29歳女です。当初PET検査で腫瘍は2個でしたが、胃を開腹してみたら全部で9個の腫瘍が見つかりました。7個は切除 残り2個は米粒代で切除不可能な場所に…胃の出口の裏側にあるそうです。リンパが腫瘍？を取り巻いて何かわからないものもあります。胃原発縦3㎝横5㎝9個中一番大きいものから播種したようです。見えていない部分もあるかもしれないのでとグリベックを勧められ3年間飲んでみるようにとのことです。標的病変がないため薬の効果を目でみることができず 薬をやめるタイミングがわかりません。3年間はとりあえず使ってみるしかないと思いますが、子供を望んでいたのに本当に辛いです。子宮は何ら問題ないのに子供が作れないなんてと思います。手術も終わり、苦しく痛いのも乗り越えて完治したと思っていたので…ショックでなりませんでした。腫瘍いっぱいじゃないか！って 死ぬのかなってそれが一番怖いです。病理の検査はまだ出ていません。今日は手術内容のお話だけだったんですが、病理の検査が出たらまた奈落の底に突き落とされそうで…7月3日は主人の誕生日でした。最悪な誕生日やなぁ…自分病気になるなとは言いません 病気にならないにこしたことはありませんが、もう少し待って欲しかった…20年後でもいいじゃない 今じゃなくてもいいじゃないと思います。何もかも不安で怖くて 呼吸が浅く息苦しくなってしまいます。
しんどかったですね、でも頑張りましたね。とにかく無事に手術が終わって一安心と、前向きに考えましょう。旦那ゆーさんが腫瘍の病理の検査結果を聞く際に確認すべきことがいくつかあります。すでに原発が胃であることや腫瘍径、取りきれなかった腫瘍があることなど分かっていることもありますが、以下のことはぜひ主治医さんに聞いてみて下さい。・本当にGISTだったのか（細胞の形：KITやDOG1の発現）・腫瘍破裂があったかどうか、転移の有無・腫瘍細胞分裂総数（/50HPF）・リスク分類（どのリスク分類で、どのリスクになるか）・遺伝子変異・術後の治療とフォロー計画私たち一般人がお医者さんに何かを問うのは勇気のいることですが、今後のためにもうひと頑張りしましょう。個人的には遺伝子解析検査をしてもらうことをお勧めします。私は医師ではないので断言はできませんが自分のGISTの正体を知っておくことは今後の治療の指針となります。切除出来なかった腫瘍があるのであればグリベックで抑制するのが一番ですが、なかにはグリベックが効かないタイプのGISTもあるので服用前に調べておくにこしたことはないとおもいます。あと、お子さんのことですがグリベックを飲み始める前に卵子を凍結保存しておくという手もあります。また、同じGISTの仲間の中には術後出産した方もいたそうです。可能性がゼロになったわけではありません。
色々参考になりました。ありがとうございますm(__)m13日には結果がでます。ずっと生きた心地がしませんでした…恐怖ばかりで なかなか気持ちの整理ができずに、しばらくボーっとする生活を送っていました。最近は少しずつではありますが元気になってきています。心の整理をして病気と戦う準備をしていきます。アドバイスお気遣い本当に嬉しいです。本当にありがとうございます。
