GISTESのKOVAと申します。この掲示板をご覧になられ、書き込みもされた患者さんやご家族の方に私はGISTと告げられる以前1995年に一回目の手術をいたしました。その時の病名は『平滑筋肉腫』であり、『肉腫』という主治医の言葉が気持ちの中で判らないまでも”悪いもの”という意識はありましたが、漠然として『悪性』としかわからず、自分はどうなってしまうのだろう?と思い悩みました。泣きました。2度目の手術後に主治医から”GIST”という病名を知らされ、それが悪性であるということも初めて認識させられました。また泣きました。元来楽天家の私でしたがショックは大変なものでした。しかし、RFL(リレーフォーライフ)というイベントにより、同じ境遇の(もっと闘っている)方たちと知り合い、自分はまだまだ知識もないのに悩んでばかりはいられないことを実感し、前向きに闘って行こうと思いました。今年でGIST20年目、グリベック10年目です。私で話し相手になるようでしたら、遠慮なく書き込んでください。ただし、私は医療関係でも、製薬関係でもございません。GISTと闘うひとりの患者ですので、そこらへんはご理解願います。今後ともよろしくお願いいたします。
GIST歴20年との内容を読み、たいへん勇気をもらいました。夫が手術から一か月たち、来週よりグリベックを飲む予定となっており、副作用や再発などのことを考えると毎日が不安で泣いてばかりいました。まだ先の見えないことに不安ではありますが、希望をもつことができ感謝しております。
KOVAさんの2016年の投稿ですね。先日、無事に定年退職され、悠々自適な毎日に入られていますよ。機会があればぜひKOVAさんに会いに来てください。。
ありがとうございますKOVAさん定年退職されたのですね。。感慨深く自分のことのように嬉しいです。なにかの機会がありましたら、ぜひ皆様のお話をお聞きしたいです。思い切って書き込みしてよかったです。
悠々自適などではありません(汗)同じ土俵で闘っている戦士の皆様とお会いでき、話ができる場所である学習会やリレーフォーライフ(RFL)で周りから元気をもらい、少しだけ私から元気を与えられたら・・・と思って進んでイベント参加していますので、どこかでお会いできると思います。その時はよろしくお願いいたします。
返信いただきましてありがとうございます。夫とともにイベントなど参加させていただきたいと思っております。お会いした時に、経験された貴重なお話などをお聞きできればと思っております。宜しくお願いいたします。
御苦労さま、大将やKimさん、皆と出会って早12年越えるね、ジストと戦いながら、グリベックの飲みながらのお付き合いでしたね、定年は区切り、これからも65歳の年金まで頑張んないとね、サンライトやKOVAさんや皆が先に行けばいくほど後からの皆が希望を持てるよね。 これからもよろしくね。