先日、胃カメラを受けたところ、『十二指腸粘膜下腫瘍あり』との診断を受けました。ただいま生検の結果待ちですが、医師がおっしゃるには『粘膜下なので、多分診断はできないだろうけど、一応しとこうか。きっと経過観察になるだろうけど、超音波内視鏡もした方がいい。』と。動揺してしまい、腫瘍の大きさなどは確認せず帰宅しました。自分なりに調べたところ、GISTの可能性が高いのかと覚悟しております。生検結果を聞く際に、超音波内視鏡ができる病院に紹介状を書いていただくとになると思います。私は京都在住です。近畿でGISTに詳しい先生がいらっしゃるのは、やはり阪大病院でしょうか？京大病院も検討しているのですが、ご存知の方、ぜひ情報を下さると嬉しいです。
りえさん突然のことで驚かれたと思います。平成26年１月に京大病院で食道GISTの手術を受けました。突然の高熱で近所の医者に行き胃カメラで異常が見つかったため近くの病院でCT検査を受けました。そこで胃にGISTができていることがわかり珍しい病気なのでそこでは対応できないということで京大病院を紹介されました。京大病院へ行くともう一度CT検査を受けGISTが胃ではなく食道にできていることがわかりました。他にも色々な検査を受け、結局グリベックを飲み腫瘍を小さくしてから手術を受けました。GISTの専門医ということでしたら大阪の高橋先生ということになると思いますが、京大病院でもGIST患者の治療実績はあるので時間的に大阪まで通院することが無理な場合は選択肢になると思います。自分の場合、食道を摘出し残った胃を細くして喉につなぐ10時間以上かかる手術を受け、今もグリベックを飲んでいますが、術後３年を超え今では剣道も再開しています。そういう意味で京大病院の手術や治療のレベルは非常に高いと信じています。りえさんの場合、まだGISTと確定したわけではありませんが、とにかく最新の医療機器がありスタッフの知識や技術が高い信頼できる病院で検査してもらうことが一番だと思います。
鉄弦剣士さん。ご親切に教えていただき、ありがとうございます。阪大病院は自宅から1時間半ほどで、通えない距離ではないのですが、まだ子供が小さく頻繁に通うには大変かもしれないと考えていました。実際に京大病院で治療されたお話、とても参考になりました。鉄弦剣士さんは大変な手術を乗り越えられたのですね。ネットで検索しては不安になる日々を過ごしていたのですが、なんだか希望が見えてきたような気がします。本当にありがとうございます！たくさん検査を受けることになりそうですが、一つ一つ冷静に乗り越えて行けるように頑張ります。
りえさん自分の書き込みが少しでも役に立ったのなら嬉しいです。文中の高橋先生は阪大病院ではなく大阪府立成人病センターというところにおられるそうです。阪大病院ではありません。誤解を招く書き方で申し訳ありません。
鉄弦剣士さん。大阪府立成人病センターの高橋先生ですね。こちらの病院は考えてなかったのですが、調べてみると自宅からも比較的通いやすい場所にありました。まだ、どこの病院にするか決めかねている状態ですが、たくさん教えていただき、とても有り難いです。家族とも相談して決めようと思います。
りえさん。いろいろと心配ですよね。先ずは、生研結果待ちとのことですが、経過観察のまま問題なく、そのまま観察継続ということもあるでしょう。もし、その時の話が納得出来ずに心配だったら、その話を詳しく聞いて、メモをして、がん研がやっている「希少がんホットライン」に相談するのもありです。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.htmlさて、関西在住とのことですが、GISTに詳しいとされる高橋先生は、大阪に二人います。鉄弦剣士さんが書かれた高橋先生は克仁先生のことでしょう。http://curesarcoma-center.org/center/この掲示板の「8097」番にマケルさんという方が投稿されている「関西G-meeting」等行われている、「遺伝子解析」を治療のベースにおかれている方のようです。もう一人の高橋先生は、剛先生で阪大病院の外科医の方です。希少腫瘍研究会のこちらの名簿に載っている方です。http://www.gran-japan.jp/meibo.html克仁先生も剛先生も、GIST治療経験は豊富で、人柄も素晴らしい方だと聞いています。希少がんのGISTですが、りえさんが考えられたように、万が一、GISTと診断されたら「専門医」に相談することを医療者側も推奨しています。その時はまた相談してください。
YURIMARI(父)さん。阪大の高橋先生もGIST治療の経験が豊富な先生なんですね。希少がんホットラインというものがあるのは知りませんでした。経過観察と言われても納得できなかった時には、利用させていただきます。私の性格上、納得できない可能性大です！生検の結果、やはり超音波内視鏡で再検査が必要となったら京大病院に行こうと思います。GISTと診断された際には、専門医に相談ですね。色々と詳しく教えていただき、ありがとうございます。また何かあれば相談させて下さい。
突然、珍しい病気でびっくりなさったでしょう。子供さんもお小さい・・との事で心配だと思います。私も十二指腸に８cmのgist・・２０００年に京都桂病院で手術しました。１３年間、グリベックを飲みましたが、今年からそれも止めて、gistでは死なないかなあ・・と思っています。主治医は、１０年近く前「gistの患者を４人診ている」と言われていたし、今はもっとかな・・・私は信頼しています。りえさん・・ご心配だと思いますが、いい薬もあるし、大丈夫ですよ。
桂病院に通われてるんですね。GISTのことを調べてみても、十二指腸は少ないのか情報が少なく、不安に思ってました。みどりさんのお話、とても心強いです。実は今日、生検結果が出たのですが、やはり粘膜下の腫瘍は診断できずでした。腫瘍のサイズは約７㎜程度なので、このまま半年に一回ほどの経過観察。超音波内視鏡は十二指腸の場合、とても苦しいので７㎜という大きさから見て、する必要がないとの事でした。本当でしょうか…疑り深い性格の私は納得できず…経過観察するにしても、GIST治療の実績がある病院の方が安心なので、予定通り京大病院に紹介状を書いていただきました。うちの子供はまだ小学生です。まだまだ元気に頑張らないといけないので、慎重に経過観察していきたいと思います。
良かったですね。私もほっとしました。私の場合、１回目の手術は５６歳の時で、１番下の息子は大学生でした。破裂寸前の拳大の大きさで・・・その時はグリベックという薬も無く・・１年後、手術の癒着から、腸閉塞の手術・・又１年後、肝臓転移で手術・・・その時、グリベックという薬があるので、個人輸入して飲むよう桂病院の先生から教えて頂き・・・命拾いをしました。書き出すと限りがないので、この辺で止めておきますが・・・りえさん・・同じ位の年齢で、同じような状況の方が大勢おられますし、コンタクトをとられると、情報も得られ、心強いと思います。学習会もあるし、関西女子会もやっているようですよ。もし良かったら、アドレス書いておきますしメールしてください。
