父(55歳)が3週前にGISTと診断されました。無数に転移しているようで手術は不可能なようで、癌でいうとStage�Wと言われました。化学療法も耐性がついたら効かないみたいですし。。。どれくらい生きていけるとか、いろんなことが不安です。ワガママな話ですが、せめて65歳くらいまでは生きてほしいのです。。

　突然の診断で驚かれていることとお察しいたします。　ただ、もう少し情報があれば何がしかのサポートも、皆で可能なのですが、‥‥‥。
例えば原発部位は？
無数に転移は、腹膜播種のこと？肝臓への転移？
高悪性の診断？グリベック服用開始している？
セカンドオピニオンは？　地域は？etc‥‥
私のことで言えば、術後１０年、再発手術１２年になります。こんな長期生存者も、仲間内には沢山います。
お父上も十分に可能性を秘めています。突然で悪い情報ばかりに左右されがちですが、それらが全てとは限りません。落ち着いてよく状況を見極めましょう。

はじめまして、GIST患者本人です。私の場合は原発部位は胃で転移などはありませんでしたが、GISTで余命宣告されたけどお薬が効いて何年も経つという患者先輩さんに何人もお会いしました。自分自身のことではないのではっきり言えなくて申し訳ないのですがお父様にも同じように効くお薬があると思います。ご心配だと思いますが、希望はあります。

北海道の地方の厚生病院で受診しております。肝臓の転移とかの情報はまだ分からないです。まだ治療は始まっていなく、来週にPETの検査をするようです。因みに検査は胃、腸カメラ、生検など一通りはしました。
今受診している病院では何を質問しても答えてくれなく、今の身体状態についてもあまり分からないので非常に不信感を抱いております。
家族内ではセカンド・オピニオンを考えております。
やはり北海道大学病院のジスト専門医の方がよろしいんですか？
あどバスなど宜しくお願いします。

　道内の患者さんだったんですね、ご心配かとお察しいたしますが、お父上とは離れていますか？

さて、先に紹介させていただきますが、7月24日日曜、札幌教育文化会館で1時半からジストセミナーを開催します。講師は北大の小松先生です。
詳細はこの掲示板に紹介していますので、ご参照ください。

さて、標準的な検査と生検？でジストと診断がついたという事ですが、多分手術不可となれば標準治療としてグリベックの治療から入ると思います。これはマニュアルに沿った治療が行われると思います。　そしてマニュアル通りの説明の後、CTを使いながら経過監査となります。

特殊な例外を除いてグリベックはとても良く効く薬です。副作用はありますが、これも特殊な例外を除いては様々な対処法もあり克服しながら服用が可能です。　投稿を読んだ限りでは高悪性ジストと考えられますが（私もそうでした）グリベックがとても効果的です。　　確かに耐性の議論は必ず出てきますが、それは原発部位にもよりますし、今から耐性を恐れては何も始まりません。その時は第二線薬、三線薬で対処しましょう。　　
　
　できれば早い段階で主治医と相談の上セカンドオピニオンを、北大小松先生にお願いをできればと思います。　　ジストの場合、症状の変化にマニュアルだけでは対処できず、薬の匙加減や体の大きさや体表面積による服用量の変化、また遺伝子検査の結果に対し色々なオプションが必要になります。地元の主治医と今後も治療していくには、専門医との連携が必要になります。そのためにも最初から専門医のセカンドが欠かせません。　　そんなケースが私のところにも電話があります。
　　病院も質問に答えるには十分な情報が集まってはいないと思います。　　この間に患者も情報を収集して次の事態に冷静に対処したと考えます。　　何か必要があればご連絡ください。
　　　　


　

今回、参加させていただき、とても参考になりました。私は、6月から、いろいろと検査をして、7月の初旬にgistと診断され、セミナーに参加しました。今週、pet検査結果が、だされ、担当医にもらった、診療ガイドラインの資料をもらい、それを読んで、理解してください。との事でした。とても、若い先生で、心配になり、家族がいろいろと質問しても回答が、ハッキリしないので、北海道大学病院の専門医に治療して頂く事にしました。

　残念ですね、せめて今後の治療方法についての説明があってしかるべきで、分からないならわからないなりに、こんな状態ですので、必要であれば専門医に紹介状を書きますのでそちらに行ってくださいくらい言ってもらえるとかえってありがたい、正直ないい先生ですねになるのにね、残念です。
　この際ですので、セカンドオピニオンではなく、転院の紹介状を書いてもらえるとありがたいです。
でないと北大も受付が困難になってきているそうです。患者さんのお話です。