ひまわりさん勇気をもらえる素敵な詩ですね。色々大変な中、お気遣いをありがとうございます。とてもがんばっていらっしゃるのですね・・・。 子供の手術は９月の半ばになりました。大変混んでいるようで、またうちの子の場合は緊急を要するものではないので少し先になるようです。入院は無し、２０分弱で終わると聞いています。子供は少し怖がっていますが、同時に友達に自慢などもしたりしています。私の病気のことを夫に話したら、激怒してしまいました。自分の手に余ること＆理解できなかったようで・・・色々怒鳴られました。後日機嫌は直りましたが、私が精神的な食欲不振で食事などを取れずにいると、「あれ?食欲ないの？ああ、そうか、胃が悪いんだったよね」と悪気もなく（嫌味とかそういうのではなないのです）けろっと言ったりしています。あんなに説明したのに、夏バテか何かだと思っているようです・・・・私の場合は1人で立ち向かわなくてはいけないです（苦笑）昨日、現在検査を受けている大学病院で診察を受けました。診断は「胃粘膜下腫瘍。でも悪いものではありませんよ。経過観察でいいと思います。悪性である確立は０！」と言われました。胃カメラしか受けていないので分っているのは表面だけのサイズは１センチ（今回やっと教えてもらえましたが、粘膜下サイズは不明）なので経過観察。これはガイドラインに書いてあるとおりですが、胃カメラ画像だけで「悪性の確立ゼロ！」と言い切ってしまうのもあまりに安易な気もします・・。超音波内視鏡は、どうしても受けたいのなら受けてもいいけれど、良性なので無駄な検査になりますよ、しんどいですよ、と言われました。画像データが欲しいと話したら、「差し上げられません」ときっぱり拒否されました。経過観察で充分、１年に一度位、近所のクリニックで胃カメラを飲めばいい、とのことで転院することをどう伝えるか・・と悩んでいましたがこちらから言い出す間もなく、最後の診断になりました。ちなみにここはGISTの二番目の薬の治験を行なっている病院ですが・・・GISTなど滅多にない病気だというのが消化器内科の考えのようです。子供の手術が思ったよりも後だったので、９月の初めに病院を変えて受診します。そして早いうちに切除を考慮していきたいと思っています。ひまわりさんも、がんばりすぎて体調を崩されたりしませんように・・・。私信めいたことを長々と申し訳ありませんでした。でもまた何かあれば書き込みをさせていただきますね。＾＾
レス位置を間違えましたスミマセン・・・
くまママさんへお子さんの手術も緊急を要さないでよかったです。何よりもくまママさんのＧＩＳＴが安心範囲でよかったです。ご主人はまだ受け入れられないのかもしれませんね。今過去のＧＩＳＴ掲示板をさかのぼって読んで勉強させていただいています。いろいろな文献の紹介など、副作用に関しての解消方法・・・とても助かっています。Ｓｕｍｉｔｏさん放射線ＧＹさんＳａｎｎｙ南加さんたくさんの方々が、とにかくいろいろ答えてくださり感謝です。勉強不足の私が言うのもなんですが、主人も小腸の表面はほんの少しの潰瘍があるだけで、粘膜下に７センチのＧＩＳＴがあるなど想像もできません。一度胃カメラではなく、胃透視かエコーを受けて粘膜下腫瘍の様子を確認したほうがよいのでは・・・と思います。Ｓｕｍｉｔｏさん方の意見をお聞きになってみられたらどうでしょうか。
「胃粘膜下腫瘍。でも悪いものではありませんよ。経過観察でいいと思います。悪性である確立は０！」ですか？ これには愕然！ 確立“０”と宣言する医師は“患者さんの心配症”を考慮しての言葉でしょうか。こちら、米国では将来訴訟問題になりかねないので、そのような不用意、極端な言葉は聞かれません。前回のくまママさんの報告、‘緩やかに丘のように盛り上がっていた’から、腫瘍は胃の外部に大きくなっている可能性が大です。楽観も一選択かも知れませんが、実情を得た上での診断が大切なのではないでしょうか。昨日見つけた最近のリポート、「ＧＩＳＴ診療の最前線」のページ３に西田敏郎先生の阪大でのケース数と粘膜下腫瘍径のグラフが出ています。下をクリックして見てください。http://medical.nikkeibp.co.jp/all/data/cancerex/jgca09-1.pdfなお、辞書によると：Ｍｙｏｇｅｎｉｃ：筋組織に由来するＮｅｕｒｏｇｅｎｉｃ：神経性の とのことです。この阪大データーが一般的だとすると、１cm以上の粘膜下腫瘍の殆どがGISTです。このグラフの下の文章に“壁外発育型ＧＩＳＴもＳＭＴを追跡する上で注意を要する。一見小さく見えても壁外で増大している場合があり、ＣＴやエコーなどによる腫瘍全体の評価をわすれてはならない。” と書かれています。これはくまママさんの現状に１００％正しい診療コースだと思います。このグラフから、２ｃｍになっていればＧＩＳＴの可能性が非常に高くなります。１ページの神田達夫氏の写真の右に“すべてのＧＩＳＴは悪性である可能性を含み、良性であると明確な分類はできない。”と書かれています。くまママさん、もっと信頼できる、ＧＩＳＴ治療暦の深い医師の診断を強くお勧めします。
ひまわりさんSunny南加さん度々ありがとうございます。楽観はしていません,書き方が悪くて済みません、他の病院で精査のための予約を入れました。こちらのGISTの説明で、球状だけでなく、丘状等の図も拝見しましたので球状の場合よりも粘膜下の腫瘍の大きさは大きいものであることを充分に考慮しないといけないと思っています。大学病院の医師にも、粘膜下の腫瘍径がもっと大きなものである可能性もあるのでは？と指摘しましたが超音波内視鏡はしんどい検査です、良性なので無用な検査と言われました。どうせデータももらえないと言われたしもうこの病院で何を話しても無駄かな・・と思い、引き下がりましたが他院で精査して、切除を希望したいと思います。Sunny南加さん専門的なサイトの紹介をありがとうございます。自分で見つけるのが下手なので、いつもとても助かります。ひまわりさん。小さい潰瘍の下に７センチ・・・そうですか･･･とても怖いです。レスをありがとうございます1人ぼっちじゃないんだ、と随分と励まされます。支えられてばかりの私ですが、いつか誰かの助けになりたいと思っています。皆さんにもいつか恩返しができるといいのですが・・・がんばります。
くまママさん、内視鏡で、1センチということは、当面あわてることはないということだと思います。ｃｔと超音波内視鏡で検査して大きさを確定して、半年ごとの経過観察が普通でしょう。でも小さければ小さいほど手術も楽だし、危険も少ないでしょう。あわてなくていいということは、手術を受ける準備もできるということです。ご主人がご自分のことでいっぱいいっぱいなら、なおさら、お子さんのことをどうするかとか手配もいるでしょうし。じっくりといろいろなことを想定して準備できるということです。いつも自分が面倒見てもらうもので、妻が病気で寝付くことが信じられない夫って案外多いです。 ひとまず、良かったですね。私も本当にほっとしました。横浜市大の先生が、良性だとおっしゃって、1センチといっておられるのだから、手術をするにしてもあわてなくていいし、気持ちを大きく持って安心してのぞめるんじゃあないでしょうか。がんばってください。 わたしも、ひとりでがんばりました。
こんにちは。レスをありがとうございます。そうですね・・まずは精査をしてみてでも早い切除を望んでいます子供のことは今年度中ならば、申請すれば保育園で２０時まで預かってもらえて、夫への負荷も少なく済むので、やや焦り気味です。インフルエンザも流行ってきているし下の子の七五三で義父母との参拝予定と食事会と記念写真のこととか（・・・・^^;）保育園の役員業務とか仕事の調整とかなんだか病気の心配以外でも調整をつけないといけないことだらけでてんやわんやです。名前無しさんもお１人でがんばられたのですね。夜中や会社で唐突に泣けてくる事がまだ頻繁にありますが励みにさせていただきます。色々分かってきたら、また相談や気持ちの吐き出しをさせて下さい。顔も見たことない皆さんの存在がとても心強い本当にありがとうございます
