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[8282] 絶望してしまいます 旦那ゆーさん - 2016/07/26(火) 10:40 -

義妹が妊娠しました。とても喜ばしい出来事ではありますが私は夢の中から覚め現実を思い出してしまいました。全て忘れていた自分には出来ないこと…ジスト完治に希望を持つと同時に嫌なことは忘れさることにしていました。病気に負けちゃいけない頑張って頑張ってと張りつめていたんじゃないかと思います。あれ…妊娠といえば…私妊娠なんかしちゃいけない…と思い出し、子宮は何ら問題ないのに作りたいときに作ろうなんて出来ないぞ!と正に眠りから覚めたよう
普通のことが出来ないというか…卵子を冷凍保存するにもお金が掛かりますし 子供は自然妊娠でなけりゃと思っていました。子供を産むのは出来るかもしれませんが子供が幸せになれるとは思えません。グリベックが終了したあと妊娠し奇形児ができないか、私が再発や転移したときにソバにいてやれず寂しい思いをさせてしまう
ジストが子供・子孫達に遺伝しないよう自分の遺伝子をここで根絶せねばと…絶対自分と同じような思いをさせたくありません。ジストは私を食い潰しても宿り主を変え世代を超えて生き続けるんでしょうね。私で絶対食い止めなければ…グリベックをしながら子供も育てながらとなると経済的負担が大きすぎて無理です。諦めるしかないといいますか…ジストのせいで!と八つ当たりしたくなりますが 病気のことで誰かを責めることもできず誰にぶつけれるでしょうか 自分を責めるしかありませんし、ご先祖様を恨んでいます。つわりがあり我が子の成長と共にお腹も張り微笑ましい気持ちになれるなんて女の喜び一生ありません…家族が増えるから大きい車に乗り換えようか家を買おうかなど楽しい話もありません。私にあるのはグリベックによる副作用達 吐き気や妊娠もしていないのにパンパンに膨張するようになってしまったお腹、苦しい痛い辛いの3品
グリベックのお金高いなぁ、いつまで生きれるかなぁ、転移や再発してないかなぁ、副作用しんどいなぁ(さすがに毎日は心折れそうに) そんな話ばかりです。義母の卵子冷凍保存なんでしなかったの?の簡単に言ってくれるのには いつも通り『黙っとけ』と言いたい所でしたが相手にするのも面倒で…子供がいて幸せか子供がいなくて幸せかはわかりません…旦那は優しい人でこんな私でも一生側にいるし気にするな絶対幸せになれると言ってくれます。でも悲しいです…女として情けないというか、息が詰まります息苦しいです。でも泣いてばかり鬱状態は避けたいです。ストレスは免疫力を下げてしまいますし生きる気力も奪ってしまうでしょう。色んなことを考えてグリベックも辛いし、面倒だなぁ いっそ自殺してしまえばとも思いますが…旦那を独りにはできませんし いつかは死ぬ命なので急ぐこともないかと。悲しくてもお腹へったり、妊娠してはいけない体なのに性欲がわいたり煩わしい(^^;;
普通の人はグリベックなくったって生きていけるのにって隣の芝生は青い〜ばっかりの気持ちで自分が情けなく虚しくなります。ストレスや副作用のせいで何もしたくない病です。本当に愚痴ばかりですが…少しスッキリ
また早く元気になって希望もちたいです…もう嫉妬ばかり苦しむのは辛いです…この嫉妬ばかりが幸せを遠ざけてるはずです。人間きっとなろうと思えばいくらでも幸せになれますよね…?きっと今心も体も弱ってるんだと思います。どなたか優しいお言葉をかけていただけないでしょうか?m(__)m

[8283] こんにちは! ぎんじ - 2016/07/26(火) 16:05 -

優しいお言葉になるかどうか分りませんが・・・。

お気持ちは凄く分かります。私も病気が分ってから、数か月はマイナス思考全開な毎日を過ごしていましたからね。
「もうすぐ死んじゃうんだ!もう何もする気も起きない」とか。グりベック飲む前は「副作用が辛そうなので、もう何も楽しめなくなっちゃうんだ」とか・・・。
たぶん、GISTになった皆さんも、多かれ少なかれ、同じ経験はしているとは思います。
でも以外とそうではなかったなー、と、今は思います。

> 卵子を冷凍保存するにもお金が掛かりますし
確かに!もう「何でこんなに費用が高いんだ!」って思う事はよくありました。ちなみに、どこかで書いたと思いますが、うちの嫁は不妊症です。できる限りの治療をしましたので、たぶん、トータルでは100万単位のお金は出たと思います。でも、最後の頃は、意外と慣れてしまいました。いいのか悪いのかは別として(笑)!
で、今年、冷凍保存しておいた受精卵を戻し、残念ながら、妊娠までには至らなかったので、結局、うちは1人となりました。ホント、数年でいくらくらい払ったのでしょう。まっ、計算はしませんけど(笑)。もちろん、それをやる事によって食べていくのも無理になる、と言うのであれば無理なのでしょうが、もし、可能性があるのであれば、可能性は少しでも残しておいた方がいいのでは・・・と思います。

> 子供は自然妊娠でなけりゃと
ここだけの話、私も最初はそう思ってましたけど・・・いえいえ、そんな事はありませんよっ!今は本当に「良かった」と思っています。

「グりベックも服用終了から少し時間が経過すれば妊娠も問題ない」と、「GISTは遺伝しない」というのをどこかで見た記憶があります。
見た記憶があります・・・レベルなので、詳しい方、フォロー願いますm(__)m

・・・と、ここまでは「旦那ゆーさん」さんの言葉に、「そんな事はないですよ」と言えたのですが、

> 私が再発や転移したときにソバにいてやれず寂しい思いをさせてしまう

これは、反論できないですねぇ・・・。私も、これだけは今でも考える事があります。
うちの子もまだ2歳9ヶ月。今、私がいなくなったら、まだ自分の親がいるとは言え、嫁1人では色々大変ですし、また、父親がいない子供になってしまうと考えると、子供に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

それでも今は、「再発したらどうしよう」ではなく「再発しないっ!」という気持ちになるようにしています。

私は高リスクと言われていながら、副作用で1ヶ月で服用中止になっています。「旦那ゆーさん」はまだ飲めているようですので、少なくでも私より再発の確立が低いハズです。「飲みたくても飲めない可愛そうな奴もいるんだな」と考え、プラス思考に方向転換してみませんか?

・・・と言ってはみたものの、自分の経験上、なかなか難しいのも分っています。
「自殺」という単語が書かれていたので、気が気ではないですが、そのような行動に走るのは、も少し待ってみてください。

何か、意味が分からないダラダラの文章になってしまっていますが、最後に、私がGISTになった時、友達の看護師が教えてくれたものを最後に書かせて頂きます。
その当時、私も「あっ!?何言ってんだ?」と思ったのですが、今となると、「確かにそうだな」と思える内容です。

フィンクの危機理論

一般的には、知られているのかどうか、わからないけど・・・フィンクの危機理論とか、そういうの、わかるかな?
(検索してもらうと、すぐに出てくるはず。
 危機管理論とかで検索すると、他の研究者の理論も出てくるよ)

人間ってのは、受け入れがたいモノに直面した時に、自分の中で、ソレを処理する為に、大抵、同じような事をする・・・んだって。それが「危機理論」なんだけど。
いろんな人(=研究者)が、ソレを説いていて、
最後には、人間は、その「受け入れ難いモノ」を、ちゃんと「受容」したり、ソレに「適応」したりできるんだって。

あ?○○は何を書いてるんだ??って思うと思うんだけど・・・

あのね・・・今、どんなに悩んでいても、いつか、時期が来れば、必ず「受容、容認、適応」・・・そういう事ができるように人間は、なっている・・・って事が言いたいんだけど・・・。

肉体的に辛いと予測される事をしなくてはならない状況は、大変だと思いますが、今のしんどい状況からは、いつか、必ず、自然に、ぎんじさんの力で、抜け出せると・・・そういう風に思います。

[8284] 旦那ゆーさんへ ナース - 2016/07/26(火) 16:39 -

私は、准看護師ですが、今は働いていません。H20年10月から胃gist患者です。(現在の副作用は色々)先週迄、認定がん医療ネットワークナビゲーターの研修していました。病院に相談支援センター等はありませんか?医療ソーシャルワーカーさんにお金のこと等を聞いてみてください。今現在働いているのでしょうか?

吐き気に対しては、「グリベックを服用後どのくらいたってから」とか詳しく診察に行って話して、吐き気止めを処方してもらってください。車酔いしやすい人は気持ち悪くなります。
1個1個解決していきましょう。



[8286] 旦那ゆーさん t-kong - 2016/07/26(火) 21:34 -

ぎんじさん&ナースさんが良いアドバイスを書いて下さっているので私は違う方向から。。。
嫉妬で苦しむのは確かに嫌ですよね、でも何の希望もない人はもはや嫉妬なんてしないと思うんです。今は底にいるように感じているかもしれないけど、嫉妬するパワーを持っている旦那ゆーさんはきっと大丈夫、浮上出来る、伸びしろあります(>_<)

[8292] 皆さんありがとう 旦那ゆーさん - 2016/07/31(日) 15:27 -

正直あまりにも突然の妊娠報告だったのでびっくりしてしまったんだと思います。嫉妬する日もありました…子供の事も考えました。副作用の吐き気に悩みもしましたが最近は吐き気は出てなくて喜んでいます(^。^)嫉妬すると苦しいですが生きている証拠なので嬉しくも思います。子供は3年後に考えてもいいだろうし今は生きていく事を一番に(^_^)もし子供がもてなくても なんぼのもんじゃない、いてもなんぼのもんじゃい
子供を育てるのは容易なことではないし途中で自分が居なくなってしまっては意味がありません…一生その子の心配もしてやれません。私こんなのだから責任がもてないだろうなと産まない方向では考えています…
主人と私の命尽きるまで楽しく過ごせたらと思います。
というか意地でも3年で治してやるぞ!せめて子供がいないかわりに自分に手をかけようと思っています。
キレイにいたいのですが…昨日から体中に発疹が(p_-)顔も腫れたようになり真っ赤に ショックです(T . T)お化粧したくてもできません。せめてキレイにはしていようと思ったのに それもさせてもらえないのかと…泣きそうにもなりましたが不眠のせいか 何か感情にも欠落があるような ぼーっとしかしてない、味覚障害が出てきたのか水が苦く食欲もありません。また先生には相談しようと思っています(~_~;)
落ち込むときもありますが、病気になってからは立ち直りが異常なくらい早くなりました。病気になる前はクヨクヨとなんと数ヶ月間も悩まされていたので本当にびっくりです。泣いても怒っても笑って それらは生きる力があるんだということを常に忘れないようにしたいです。こんな私の相談を聞いていただきありがとうございます!皆さんとこれからも戦っていきたいと思います。宜しくお願い致します(^_^)☆

[8293] 味覚障害ならば ナース - 2016/07/31(日) 17:28 -

採血で亜鉛の値が低ければ、薬を処方してもらえますよ。サントリーの天然水が飲みやすいと教わりました。(例プロマック)。湿疹も我慢しないで、アレルギーの薬でも処方してもらってください。
今日、眼鏡の鼻パットのところが汚くて眼鏡屋さんで交換してもらいました。「8年前に作ったのにどうしてこんなにレンズが綺麗なんですか?」と聞かれました。私の闘病が始まる前から使っていて「夫にこれ誕生日プレゼントに、貰ってそれ以来貰っていないです(笑)」夫婦喧嘩の元はいつも副作用です。


[8294] 副作用の対応は早め早めに Sumito - 2016/08/01(月) 02:36 -

発疹や浮腫みは放っておかずに早めに対処してくださいね。きちんと対処すればきちんと治ります。早めに先生に相談してください。
どうしても皮膚は弱くなりますので、日頃のケアも重要になってきます。
ちょうど新聞記事がありましたので、読んでみてください。
http://www.asahi.com/articles/ASJ7Z2CGSJ7ZUBQU009.html

記事にも出てきますがこちらも。
http://cancerqa.scchr.jp/pdf2/sonota_hifusyogai.pdf

またグリベックなびにも対処法やケアの方法が記載されています。




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