて（２錠でも！）命拾い・・感謝しています。旦那ゆーさんも、副作用がきついのは、少量でも効く証拠なのでは・・・自分に与えられた試練・・と思って、工夫していけば、道が開け、強くなれますよ。応援してますね。
