初めまして、サルコマネットにも参加させて頂いている「みみ」と申します。
私はGISTではなく　線維肉腫の患者ですが、この度取った腫瘍から遺伝子検査をしてもらえて、皮膚線維肉腫（DFSP）から線維肉腫になった可能性があるとされ、皮膚線維肉腫に効く　グリベックを出してもらえて、服用して二ヶ月になります。
一ヶ月経ったところで２００ｍｇから４００ｍｇに増やしましたが、全身に発疹が出たのでまた２００ｍｇに落としました。ですが、皮膚線維肉腫の服用は　８００ｍｇとされているので、最終的にはそこまで量を上げる予定です。
そこで　皆様に質問ですが、どなたか８００ｍｇ　もしくは６００ｍｇを服用されている方がいらっしゃったら　是非副作用の度合いなどお話を伺いたいです。
よろしくお願いいたします。。

こんにちは
グリベックはGISTに対しては400mgまでの保険適応となっているため、600mg以上の服用経験のある方は少ないと思います。
うちは全ての標準治療が終了したあと適応外で800mgまでチャレンジしました。
600mgまでは比較的日常生活に支障はありませんでしたが800mgはだるさが厳しく、１度による服用は断念して１日に２回400mgづつの分割服用にしました。
なお、CML（慢性骨髄性白血病）では800mgまで適応になっていますので情報がたくさん得られるかもしれません。

なお、副作用とその対策についてはこちらのページを参考になさってください。
http://www.glivec.jp/patient/index2.html
私たちGIST患者は、グリベックなびも活用しています。
http://www.glivec.jp/glivecnavi/
みみさんにグリベックが奏功しますように！

kim様
情報ありがとうございます！
８００ｍｇ試されたのですね。すごいです。今日腫瘍科の先生に４００ｍｇにもう一度上げても良いか聞こうと思っています。ちょっと不安ですが。。
副作用が少ないとはいえ、量が多いとその分副作用もいろいろ出てくると思いますが、効き目もあると思うのでチャレンジしようと思います。
生きられる可能性があるというのは、ありがたいことですものね。
CMLの患者さんの方にも　これから伺ってみようと思います。ありがとうございます。
Kimさんは　まだ８００ｍｇを続けていらっしゃるのでしょうか。Kimさんにとっても　副作用が少なく薬の効き目がしっかりあるように、祈っています。
心より