父が約7年半前にGISTになり、手術で胃の腫瘍を摘出したあと５年間グリベックを飲み、その間まったくほかの腫瘍も出ることなくきました。

病院から５年たったので薬を一旦やめましょうとのことで、やめて１年間は何事もなかったのですが１年後、、、胃や肝臓にも腫瘍ができました。

あわててグリベックを再開したところ、腫瘍はどんどん小さくなり、静かになりました。

それからまた１年半がたち、、、定期検査で、胃のほうの腫瘍だけまた大きくなり始めたというのです。肝臓のほうは小さい粒状のまま変わらないのに。
来週詳しい検査をすることになり、それによってはグリベックをやめてスーテントに切り替えるのか、手術で腫瘍を摘出し、グリベックを継続するのかなど、方針をきめていくことになるそうです。
お尋ねなのですが、いまグリベックが効いているであろう肝臓の腫瘍が、胃の腫瘍のためにスーテントに切り変えたことで、そちら（肝臓の）のほうが大きくなってしまわないのでしょうか。

この腫瘍にはグリベックが効くけれどこちらの腫瘍にはスーテントでないと効かないといったケースってあるんでしょうか。

心配です。。。。。

ゆるりさんの記事を拝見して人事でなく悔しい思いにかられている次第です。というのは私の親と二重映しになって。グリペックの副作用で服用をやめて1年後に肝臓に転移して手術という顛末に。（それからスーテントを飲み始めたのですが、これもひどい口内炎になって中止）グリペックの副作用が出ても即1か0かではなく減薬や休薬という中間的選択をしていたら、転移もなかっただろうという思いです。専門医にかかっていたらもっと柔軟な対応を提示されていたかもしれません。ゆるりさんのお父様も5年後も続けていたらとか私の親も減薬していたらとか、覆水盆に返らずと分かっていてもその思いをなかなか払拭できないでいます。
長期間服用の後やめて再発したGISTは過酷な環境を通り抜けてきたのでより強力になっているのだろうと思います。スーテントは肝臓にも効く可能性もありますがグリペックより副作用が厳しいというのが一般的傾向のようです。お父様のグリペックによる副作用はどんな程度か知りませんが、増量も主治医から提示離されなかったようですね。再発GISTのパワーと大きさが猶予ならぬものだったら即手術となるかもしれませんね。
とにかく最終的にいい結果になることを願っています。

　ありがとうございます。
父は５年間グリベックとはうまくつきあえていた（足が時々つったりはしていましたがひどい副作用はなく）のです。。やめなくてもよかったものを、病院側から「薬をやめる目安は３年か５年」という言葉で、そういうものなのかと思ってしまったようです。
スーテントの副作用はかなり強くでるとどの情報にも書いてあり不安です。
Gnetでも色々な経験されている方の言葉をたどって、スーテントを選ぶ前にほかの選択肢（部分耐性を起こした腫瘍を摘出しグリベックを続行または増量とか…）も知り、患者側がもっともっと情報を頭に入れておきたいとおもいます。

娘としてできることは、こうして色々調べたりすることなので、色々な方の経験や日記がものすごくありがたいです！！

ゆるりさん
こんにちは。グリベックの中止により再燃、一部がグリベックに耐性をもったかもしれないとの事、ご心配ですね。

書き込んでいただいた内容から、私なりに色々考えてみました。今後のご参考になればと思いますが、私の個人的な意見と前置きさせていただきます。

まずグリベックの止めどきについてですが、初発の腫瘍については完全切除されて、その後5年間グリベックを服用されました。その間再発もなく、特にひどい副作用もなく、グリベックを休まずに服用されたわけですので、一度やめてみましょうという提案もあって然るべきではないかと思います。アジュバントでの服用はあくまで予防的な措置であって、いつかは服用をやめる時を考えるべきだと私も思います。ただ、その時期は再発リスクなども含めて十分に検討されるべきで、再発リスクが高かった場合には、止めて1〜2年は3ヶ月ごとにフォローするなどの慎重さも必要だと思います。

再発後の再服用で縮小が見られたので、おそらくグリベックが効きやすいタイプのようですが、1年半で胃の腫瘍だけがまた増大傾向との事ですね？　私がここで感じたのは、胃の腫瘍は本当に再発なのか？という事です。私の経験上、原発と同じ箇所に再発するという事はあまり聞きません。取り残しがあったのなら別ですが、通常は偽膜を破らずにマージンもきちんととって切除するはずですので、同じ場所に再発するという事は考えにくいです。ですのでこの場合、新たに出来た別のGISTではないかという可能性も考えられます。
この胃のGISTは二次的な変異によりグリベックに対する耐性を獲得したか、元々グリベックの効きにくいタイプ、あるいはエクソン9に変異があり、次第に効き目が薄れてきたのかもしれませんので、もし摘出するのであれば、遺伝子解析により変異箇所を特定しておく事をお勧めします。腫瘍がまだ小さく、比較的取りやすい場所であれば、腹腔鏡など低侵襲の手術により早期に回復が可能ですし、グリベックの服用も早期に再開できるのではないかと思います。

外科的な処置が難しい場合、スーテントへの移行も考えなくてはなりませんが、効き目があるかどうか、胃のGISTに効いても肝臓の腫瘍が増大してしまわないか、の答えは服用してみないと分からないというのが現状だと思います。

肝臓の腫瘍は原発の転移、胃の腫瘍は原発からの二次的変異、もしくはグリベックの効きにくい別のGISTと考えると、まず胃の腫瘍を切除できる可能性を探るべきではないかと個人的には考えます。
また、今後の進め方については肉腫やGISTの専門分野を持つ病院、医師の意見が重要になってきます。
主治医と十分に話し合い、必要であればセカンドオピニオンなどを利用して下さい。

sumitoさま

　本当にありがとうございます！こんなに色々考えてくださりアドバイスを頂けるなんて、すごくすごく心強いです。
すみません、内容をもう少し詳しく書くべきでした。そして少し内容を撤回いたします。ここに細かく書かせていただきます。


最初の原発腫瘍は胃に21cmと高リスクで、その部分（胃の３分の1）を切除し、グリベックを５年、副作用もあまりなく続けてこれて、その間再発なし。
その後グリベックをやめて、半年ごとにCT検査に行っていました。グリベックをやめて１年後、胃の横の腹膜に14cmの大きさの腫瘍と肝臓に２個見つかりました。あわててグリベック治療再開し、３か月で順調に小さくなっていき、それからも３か月ごとのCTをとってきました。

そして１年半後今回、肝臓は小さいままですが、胃の横の腹膜にできていた小さくなっていた腫瘍がまた大きくなり始めているとのこと。他にもできている可能性もあるとのことで、来週PETをとることになりその結果を見て、方針を決めようといわれました。腫瘍切除してグリベックを再開するか、手術をせずにスーテントに切り替えるかなど、方法を選んでいくことになると思います。


原発腫瘍は取り除いてしまっているのでそこには何もなく、２度目の腹膜（すみません、ここで胃と書いてしまったからややこしくなってしまって…母からもう一度詳しく聞くと、胃の横の腹膜に転移ということでした）にできた腫瘍が小さくなっていたものが、再び大きくなっているということです。

グリベックが効いて眠っていた腫瘍が、目を覚ましてしまったという思いでしたが、
二次的な変異によるグリベックに対する耐性以外に、元々グリベックの効きにくいタイプやエクソン9に変異という可能性もあるのですね。まだまだまだまだ勉強不足で知らないことが次々とでてきます。


G-netにも再度入会したので、できる限り知識を得ておこうと思います。
これからも何卒よろしくお願いいたします。

ゆるりさん、
おはようございます。

詳しい内容をありがとうございます。
腹膜への転移ということでしたら、新たな別のGISTという可能性はほぼなくなります。効きにくいタイプ、エクソン9という言葉は一旦忘れて下さい。

初発の腫瘍はかなりの大きさでしたね。通常は摘出時に腫瘍から出血があったかどうか等で、再発リスクも変わってきますが、お父様のケースでは初発がかなりの大きさで、すでに腹膜への転移もありますので、肝臓への複数転移と腹膜播種の疑いも出てきています。
PETの結果、他にも活発に増殖している腫瘍が認められると、手術は難しくなってきます。つまりグリベックに耐性となった腫瘍が複数あり、一度にそれらを全て摘出できないと判断された場合、スーテントの服用で全ての腫瘍を叩いてみる、という方法が有力になってくるということです。

個人的に考える結論は前回と変わりません。グリベック耐性GISTのみを摘出し、グリベックを再服用できるということが目標だと思います。まずはPETの結果、他に耐性となった腫瘍が無く、手術適応となることを願っています。

sumitoさま

　早速のお返事をありがとうございます。
すごく勉強になり心強いです。
次のPET検査で、他への転移があるか、や腫瘍の大きさなども判明するので、その時に医師からの説明を受けながら、今まで得た情報とともに冷静に今後のことを判断したいと思っています。

これからもよろしくお願いいたします。