はじめまして。私は和歌山県に住む４２歳既婚男性です。平成19年秋、会社の人間ドックで「胃粘膜下腫瘍」の疑い有りと言われ、和歌山県立医大にて診察を受け「胃粘膜下腫瘍」と診断されましたが、筋腫の大きさから「経過観察」となりました。平成20年5月に再度検査をし「切除したほうが望ましい」との事で7月に手術となりました。内視鏡手術中に、急遽、開腹手術となりました。結果は「GIST・6.8ｃｍ・ハイリスク」でした。切除は成功し無事退院となりました。その後、平成21年2月の検査（造影CT・上部内視鏡・血液検査）では異常なしでした。･･･しかし、先日の検査では「肝臓の転移あり」と診断されました。今後は検査、入院、手術となります･･･転移はある程度覚悟していたとは言え、ショックです･･･インターネットでこのサイトを見つけました。「sumito様」(だったかな？)のお名前は別のサイトでお見受けしましたが使い方がいまひとつ解らず放置しています。長々とすみませんでした。同じ病の方がたくさん書き込みをしていらっしったので、ついつい書いてしまいました。よろしくお願いします。
ご無沙汰しています。昨年の夏にG,netにご登録いただいて以来ですね。今回は再発が見つかったとの事でご心配だと思います。経過を拝見する限り、結果論ではありますが治療が後手に回ってしまっているように感じます。お仕事なども大変でしょうけども、この際GISTに詳しい医師の意見も聞いてみて、治療の方向をしっかり決めたほうが良いように思います。セカンドオピニオンか、あるいは病院を移られる事も視野に入れて進められてはいかがでしょうか？医師とどのようなやり取りをされたかは分かりませんので、あくまで私の主観ですが、これまでの診断や治療には、少し疑問点が多いように感じます。GISTは適切な時期に適切な治療を行う事が大事ですので、医師の経験が大きく事を左右します。ぜひ検討してみて下さい。
お返事ありがとうございます。やはり疑問点がありますか！今更かもしれませんが、主観で結構ですので疑問点をお教え頂ければ幸いです。ただ、セカンドオピニオンを取るにせよ、病院を移るにせよ、子供がまだ小さく余り遠方には行けません。関西での情報があればお教え頂ければありがたいです。現状では、今の病院で納得いくまで話しを聞いて望みたいと考えています。以前から書いていますが、これまでの経緯を簡単に書いておきます。H19.10 N医科歯科病院(会社指定医) 胃透視｢胃粘膜下腫瘍の疑い｣H19.11 W胃腸科（家族の紹介） 上部内視鏡｢胃粘膜下腫瘍｣ 医大か日赤を紹介され、交通の便から医大を選択H19.12 和歌山県立医大消化器内科Ｙ医員診察 上部ｴｺｰ内視鏡｢胃粘膜下腫瘍･筋腫3.4cm･経過観察｣H20.5 同上 上部ｴｺｰ内視鏡｢筋腫4.0cm･切除したほうが望ましい｣H20.6 CT 同、消化器外科U准教授診察 ｢GIST 5〜6cm｣ 同、N講師診察H20.7 手術･「GIST 6.8cm･ﾊｲﾘｽｸ｣ 同、I講師･O学内助教H20.8 血液検査･造影CT 同、I講師診察 ｢肝臓への転移なし｣H21.2 血液検査･造影CT･上部内視鏡 同、I講師診察 ｢転移なし･術後順調｣H21.8 血液検査･造影CT･上部内視鏡 同、I講師診察 ｢肝臓に転移あり。胃にも突起物があるが、これはｴｺｰ内視鏡で調べてみる。まずは肝臓が最優先。薬による治療もあるが、切除出来るものは切除したほうが良い」H21.8中〜下 採血･MRI･PET･上部ｴｺｰ内視鏡等の検査を予定以上、長々とすみませんでした。
私も肝臓に転移してからこの秋で丸３年を迎えることになります。GIST研究会メンバーの医師に診て頂いておりますが、転移発覚時は、即、グリベック投薬となり、切除という選択肢はありませんでした。CTにも写らない腫瘍があると考えるべきで、見えるものを除去しても意味がないとのことでした。門脈付近にあるため、手術事態が危険だったこともあるかもしれません。今も普通に生活しておりますので、グリベックの効果が出ればの話ですが、無理して、「薬による治療もあるが、切除出来るものは切除したほうが良い」をする必要はないような気が致します。
はじめまして。関西在住のＧＩＳＴ患者家族です。sumitoさんのご指摘の通り、治療が後手になってるように感じます。きちんとした治療をすすめていかないと、後々に関わってきます。 まずはセカンドオピニオンを受けられたらどうでしょうか？私の場合は阪大（西田先生）へ行きました。万博公園近くです。距離はありますが、経験ある医師にしっかりと現状、今後の治療、経過について説明を受けておくべきだと思います。 肝転移については状態によります。内服での治療もありますが、これは永久的に腫瘍を抑えきることはできません。原発部、他の転移部との兼ね合いで、手術の可・不可が決まります。セカンドオピニオンでも、それについて質問されると良いでしょう。とにかく納得のいく、最善の治療が出来ることを祈ります。
はじめまして。再発されたとの事、ご心配のことと思います。私はＧＩＳＴ患者家族です。２年前の最初の手術の際、腹膜播種があり完全切除して頂きましたが、退院後グリベックの術後補助療法を行うかセカンドオピニオンをお願いしました。家族が再発した場合は、ＧＩＳＴ研究会の先生に、またセカンドオピニオンをお願いしようと思っています。西田先生ですが、GIST研究会のＨＰを見ると現在は『大阪警察病院外科』へ異動になったようです。http://www.gist.jp/shisetsu/index.html私もsumitoさんやさくらさんと同意見です。最善の治療が出来ることを願っています。
匿名さん、さくらさん、コメントありがとうございます。治療が後手のまわっていること、セカンドオピニオンの必要性について、お三人とも同じ事をおっしゃられていますね。考えたほうが良さそうですね。ただ、距離的な問題や家庭環境、仕事の事もあるので、正直悩んでいます･･･命が一番なのは、よくわかっていますが･･･今やっている検査が終わると、今後の方針について説明がありますので、そこで納得がいくかどうかで判断したいと思います。みなさん、ありがとうございます。今後も何か情報があれば教えて下さい。
きんきん さんお返事が遅くなってしまい申し訳ありません。疑問が残ると書きましたが、それはあくまで結果論です。実際の現場で即座に診断を下し、悪性、良性を見分けることは至難の技でしょう。済んでしまったことより、大事なのは今後納得できる治療を続けて行く事ですので、十分に話し合ってみてください。一つだけ申し上げておきたいのは、ＧＩＳＴ治療の経験のある医師とそうでない医師とでは、治療や例えば手術の内容そのものが違ってくる可能性もあるということです。きんきんさんの場合、今後グリベックを服用される可能性が高いですが、薬の成分の吸収や代謝を効率よく働かせるための重要な部分であれえば、たとえ病変があったとしても、あえてその部分を残すことがあります。グリベックの効果を最大限に得るためと、副作用を最小限に抑えるためにその部分が必要だと経験で判断できるからです。そのように先々まで考えて治療を行えるかどうかは、経験や知識の有無で変わってきます。医師や病院を選ぶ上でこの点が非常に重要なポイントです。きんきんさん自身、ＧＩＳＴについて、いろいろと調べておられると思いますが、氾濫している情報を整理して正しい知識にすることができる点も、セカンドをお勧めする理由の一つです。
