はじめまして。
約１か月前に直腸GISTと診断されました。

大腸内視鏡検査で粘膜下腫瘍らしきものがみつかり、
内視鏡では組織も取れなかったため、
診断はし難いが後悔しないよう手術をしましょう
と言われ手術を受けました。

手術前は粘膜下腫瘍でカルチノイドではないかと
言われていたのですが、
手術後は想定外に深い筋層に腫瘍があったとのお話しでした。

手術直後の説明では、筋層にあった腫瘍のケースとして
平滑筋種かジストの可能性との説明を受けましたが、
頭に？？だらけの初めて聞く単語でした。

手術1か月後の組織検査結果で最終的にGISTとの診断です。
GIST自体が珍しい上に、直腸はさらに稀だと。
その際は予備知識も少なく、聞けたのは、
　ちゃんと取りきれたのか　…　はい
　大きさの再確認　　　　　…　約2cm
　今後の生活の注意は　　　…　特にない
程度です。
ネット検索等で不安になることもあると思いますが、
あまり気にせず普通の生活を送ってください、
不摂生が原因ではありませんので、と言われ、
半年後の造影剤CTと大腸内視鏡検査の予約をし、
手術後の傷も落ち着いた現在は、全く普通の日常を送っています。

しかし、その後ネットで調べていると
いろいろと分かってきて、
組織結果判明の時に聞きたかったことが
出てきます。

　組織検査のステージやリスク分類（核分裂像数）
　現時点で転移していないのか
　半年後の検査待ちでよいのか

特に直腸原発GISTだと、リスク分類が
腫瘍の大きさだけで判断しては…とも思えてしまい。
また、直腸原発の場合、
再発頻度が高いとか…
血液循環によって肺や肝臓への転移頻度も高いとか…。
専門知識など全くありませんので、
これすらも根拠不明瞭でモヤモヤとし、、、

ハッキリするすべはないのが現実なのかもしれませんが、
この先がどうなっていくのか...やっぱり不安です。

たまさん、

不安の心理、解ります。私もその道を通ってきましたから。

私はGIST歴20年を超える一人です。たまさんはこの病気に打ち勝つ初歩を踏まれたと感じています。医師の説明では解らないのでこの掲示板などで同病者から情報を得て自発的に行動することが非常に重要だと思います。

たまさんは手術後の病理リポートのコピーを得られたでしょうか。アメリカなどではこれらは患者が払った個人情報と同時に患者の所有物と法的に認められ、コピーを求めれば無条件で得られます。この病理リポートには腫瘍径、染色体テスト結果、顕微鏡下の異常細胞形そして一番重要な核分裂数などが書かれているはずです。たまさんのポストによると「ちゃんと取りきれた約2cmの腫瘍」ですからマージン（腫瘍の周りを1cmmほど）をしっかり切りとった完全摘出と解釈すれば予後は良いと思います。「ちゃんと取りきれた」は　腫瘍の被膜を破らず、腫瘍組織をこぼさず、播種の心配もしなくてもよい　と解釈してよいのでしょうか。

多くの欧米の文献を読んで、大腸、小腸、直腸のGISTは胃原発に比べると統計的に予後が良くありません。その主な理由はGIST組織の変異がExon9の可能性が胃に比べて10倍ほど高いからです。G.net（仮）であれば表で説明できるのですが。たまさんの腫瘍組織のゲノム解析をしてもらったでしょうか？　一番頻繁なExon11、Exon9のゲノム変異解析は日本でも保険がきくと読んでいます。

GISTは稀なのでその知識の高い医師に診てもらい（＝セコンドオピニオン）、自主的、積極的に動くことは延命につながるでしょう。

たまさん、はじめまして。GIST患者本人40代女性です。
ご不安な気持ちお察しいたします。
今、たまさんが知りたいと思われていること、「後でいろいろと調べていると知りたいことがでてきました！」と思い切って主治医に質問してみてはいかがでしょうか。
効きにくかったらメモで渡したりするのも手ですよ(^^)/
私は上手に聞けない場合もあるので、あの手この手でチャレンジしてみてます。(うまくいかないときもありますけど(笑))
「患者と家族にもよくわかるGIST(消化管間質腫瘍)ガイドブック 」という本がでています。この本を片手に先生とお話しすることが多かったですよ。
ネットでもGIST診療ガイドラインhttp://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html
というのがあります、もう見られているかもしれませんね。これの知りたい部分をプリントアウトして診察室に持ちこんだりしました。

主治医はGISTに詳しい先生ですか？めずらしい病気ですから、あまりご存じない先生もいらっしゃると思います。
主治医とお話して、さらにご不安なことがあるようでしたら、GIST専門医に意見を聞くこともとても大切です。
不安なことがあればまた書き込んでください、応援しています。

がんサポに同じような症例で俳優・相島一之さんの闘病記が載ってましたよ。
もう撮影現場に復帰されて頑張ってるようですよ。不安に負けながらも前向きに頑張ってるんだなと。

GISTは医師国家試験にも出てますからもはや珍しい病気ではないですよ。たしか最初の試験でGISTの確定診断についての問題が出ていましたね。今はGISTも勉強しないと資格をとれないですから。
発症は少ないのとしても、もう数十年の積み重ねがありますから。

私も直腸で昨年の5月に手術をしました。今はグリペックを4錠副用してます(やはり、再発、転移のリスクがかなり高いとの事)一時的にストーマも付いていますがリスクが大きく(ストーマを戻す手術の為には休薬しなければならないので)まだそのストーマも戻せずにいます。しっかりと主治医と相談して、もしくはセカントオピニオンで専門医の指示を頂き納得いく治療をと思います。稀少がんでも仲間がいます！頑張りましょう！

皆さん本当にありがとうございます。
同じ病気の方のお話はすごくためになります。
知識的にも、精神的にも両方でです。
ありがとうございます。


Sunny北加さん
病理リポート・・・そんな存在すら知りませんでした。
欲しい、見たいと率直に思います。
自分の体の状態をあいまいな感情的な表現ではなくて
数値や文字の客観的な物差しで把握したいです。
今からどうやってもらったらいいのか・・・通院もない状況です。
とりあえず一度病院に問い合わせてみようと思います。
そんなレベルなのでゲノム解析・・・知識のはるか範囲外でした。
摘出された腫瘍はその後どうなっているんでしょう？
今更ゲノム解析などできる組織は保存されてるものなのでしょうか？
無知ですいません。。。

まるこさん
GISTとわかっていて病院を選んだわけではないので
偶然ではありますが、通える範囲の地域では
かなりがん・カルチノイド・GISTの
経験・知識のある病院のようです。
先生に上手に聞けない、、、
聞いた時の先生のマイナス反応が怖い、、、
そんな臆病な自分がいます。
タイミングを逃してしまったかな。。。と。
予備知識の必要性を痛感です。
でも、、、止まらずに少しづつやり方を考えて進んでみます。

銀の回転翼さん
相島さん読みました。
直腸の様々な種類のケースがあまりなく、
相島さんのブログも読み込みました。
GIST治療もいろいろ進歩してるんですよね。
まだまだ守りたい人、守らなきゃいけない人がいます。
前向きに・・・前向きに・・・。

れーれですさん
一緒なんてとても言えませんが、
手術の前から直腸原発の各種腫瘍の場合のケース、、、
ストーマもいろいろネットで目にしてきました。
いっぱい調べました・・・。
まさに今の私のこの先の不安のもう一つです。
それと薬の存在もGISTの診断受けた後に調べて知りました。
いま服用せずにいていいのか、、、
転移有無や再発防止と合わせて聞きたかったなと
まさに思っている部分です。
納得のいく治療はまさに願望です。


文字にするのがとても難しく、、、
今病気で戦われている皆様にも応援を・・・。
一緒に頑張っていきたいと思います。
本当にありがとうございます。