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[8083] GISTが2個 千代 - 2016/04/05(火) 13:59 -

北海道(札幌市)在住40才。女。独身です。
胃のGISTが増えていました。
数年前から胃に1cmの腫瘍(GIST)がありました。
今年の胃カメラでさらに1.8cmの腫瘍が発見されました。
病院では、「複数は珍しくない」「3cmを超えないと手術はしない」
と言われました。
私は、臆病なため1cmの腫瘍も大きくならないかと、ビクビクしながら生活していました。
精神的にも不安定で、常に胃痛と不眠に悩まされていますが、医師は
「腫瘍とは関係ない、気にするから」とおっしゃいます。
その通りだとは思いますが不安です。
患者の不安を取り除くために、手術するってことはないのですよね・・・。
そして困ったことに、私が勤めている会社が今年いっぱいで解散(倒産ではありません)することになり、来年から無職になる可能性があります。
そんな状態で腫瘍が大きくなっても、金銭面で苦しくなり手術などできません。
どこか対応してくださる医療機関はないでしょうか?
1cmと1.8cmではどの病院でも手術対応不可でしょうか?

[8084] 私の知る限りお一人おられます gyokuro - 2016/04/07(木) 03:12 -

埼玉県草加市のメディカルトピア草加病院院長金平医師は大きくなるのを待つ必要はないという考えの方です。

もし受診を検討されるならば病院の金平医師のメッセージのページや個人で運営されているサイトを是非ご覧になってください。
遠方の患者のためにスカイプでも相談を受け付けておられます。

大変お忙しい方でしたが年を追うごとにますます忙しくなっておられますので気持ちを固めて手術をお願いしても数か月待ちになるのは覚悟した方がいいかもしれません。
4年前になりますが、1日考える時間を頂戴したら4か月ほど先にしか手術できる日が無かったことがあります。

患者が「この先生にお任せしよう」と思える医師です。
そう思える、信頼できるだけでも心の負担は随分軽くなります。

お住まいに近いところの情報も皆さんから寄せられるといいですね。
ご心配の事と思います。
不安を抱えたままでいるよりセカンド、サードオピニオンを求めたほうが納得して闘えるのではないでしょうか。

[8085] セカンドオピニオン ミサ - 2016/04/07(木) 09:40 -

私も、札幌に住んで居ります。
8年前に、胃ジスト5ミリと診断を受けました。
3年前から、北大病院 消化器内科 小松先生に
受診しています。
1年に1度 胃カメラ検査をしていて、5ミリのが
2つあって、ずっと大きさが変わらないでいます。
先生からは、今の病状では手術はしないと言われて
います。
小松先生は、北海道ではただ1人のジスト専門医です。
セカンドオピニオンを受けてみては、いかがでしょうか

[8087] ありがとうございます 千代 - 2016/04/12(火) 10:36 -

アドバイスをありがとうございます。
悩むよりもセカンドオピニオンを受けたいと思います。
北大病院の小松先生に診察してもらえるのか、確認します。
メディカルトピア草加病院の金平先生のサイトも確認しましたが、メールアドレスがあったので、送ってみようと思います。

自分が納得できるように、悩むよりも行動していきたいと思います。

[8093] 遅れてすみません。 北斗星 - 2016/04/15(金) 18:42 -

札幌在住の北斗星といいます。 永いもので12年選手になってきました。  以前も道内の患者さんでお困りの場合、北大の小松先生のセカンドをお勧めしてきました。  今回もやはり小松先生にセカンドをお願いするべきでしょう。
 私のところにも時折相談を受けますが、やはり主治医の先生の説明不足や、マニュアル通りの説明ではどうも不安、のような場合が多いようでそんな時にはセカンドオピニオンをお勧めしています。
 昨年のジスト学習会でもがん研柏の土井先生はやはり専門の先生に相談したほうが賢明でしょうと仰っておられました。  
 セカンド、方法は難しさがありますが、今の主治医とご相談なさってみてはいかがでしょうか。
その際には、
1、先生、いままで何例のジスト患者を診てきま  したか?
2、どこ行っても答えは同じだよ、と言われまし  てもそこを何とかって、食い下がって…頑張  る。
3、悪いものは早く取って安心させて、とかジス  トはマニュアル通りにはいかないよ、とか患  者仲間で言ってますよ、とか言って是非セカ  ンド受けたい、と頑張る。
4、セカンドを小松先生で指定していかないとだ  めですよ、将来の薬のさじ加減は重要な要素  になります。

 ご自分の人生です、永い戦いになるかもしれないし、経過観察レベルで終わるかもしれない、だけど納得して立ち向かいたいものです。     頑張って!

[8112] 立ち向かいます 千代 - 2016/04/28(木) 12:46 -

北斗星様、貴重なアドバイスをありがとうございます。
毎日、不安で怖くて眠れない日々を過ごしています。
こちらの掲示板で、正しい知識を身に着けてGISTに立ち向かいたいと思います。
またアドバイスをよろしくお願いします。

[8216] 結論 千代 - 2016/07/06(水) 21:35 -

たくさんのアドバイスをありがとうございました。
検討を重ねた結果、関東の病院で手術を受けることに決めました。
経過観察という選択肢もありましたが、
1.私の腫瘍に対する不安が大きい。
2.現在の仕事が不安定なため、来年以降に手術となった場合、休みの調整、金銭面等で不安がある。
3.北海道では専門医の診察が中々受けられない。

以上の3点から、今年中に手術を受けることにしました。
手術をしても新しい腫瘍ができるかもしれないこと、再発の不安や関東まで検診に通うことへの大変さも考えましたが、今がベストなタイミングだと結論をだしました。

決めた今でも「間違っていないか?」と考えない日はありません。
間違ってないと思えるように、手術後は今まで以上に頑張って充実した生活を送りたいと思います。
とりあえず手術を頑張ります。

[8218] 頑張って下さい ミサ - 2016/07/07(木) 14:42 -

千代さん 手術を頑張って下さいね。
応援しています!

[8220] ご自分の決断に自信を持って下さい。 北斗星 - 2016/07/07(木) 19:02 -

 早期の手術、自信をもって臨んでください。
自分の時は腫瘍がはるかに大きく、迷いもなく手術に臨み、再発時も躊躇なく手術に向かいました。
その結果運よく現在があります。

自信をもって手術頑張ってください。 術後の経過に関しては情報の伝達によっては、道内の先生とのやり取りでも可能で、実際手術の際だけ関東に行かれる患者さんもおられます。  可能性としてはグリベックを使うかどうかな?  経過観察のみの可能性ありかな??  いずれにしてもまずは手術!!成功を祈ります。頑張って。

 よろしければ
  日時:2016年7月24日(日曜日)午後1時半
  場所:札幌教育文化会館403研修室
  講師:北海道大学病院
     腫瘍センター科学療法部長
     小松嘉人先生
  時間予定
     午後1時30分:NPO法人の挨拶
     午後1時40分:小松先生のお話
     午後2時40分:休憩
     午後2時50分:質問、応答
     午後3時50分:休憩
     午後4時00分:全体交流会
 参加してみてください。

[8223] ありがとうございます 千代 - 2016/07/08(金) 08:20 -

ミサ様、北斗星様、返信ありがとうございます。

「経過観察と言われたのに、わざわざ手術のために関東まで?」
と、言われそうで投稿するのが少し不安でした。

お二人の励ましとても嬉しく感謝しております。
手術、頑張ってきます。

北斗星様、交流会があるのですね。
仕事が休みか確認してみます。
ありがとうございます。




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