はじめまして。36才の女です。3/27の朝、肝臓周辺の痛みを感じて救急で受信。原因がわからないから血液検査。検査結果の肝臓数字が異常だと言うことでレントゲン、CTを撮り、見せてもらった画像が肝臓に3つの5センチ位の影。胃の辺りに15cmの腫瘍。先生もお手上げ状態で緊急入院。3/29に近くの医大への紹介状が出て両親が話を聞きに。医大でも症例が少ないからと癌センターへ勧められ、4/5に癌センターに行く事が決まりました。3/30退院して自宅に帰ってきました。3/29は初めての結婚記念日でした。最悪の結婚記念日になってしまいました。子供が欲しくて不妊治療に通ってました。私の未来は明るいのでしょうか。気持ちの整理が付かず毎日涙してます。今にもこの腫瘍が破裂してしまうんじゃないかと不安でたまりません。GISTが破裂するとどうなるんでしょう。死んでしまうんじゃないかと不安で仕方ないです。みなさま宜しくお願い致します。
お気持ち、お察しします。私も40歳の時に胃GISTが判明しました。愛奈さんは36歳。「何でまだこんな年なのに・・・」と思った事でしょう。破裂したからと言って、即、死が待っている、という事はありません。私も素人ですから、詳しくはありませんが、私は腹部の不快感を感じ病院へ行った所、GISTが判明し、破裂により出血等があり、それで違和感を感じたのだろう、との事でした。・・・とは言っても、病院へ行き、緊急入院したその日の夜は、一晩、腹部の激痛に襲われました。また、破裂せずに手術し、破裂させずに取り除けた場合は、後々の再発の確立が低減されるようですので、破裂しないに越した事はないようです。不妊治療も、私の嫁がやってましたので、大変さも十分に理解しているつもりです。今の時点で涙が止まらないのは、私も同じでした。まずは気をしっかり持って、しっかりと病状を把握し、今後の対策を立ててください。ちなみに、私は手術後、グりベックという薬を開始しましたが、約1ヶ月で副作用が出て中止になってしまいました。破裂もしていたので高リスクですが、とりあえず、3年は何もなく経過できました。愛奈さんの未来、決して真っ暗ではありませんよ!
胃GIST本人です。現在国立がんセンター東病院で治療中です。希少がんホットラインへの相談をお薦めします。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html既にご存知でしたらごめんなさいね。専任の看護師が対応してくれます。癌センター受診が決まっていても問題ありません。愛奈さんの不安な事、次の受診までの過ごし方とか相談してみてください。セカンドや転院の件だけではないようです。私自身相談しました。地方の病院で手術前検査など準備を始めましが、より専門性の高い病院でと思い相談し、転院までの流れやタイミングを聞き、随分と落ち着きました。また、診療科、受診する医師など助言があり、最良の選択が出来たと思います。参考なれば…
早々にお返事を頂きありがとうございます!破裂してしまった方からのお返事でとても参考になりましたし勇気づけられました。また、少しずつ現実を受け入れる事にも慣れてきましたので、こうやってお返事する事ができます。15cmの腫瘍が自分の体の中にあるという事は生活をしている中で物凄い不安で、肝臓への転移も認められおりますので、他にも転移があるのではないか・・・もう手遅れなのではないか・・・とまだまだ不安はつきません。今はどうする事もできませんが悔いの無いように生きたいという気持ちが日々つのっておりやりたい事、やらなければいけない事を模索して、過ごしていきたいと思います。気持ちを落ち着かせてくださりありがとうございました。
お返事ありがとうございます。ホットラインの存在は知らなかったので参考になりました。本当にどうしようも無くなったら利用してみようと思います。逃げ場ではないですがやはり何かあったら連絡する場所があるのは心強いです。苦しんでるのは自分だけじゃないんだと改めて実感しました。がんばります。
こんにちは。8年前に小腸原発→切除後2年で肝臓に5cm大のもの4つ再発して現在治療中です。どんな状況であっても希望はあります。お気持ちを強く持ってください。希少病種なので、情報が判断を左右もするし、安心することも出てくると思います。ホットラインは、本当にどうしようもなくなったらではなく、早く利用されることをお薦めします。またG.netには同じ病気の仲間がたくさんいらっしゃいますので、いろんな意味で元気づけられると思いますので、加入されてみてはいかがでしょうか。