初めまして。４７歳の女です。昨年の１１月に肛門ぎりぎりの直腸に４９ミリの腫瘍があり 永久の人工肛門を進められましたが、グリベッグを２か月飲んで腫瘍が半分の大きさになったので手術で摘出し、一時的に人工肛門をして、２か月後に再手術でもとに戻しました。体調も落ち着いてきたので 今後の予防としてグリベックを服用するべきか、悩んでいます。先生からは 服用したから絶対に再発しないとは言えない。服用して副作用でしんどい毎日を送るなら服用しないほうが良い場合もある。でも飲まないよりは飲んだ方がいいかも。という事で結局自分できめる事は、わかってるのですが、一度、服用して副作用を知ってるだけに、迷っています。術後 グリベックを飲まなくても 再発しなかった方はいらっしゃるのでしょうか？初めから３年飲み続ける自身はないので とりあえず １週間、次は１か月、次は３か月みたいな感じで飲めるとこまで飲んでみようかな。と思ったりもしています。今は、体の中に腫瘍がないので 飲んでも効いてるかどうか判断しにくいですよね。辛い思いして飲んで 再発や転移したら・・手術した後に予防で飲んでおられる方 ご意見聞かせて下さい。
胃GIST患者本人（ハイリスク）です。難しい問題ですよね。「飲んでも耐性ができて再発するくらいなら、苦しい副作用を最初から始めないで再発するまで飲まない」と考える人もいるでしょうし、「すぐに飲んで再発を予防したい」と考える人もいるでしょう。最終的には自分の判断になってしまうので、これまた悩みどころですよね。私もいっその事、医者が「飲め」「飲むな」と言ってくれた方が、どれだけ楽か・・・と思ったこともありました。飲まないで再発しない、というのは、どのくらいの期間で再発していないか、というところもありますが、私の場合、術後、約３か月後にグリベック開始しましたが、１ヶ月で副作用が出て中止になり、今もその異常値が戻らず、ずっと服用していません。術後、３年と１ヶ月ですが、今の所、再発はないようです。まだ３年なので、「再発していない」と言っていいのかは分りませんが、一応、私の場合は・・・という事で・・・。
私の親も胃GIST患者（ハイリスク）です。再発したら飲むのと事前に飲むのと5年後の生存率はたいして変わらないようです。つまりCTでは捉えきれないGISTの卵があり、それ以上大きくさせない事前服用と、より大きくなったジストを同じく抑止すると考えればいいと思いますがいかがでしょうか。つまり内臓機能を邪魔しない程度に抑えこむというわけです。耐性がすぐできる人もいますが5年以上できない人もいて、そこのところは不明のようです。最後に副作用を軽減する方法は様々ですが100mgから始めたり、間隔を体調に合わせて置いたりして身体になじませていくやり方も。その時一般医師はある程度の血中濃度がないと効かないと言いますが投与量と最低血中濃度は人によってマチマチでしかも標準の濃度の半分以下でも効果を得ている人もいます。体表面積や肝機能、その他体質の違いが影響しているのではと思います。GISTとして癌から区別されたのはまだ新しく手探りの段階ではと思っていますが、標準治療だけに依存せず自己責任にもなりますが、自分の体調と相談しながらアレンジを加えていくしかないように思えます。
ぎんじさん、い草さん、ありがとうございます。（いっその事、医者が「飲め」「飲むな」と言ってくれ）そうそう ほんとにその通りです。再発したら飲むのと事前に飲むのと5年後の生存率はたいして変わらないというのも知りませんでした。そうなんだ。なんか 同じ病気の人って親近感がわくというか 気持ちがわかってもらえてホッとしました。３１日に診察なので、その時に答えを出さないといけないので 焦って悩んでました。お二人の意見を参考に先生と相談します。ぎんじさん、３年なら再発してない。でいいと思いますよ。このまま 順調にいくといいですね。ありがとうございます。
摘出手術7年後に再発し、2004年からグリベックを呑み始めた食道GIST体験者です。GIST摘出手術後にアジュヴァント グリベック服用は腫瘍の悪性度によると思います。下のサイトで説明されています。GIST診療ガイドライン紹介 > GIST治療マニュアル（１） 外科治療http://www.gist.jp/guideline/02.htmlこのサイト内の ’リスク評価’ を見てください。腫瘍細胞分裂像数は手術後の病理リポートに報告されているはずです。統計的にグリベック服用となしでは雲泥の差があります。下のグラフを見てください。https://www.searchlock.com/search?safe=&start=0&qn=&tbm=isch&sr=sb&rescnt=&q=imatinib+GISTこれは欧米のグラフですが、縦軸はSurvival %、生存率です。横軸は発生後の年数です。白線はグリベック服用なし、色線は400，600、800mgグリベック服用です。グリベック服用となしとは大差があります。統計の詳細はみていませんが、GIST患者さんの平均年齢は60代なので老齢の影響も大いに関係があるでしょう。私の場合再発後にグリベックを服用しました。手術当時はまだグリベックはありませんでした。幸いに私のGISTは腫瘍細胞分裂が確認できなく、転移がなく単体で、胸部腔鏡手術での取り残しが大きくなったようです。グリベック400mgを10年近く服用し、色々の副作用に耐えてきましたがほとんど毎回腫瘍は縮小し、3年前からCTでもMRIでも確認できなくなりました。さっき、G.netにある患者さんからのポストで紹介されたサイトです。http://www.myschedule.jp/69jsgs/detail.php?sess_id=418400mg服用しなくても小柄な人であればGIST再発抑制効果が得られるようです。抗がん剤は体重に比例でなく体表面積に比例だそうです。この計算結果をG.netに最近再ポストしました。しかしGISTは多様です。と同時に非常にしたたかです。GISTを尊敬し、慎重、慎重をお勧めします。
昨年８月に手術、10月からグリベックを服用しています、胃GIST患者本人です。まだグリベックを服用して７ヶ月しか経っていないので大したことは言えませんが、私も飲むのを決める前に色々と悩みました。多分グリベックを飲んでいる人の大半が同じことで悩んでいるのではないでしょうか。服用を決めた後の今でさえ悩みは消えません。飲まないで再発していない人もいれば再発している人もいらっしゃるので、自分がどうなるかはどんな検査をしてもはっきりとは分からないのが現状です。私の場合は自分の腫瘍の遺伝子解析検査をしていただき、グリベックが効きやすいタイプに入っていることを教えてもらえたことが服用を決めた要因の一つです。飲むこと・飲まないことを自分で決定できなかったので検査結果に背中を押してもらいました。担当医師はとりあえず飲み続けられるなら５年続けようと言っていますが、自分ではどれだけの期間飲み続けるかはまだ分かりません。とりあえず目の前にある薬を飲んで次を考えるようにしています。でもその積み重ねで年数を増やしていければ良いのかな、と思っています。ハックさんと同じように私も現時点では手術をして腫瘍は取り出せたはずなので体内にはないからグリベックが効いているのかどうか分かり辛いです。だから時々（けっこう？）弱気になることもあります。当初は4錠で始めましたが副作用のため現在は3錠に減薬して続けています。副作用に関しては吐き気や下痢、浮腫み、筋肉のつりなどはあるものの4錠服用の時と比べるとましになりました。副作用がネックであれば飲み方を工夫するのも一つの手だと思います。
GISTって稀な病気で胃にできる人が多いんですよね。私は直腸で、手術する前にグリベックを飲んでいたので摘出した腫瘍のリスクは低リスクと言われましたが 腫瘍が弱ってから取ってるので その診断が正確がどうかも怪しいところの上に、腸にできた人は 再発・転移がしやすいので それを考慮すると 中リスクだと言われました。腫瘍は全部とれましたが、肛門を残すためにギリギリのところで切除したので それも不安な点ではあります。私も4錠からはじめて飲めるところまで飲んで 副作用しだいで減薬すればいいんですよね。なんかちょっと気が楽になりました。私が 副作用で一番気になるのが浮腫みなんです。目の周りの浮腫みの酷さに誰にも会いたくない気分で外に出たくなくなります。でも、仕事はいかないといけないし。考えただけで憂鬱になります。この掲示板をみると、みなさん悩みながらも戦ってるんだなぁって。背中を押してもらってます。頭では理解してるけど なかなか結論が・・・。t-kongさんは 飲み始めた時よりも 減薬したのも含めて７か月たった今、副作用は マシになりましたか？慣れるものでしょうか？
2年7ヵ月前に胃ＧＩＳＴ(ハイリスク()の切除手術を受けました。主治医から「腫瘍は破裂しておらず、余裕代をとって完全切除できたので、再発リスクは低いと思う。しかし目に見えない極小細胞が残っている可能性は否定できない。再発リスクを更に低くするためには術後アジュバント療法として400mgのグリベック服用を勧める」との助言でした。この助言を尊重して術後１ヶ月後からグリベックを服用しています。むくみ、下痢、筋肉のつり、涙目など様々な副作用と闘いながらも、今のところ普通の生活は維持できています。個人的には、グリベック耐性は、腫瘍が細胞分裂を重ねる際､遺伝子に新たな組み替え異常が起こることが原因ではないかと考えています。腫瘍細胞の新たな分裂を抑えることが耐性を生まないポイントだと。細胞がゼロかもしれませんんが､万一再発したときに後悔しないため、死ぬまで薬を飲むしかないと考えています。副作用を軽くするため、減薬は一つの選択肢としてありかな？と思案中です。
ハックさん、“目の周りの浮腫み”気になりますね〜。私も時々目を開けているのが辛い時があります。鏡を見たり、写真に写った顔を見て腫れぼったくなった目にがっかりするということも。。。女性のGIST患者さん共通の悩みでしょうね。効果があるかどうか確実な事は言えないのですが、出来るだけ体内に水を溜めないように利尿剤やハト麦茶などに頼ったりもしています。副作用には、多分慣れてきているんじゃないかと思います。時々キツく出る時もあるけど常にではないし、副作用に対するお薬を処方してもらったりしています。もちろん4錠から3錠に減薬した事も副作用が少なくなった事の要因の一つだと思います。そういえばGISTの先輩からグリベックを飲み続けていると副作用が変わってくる、という話を聞いたことがあります。言われてみたらそうかも、と思い当たりました。最初のうちは浮腫みや吐き気、下痢といったものが多く、筋肉のつりがあまりなかったのですが、最近やたら増えてきました。同じGISTでも原発部位やタイプが違うので同じ副作用が出るという訳ではないようですが、先達の経験談はとてもためになります。GISTの原発部位では胃が一番多いのですが、GISTERSでお話をする方には小腸や食道といった一般的には少数派な原発の方が多いように感じる時もあります。
本日、とりあえず、２週間分グリベックをもらってきました。みなさんのお話を参考にして、先生とも、副作用がひどくなったら減薬、またはやめると言う話をしました。主治医曰く、手術前に２か月間 服用した時とは 術後は体質が変わってどんな副作用がでるかはわからない。とちょっと不安になるような事を言われましたが、みなさん、頑張ってらっしゃるし、私も、続けられる所まで頑張る事にしました。この掲示板、ほんとに ありがたいです。また、色々 ご意見聞かせて下さい。とりあえず、今日の夜から 服用してみます。
もしお嫌でなければGnetに参加してみませんか？参加者はGIST患者かその家族達なので気兼ねなく病気の事について質問したり話したりできる場です。リスト登録とGnet参加希望はこちらからhttp://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/お医者さんではなくても知識と経験豊富な先輩方がおられますので、私も不安な時に弱音を吐いたり励ましてもらったりしています。
t-kongさん、Ｇnetの件 ありがとうございます。検討してみます。
私も直腸ジストでH27、5月(１年前)手術をしました、やはり肛門ギリギリで、出来るだけ肛門を残してほしいと希望し、一時的人口肛門となり、永久ストーマは避けられましたか、悪性度高く、ハイリスクのためまだ戻す事が出来ません！グリペックは術後1か月後から4錠福用中です！主治医に色々相談しながら服用し一年が過ぎました。以前も乳ガンを患った事もあり、再発、転移の不安がかなり強いので頑張って服用してます。
